Bailo por dentro

Michael y Rory

Es indudable el poder del cine para transmitir informaciones, para provocar emociones y para estimular la empatía con los personajes y sus situaciones. Por ese motivo me gusta utilizar películas con protagonistas con discapacidad para favorecer la visibilidad, la normalización y el acercamiento a la realidad y a la situación de las personas con discapacidad.

SINOPSIS: Los protagonistas principales de Bailo por dentro, dos jóvenes de 24 años, tienen actitudes diferentes ante su vida y ante su discapacidad. Michael, con Parálisis Cerebral Infantil (PCI) y Rory con distrofia muscular (Enfermedad de Duchenne). Viven en un centro residencial especializado pero quieren vivir en su propio apartamento y llevar una vida independiente y plena con apoyos. 

En la primera escena de la película Bailo por dentro, se observa la vida de varias personas con diversidad funcional. Uno de los co-protagonistas está afectado por una distrofia muscular, la enfermedad de Duchenne (DMD). 

El otro co-protagonista es un joven con parálisis cerebral.  Presenta un  trastorno del habla llamado disartria que es debido a problemas neuromuscularesque afectan a los elementos que intervienen en la articulación del lenguaje.  La disartria es una afectación neurológica (a nivel de sistema nervioso central) que produce dificultades en la programación o ejecución motora dando lugar a la presencia de alteraciones en la fuerza, el tono, la extensión, la velocidad y la repetición de los movimientos realizados por el sistema muscular encargado de la producción del habla y que interviene, por tanto, en la respiración, fonación, resonancia, articulación y prosodia.  

Otro de los actores secundarios, que aparece en los primeros minutos, interpreta a una persona con daño neurológico por traumatismo craneoencefálico que presenta tetraplejia. No presenta problemas de expresión o elaboración de los mensajes ni tampoco de comprensión. 

Al principio de la película podemos ver como las personas con diversidad funcional presentan problemas diferentes de movilidad (hemiplejia, tetraplejia, espasticidad); algunas de ellas como uno de los protagonistas no tiene problemas de comprensión pero si de expresión o elaboración de mensajes que le llevan a utilizar un sistema de comunicación alternativo (tablero de comunicación) o un intérprete con el "oído entrenado" y alta motivación y empatía para comprender o reformular si algo no ha entendido; en el centro conviven personas con déficits intelectuales y otros tienen la inteligencia y el juicio preservados para tomar sus propias decisiones autónomas. Sin embargo se observa infantilización y sobreprotección en el trato: en el léxico, en la propuesta de actividades, en la toma de decisiones, en la realización de Actividades de la Vida Diaria (ABD)

Los dos jóvenes protagonistas ansían y logran mayores cuotas de autonomía, aprendiendo a convivir juntos, en una vivienda adaptada (sin barreras en el acceso en la entrada, con mobiliario y cocina adaptada, cama articulada con carro, grúa....) y con un profesional de ayuda a domicilio que les acompaña en las AVD, donde necesitan supervisión, asistencia física mínima (lavarse los dientes, por ejemplo), asistencia física máxima (transferencia de la silla a la cama con la grua, aseo en ducha, alimentarse...., entre otras)

Preguntas:

1. Analiza a los dos protagonistas principales. Describe y compara las causas de su dependencia,  el grado de dependencia, el tipo de apoyo, cuáles son sus necesidades y las actividades de la vida diaria en la que requieren apoyo
2. ¿Qué ambientación tiene la residencia en la que conviven los protagonistas? Recoge todos los detalles de habitabilidad y descríbelos. ¿La consideras adecuada para la convivencia y las relaciones sociales?
3. ¿Cómo describirías el contexto social de la resdencia?
4. Analiza la familia de ambos protagonistas.
5. ¿Consideras importante que los protagonistas vivan independientes en un apartamento?  ¿Qué opinas sobre la iniciativa de los dos jóvenes de irse a vivir a un piso? Justifica tu respuesta. ¿Qué ha sido necesario para que ésto pudiera llevarse a cabo?
6. Señala las dificultades con las que se encuentran los protagonistas cuando deciden buscar una vivienda
7. Señala los factores externos favorecedores e inhibidores de la autonomía que detectes en el video, tanto en el entorno físico como en el entorno social.
8. ¿Qué dificultades de accesibilidad se encuentran para realizar todas las actividades, tanto en su domicilio, como cuando quieren divertirse?
9. Reflexiona sobre la motivación de ambos protagonistas respecto a su forma de enfrentarse a la vida. Resume la idea en varias líneas y comentadlas en clase.