TRASTORNOS PSICOLÓGICOS Y DEL COMPORTAMIENTO EN LAS PERSONAS CON DEMENCIA QUE DIFICULTAN LA COMUNICACIÓN. ABORDAJE DESDE LA VALIDACIÓN

Algunas conductas que presentan las personas, especialmente las que tienen importantes grados de deterioro cognitivo, nos parecen azarosas o irracionales, pero pueden responder a situaciones concretas y no estar ausentes de significado.

Observar estas conductas y llevar un registro de ellas es necesario para poder extraer conclusiones sobre su frecuencia, su intensidad, saber ante qué estímulos se producen o cómo estos comportamientos son mantenidos por el medio externo.

La sencilla ficha que seguidamente se presenta no es un registro de este tipo.

Pretende que los profesionales y las familias en contacto con las personas gravemente afectadas conozcan el significado de estos comportamientos y tengan pautas de cómo responder desde la búsqueda del mayor bienestar posible de la persona.

Porque atribuir las alteraciones de conductas a estados emocionales de las personas, es decir darles significado desde su bienestar/malestar, modifica nuestra forma de relacionarnos con ellas.

Este tipo de instrumentos debe ser cumplimentado por quienes están al cuidado directo de la persona. Solo así será tenido en cuenta y adquirirá valor.

Las enfermedades que cursan con demencia no ocasionan solamente un deterioro de las funciones intelectuales, sino también una serie de trastornos psicológicos de áreas no cognitivas y alteraciones del comportamiento. 

Estos síntomas psicológicos y del comportamiento tienen mucha importancia pues generan un elevado sufrimiento en el enfermo y en su entorno, dando lugar a situaciones de difícil manejo. Por eso la actitud y comunicación que mantengamos con el paciente pueden ser determinantes.

 

Dada la importancia de dichos síntomas, vamos a definir de forma general los más frecuentes; más adelante se mostrarán situaciones difíciles concretas que nos podemos encontrar en el día a día y consejos para minimizar su aparición. 

Agitación o inquietud psicomotriz 

Aunque el término «agitación» se ha convertido en una especie de "cajón de sastre" en el que se incluyen numerosos síntomas de conducta, en realidad la agitación o inquietud psicomotriz se puede definir como la presencia de movimientos o conductas excesivas, exageradas o inadecuadas a la situación, que no son causadas por un estímulo externo. Este apartado puede incluir la intranquilidad, los movimientos repetitivos, la manipulación constante de objetos o de la ropa, el hecho de vestirse y desvestirse repetidamente, las llamadas de atención mediante quejas, el rechazo a aceptar los cuidados, el voceo o la emisión constante y sin sentido de palabras. Estos comportamientos suelen aparecer en la fase moderada de la demencia, y en algunas ocasiones son señal de incomodidad o manifestación de otros síntomas que el paciente no es capaz de expresar, como por ejemplo el dolor o el miedo. 

Ej: Sara (89 años, demencia multinfarto) tiende a deambular, arriba y abajo, por el pasillo principal del centro residencial donde vive. Empuja las puertas y de vez en cuando se para a mirar por la ventana. Sus ojos están muy abiertos y su semblante está muy serio. Se aleja de quien trata de acercarse a ella, gritándoles: "¿Qué? ¿QUÉ?"

Agresividad 

Este concepto engloba todas las conductas que pueden hacer daño al propio paciente o a otras personas, y es un síntoma muy frecuente y relevante en la enfermedad de Alzheimer. La agresividad puede ser verbal (en forma de insultos, gritos, órdenes o respuestas intemperantes) o física (golpes, arañazos, empujones, agarrar firmemente objetos o personas, patadas, mordiscos, lanzamiento de objetos). La agresividad suele también presentarse en la fase moderada o severa de la demencia y es en muchas ocasiones agravada o precipitada por una respuesta o actitud inadecuada de los cuidadores o un estímulo ambiental indeseable. 

Ej: Juan (79 años, demencia vascular) anoche insultó a su hija y le propinó un bofetón, cuando ésta, agotada y frustrada, le enfrentó con una actividad que le confronta con sus limitaciones (comer con la cuchara).

Alucinaciones 

Las alucinaciones son percepciones sensoriales en ausencia de un estímulo, mientras que las ilusiones son deformaciones en la percepción de estímulos reales. Las más frecuentes son las alucinaciones visuales, que aparecen en más de un tercio de los pacientes en algún momento, aunque surgen especialmente en la fase moderada. Suelen consistir en la visión de personas dentro de la casa y, con menor frecuencia, de animales. El enfermo no siempre las vive con temor o sufrimiento. Las alucinaciones auditivas son muy raras. 

Ej: Koldo (70 años. demencia de los cuerpos de Lewi). En la ronda de la noche, lo encontramos en su habitación,  agitado, haciendo aspavientos con las manos como ahuyentando algo, su expresión es de terror, comienza a gritar,...

 

Ansiedad 

La ansiedad es frecuente en estos enfermos y consiste en una preocupación desmesurada por la enfermedad (la salud o la propia pérdida de memoria), aspectos económicos u otros sucesos vitales, en muchas ocasiones de carácter menor. Es característica de la fase leve de la demencia. Cuando la enfermedad avanza, la ansiedad puede manifestarse más en forma de inquietud psicomotriz, temblor e intranquilidad que por la expresión verbal de la misma. Una de las formas más frecuentes es el miedo a quedar solos que manifiestan los enfermos, lo que provoca muchas veces que sigan constantemente al cuidador o eviten permanecer en una habitación en la que no esté al menos otra persona. 

Ej. Pascal (76 años, Enfermedad de Alzheimer). Está mirando por la ventana del centro de día, mirando hacia la carretera, temblando y llorando. Su hijo acaba de despedirse de él. 

Apatía o aislamiento 

La mayoría de las personas con demencia presentan una progresiva pérdida de interés por su cuidado y sus actividades previas, retraimiento social, falta de iniciativa, conversan menos o manifiestan un aplanamiento emocional. Estos síntomas a menudo son difíciles de distinguir de una depresión y se trata de un síntoma de difícil manejo que puede ser especialmente estresante. 

Depresión 

Las personas con demencia pueden presentar depresión a lo largo de la enfermedad, al percibir las pérdidas cognitivas que sufren. Es más frecuente en las primeras fases, ya que con el avance de la enfermedad llegan a perder la capacidad de introspección necesaria para sufrir depresión (pierden la conciencia de enfermedad); no obstante, pueden persistir rasgos o conductas depresivas residuales. Debe sospecharse la depresión especialmente cuando el enfermo tenga antecedentes depresivos, en presencia de tristeza constante junto con anhedonia, dos de los síntomas mayores. 

Desinhibición 

Muchos personas con demencia manifiestan comportamientos que no se adecuan a las norma s habituales de educación y convivencia, o tienen conductas impulsivas o desproporcionadas en determinadas situaciones. Esta desinhibición puede ser extrema, con la aparición en presencia de otros síntomas como la agresividad, los gritos e insultos o la desinhibición sexual. Se trata de un problema muy significativo, ya que, además de causar gran estrés a los familiares, puede tener consecuencias graves, como la compra o venta impulsiva (son personas fácilmente sujetas a sufrir timos y engaños) o conducir imprudentemente y de forma peligrosa. Rara vez el paciente tiene conciencia de su enfermedad y de lo patológico de estos comportamientos, lo que dificulta aún más su manejo. 

Falsas identificaciones o ilusiones (delirios) 

Como se ha dicho anteriormente, son trastornos de la percepción, por los que la persona con demencia de tipo Alzheimer es incapaz de interpretar la realidad correctamente y la deforma. No es raro que la persona confunda a las personas que le rodean, no se reconozca en el espejo al mirarse o crea que los sucesos que ve en televisión ocurren en realidad en su propia casa. Los errores en el reconocimiento del cuidador principal son especialmente dolorosos para éste. Los pacientes con demencia tienen a menudo ideas fijas de carácter delirante que no pueden, por tanto, modificarse con el razonamiento lógico. Las más frecuentes son las ideas de robo (que aparecen como un intento de explicación a la pérdida de objetos en la fase inicial y moderada de la demencia) y las ideas persecutorias o paranoicas, que le pueden llevar a huir sin sentido o a rechazar la alimentación por miedo a ser envenenado. Otras ideas delirantes son: el cónyuge o los hijos son unos impostores, la casa en la que se encuentra no es la suya (a veces recuerda una vivienda que tuvo en otro momento y puede no existir ya), los delirios de celos hacia el cónyuge y las ideas de abandono. Las ideas delirantes parecen aumentar el riesgo de agresividad física.

Lourdes (85 años, enfermedad de Alzheimer). A la hora de comer, tira al plato gritando: "¡ES VENENO! ¡ES VENENO!"

Reacciones catastróficas 

Las personas con Alzhéimer pueden tener de cuándo en cuándo comportamientos como si hubiera ocurrido una catástrofe en su interior o a su alrededor. Aparentan ser reacciones rabiosas. Se trata de reacciones emocionales muy exageradas ante un hecho estresante que tiene lugar en el ambiente donde están o con las personas que les acompañan. Son, en realidad, una variante brusca de la agitación a la agresividad. Se trata de reacciones repentinas y desproporcionadas de malhumor, palabras amenazantes, insultos, reacciones de cólera con intentos de agredir al cuidador o acciones agresivas sobre sí mismo (autolisis). De manera muy habitual se presentan cuando el cuidador se empeña a toda costa en que realicen algo o se comporten de una determinada manera que excede sus capacidades. Estas reacciones catastróficas, que tienen lugar en más del 35 % de los casos y aparecen frecuentemente en la fase grave, pueden ser precipitadas cuando la persona con Alzheimer cae en falsos reconocimientos, está teniendo alucinaciones visuales o está pensando de manera delirante. También pueden ser una reacción al sufrimiento de dolores de cualquier naturaleza (dental, abdominal o articular), padecer infecciones (por ejemplo, de tipo urinario) o como resultado adverso de algunos medicamentos. 

De manera que, ante una reacción catastrófica, hay que buscar su origen en circunstancias tales como: 

— Cambio de ambiente o de residencia  

— Toma de conciencia de su enfermedad

— Imposibilidad de comunicarse con los demás. 

— Rasgos de personalidad previos a la enfermedad. 

— Relación inapropiada desde siempre entre el paciente y el cuidador. 

— Ruido ambiental. 

— Iluminación inapropiada de la habitación. 

— Llevar a la persona a lugares desconocidos para él. 

— Contradecir sus apetencias. 

— Falta de sueño o cansancio. 

Caso práctico

Imanol (74 años), demencia frontotemporal,  vive en casa unifamiliar con su mujer, su hija, su yerno y sus dos nietos. Su familia refiere que desde hace aproximadamente 3 años viene presentando un cuadro de alteraciones conductuales no estudiado. Si observamos a Imanol lo encontramos consciente, vigil, con tendencia a la somnolencia, leve disartria, tranquilo y colaborador, orientado en espacio y persona, desorientado en tiempo, deterioro de la memoria, no clínica afectiva, no verbaliza de forma espontánea ideación delirante, no presenta clínica alucinatoria. Déficits cognitivos a nivel de concentración, atención y memoria, siendo la memoria inmediata normal. Moviliza las cuatro extremidades conservando fuerza y sensibilidad, y con tono muscular normal. Marcha con tronco inclinado hacia delante 

La familia no cuenta el último de los incidentes graves por lo que lmanol fue llevado con anterioridad a Urgencias por el 112 y fuerzas de seguridad (Ertzaintza) tras un episodio de agitación psicomotriz en su domicilio con agresividad verbal y amenazas físicas hacia su familia. El acontecimiento precipitante fue el ingreso  hospitalario de su esposa. La familia nos cuenta que estaba “enfadado” porque no le dejaban ver a su esposa a las 4 de la madrugada saliendo de casa y regresando con un cuchillo de cocina con el que amenaza a su yerno y a su nieto “quiero ver a mi mujer ya”, no aceptando las explicaciones dadas por su familia de la imposibilidad de desplazarse al hospital a esas horas de la madrugada. Ya presentes las fuerzas de seguridad tras solicitud expresa de la familia presenta un cuadro de agitación psicomotriz importante, que provocó su traslado a Urgencias, y conductas heteroagresivas, siendo necesario reducirlo físicamente ante la falta de colaboración del Imanol.  Su familia se pone de manifiesto un cuadro clínico de aproximadamente 2 años de evolución caracterizado por importantes trastornos de conducta, cambio en su personalidad, conductas de desinhibición y episodios de amenazas verbales y físicas en su medio socio-familiar, sobre una personalidad de base caracterizada por un gran autoritarismo, y conductas de tipo impulsivo, verbalizando su familia la persistencia de malos tratos a su esposa desde hace varios años. A los 17 días de su ingreso, se le da el alta, oponiéndose la familia a que regrese al domicilio familiar tras haber solicitado una orden de alejamiento para Imanol tras interponer la correspondiente denuncia en instancias judiciales por el presunto delito de violencia de genero, indicándose a la Trabajadora Social de nuestro Servicio para que realice las gestiones oportunas para conseguir su alta hospitalaria ante la negativa familiar a recogerlo en su domicilio, trasladándose tras 52 días de ingreso hospitalario a nuestro centro residencial (Fuente)

Descripción de la enfermedad.

La degeneración frontotemporal es un proceso de la enfermedad que tiene como consecuencia el daño progresivo de los lóbulos temporales y / o frontales del cerebro. Causa una serie de trastornos cerebrales que comparten muchas características clínicas. Esta enfermedad también se conoce comúnmente como la Demencia Frontotemporal o Enfermedad de Pick.

Esta enfermedad es distinta de otras formas de demencia en dos aspectos importantes:

        – El sello distintivo es un deterioro gradual y progresivo en el comportamiento y / o lenguaje. A medida que la enfermedad progresa, se hace cada vez más difícil para las personas desempeñar actividades, comportarse adecuadamente interactuar con los demás, y el cuidado personal, lo que resulta una dependencia total de los cuidadores.

        – El inicio de la enfermedad a menudo se produce a la edad entre 50 y 60 años, de una persona, pero hay casos en 21 año o tan tarde como a los 80 años. Aproximadamente el 60% de los casos ocurren en personas de 45-64 años de edad, por esto puede afectar el trabajo y a la familia cosa que no ocurre con otras demencias que afectan a personas más mayores.

Si bien actualmente no existen tratamientos para retrasar o detener la progresión de la enfermedad, la investigación se está avanzando, aportando una mayor comprensión de los trastornos. Sabemos que este conocimiento se traducirá en los próximos años en un número cada vez mayor de potenciales agentes terapéuticos para pruebas clínicas.

Es importante que los cuidadores y familiares aprendan a gestión de los problemas a largo plazo e identificar un equipo de expertos que pueden ayudar con los desafíos médicos, financieros y emocionales. Es imprescindible contar con un médico que tenga conocimientos sobre esta enfermedad y tipos de tratamiento. Otros especialistas médicos que pueden ser útiles incluyen: patólogos del habla y lenguaje, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas, neuropsicólogos, enfermeros (especialmente de enfermería de atención domiciliaria), trabajadores sociales y consejeros genéticos.

Aunque los síntomas específicos pueden variar de paciente a paciente, esta enfermedad está marcada por un deterioro inevitable. La longitud de progresión varía de 2 a más de 20 años. Esta enfermedad no es peligrosa para la vida, sin embargo, predisponen a los pacientes a complicaciones graves como neumonía, infección o lesión de una caída. La causa más común de muerte es la neumonía.

Vagabundeo. 

Este último síntoma es de difícil tratamiento y resulta especialmente estresante para los cuidadores. Consiste en la deambulación incesante y sin rumbo por su entorno, a veces hasta el agotamiento físico, y muchas veces con manipulación de los objetos que le rodean, intentando llevar a cabo sin éxito distintas tareas. Otras veces se acompaña del intento de salir o huir del domicilio, o le conduce al extravío involuntario fuera de él. Cuando el vagabundeo aparece por la noche, el estrés del cuidador se multiplica, así como el riesgo de caídas.

CASOS PRÁCTICOS A ABORDAR DESDE LA VALIDACIÓN

Sara tiende a deambular, arriba y abajo, por el pasillo principal de la residencia, empujando todas las puertas y de vez en cuando se para a mirar por una ventana.  Parece muy asustada y se aleja de todos lo que intentan aproximarse a ella o tocarla, gritándoles: “¿Qué? ¿QUÉ?” 

Mónica se sienta al borde de la cama, peleándose con un jersey, que intenta colocarse en sus piernas. De vez en cuando lo deja, se levanta y da vueltas por su habitación. 

Lourdes está intentando comer y, de repente, tira el plato gritando: “¡ES VENENO! ¡ES VENENO!” 

Juana está asomada a la ventana, gritando y mirando hacia la carretera. Su hijo acaba de despedirse después de su visita familiar. Mireia está sentada en un rincón de la sala llorando y murmurando muy afectada palabras incomprensibles. 

Azucena está intentando marcharse por la puerta principal del centro de día y cuando la retienen ella grita: “¡DEJADEME IR!. Es muy tarde, mi madre estará preocupada…a estas horas…”

Persona con Demencia	Comportamiento problemático	Pautas de comunicación
Sara	Vagabundeo y agitación psicomotriz	- No ignorar. VALIDAR SU ESTADO EMOCIONAL comprendiendo que detrás de esa expresión hay emociones - NO preguntar ni por qué ni qué te pasa - No juzgar, no recriminar - Cuidar la comunicación no verbal que sea coherente con lo que expreso oralmente
Mónica	Ansiedad	- No ignorar. VALIDAR SU ESTADO EMOCIONAL comprendiendo que detrás de esa expresión hay emociones - Cuidar la comunicación no verbal que sea coherente con lo que expreso oralmente
Lourdes	Ideas delirantes	- No ignorar. VALIDAR SU ESTADO EMOCIONAL comprendiendo que detrás de esa expresión hay emociones - NO TRATAR DE CONVENCER DE QUE ESTÁ EQUIVOCADA (NO CONFRONTAR. NI DISCUTIR CON ELLA NI ARGUMENTAR LO ILÓGICO DE SU RAZONAMIENTO) - NO INTERACTUAR CON SU  delirio o dar la razón - Cuidar la comunicación no verbal que sea coherente con lo que expreso oralmente
Juana	Ansiedad	- No ignorar. VALIDAR SU ESTADO EMOCIONAL comprendiendo que detrás de esa expresión hay emociones - No preguntar qué te pasa ni porqué estás así - No teorizar, ni argumentar, no recriminar - no le metimos - Cuidar la comunicación no verbal que sea coherente con lo que expreso oralmente
Mireia	Ansiedad	- No ignorar. VALIDAR SU ESTADO EMOCIONAL comprendiendo que detrás de esa expresión hay emociones - No mentir, ni aconsejar, ni teorizar, ni juzgar, no regañar - cuidar la comunicación no verbal
Azucena	Ideas delirantes	-         No ignorar. VALIDAR SU ESTADO EMOCIONAL comprendiendo que detrás de esa expresión hay emociones -         No preguntar qué te pasa ni porqué estás así -         No teorizar, ni argumentar -         no le metimos -         No la regañamos -         Cuidar la comunicación no verbal que sea coherente con lo que expreso oralmente