LA SORDOCEGUERA es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.
Según la LEY 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, estas últimas vendrían definidas como: “Son aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación”.
Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos y/o visuales. En todo caso, el efecto de incomunicación y desconexión con el mundo que produce la combinación de las dos deficiencias es tal, que la persona sordociega tiene graves dificultades para acceder a la información, a la educación, a la capacitación profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.
En el caso de las personas sordociegas de nacimiento, o de las que adquieren la sordoceguera a temprana edad, la situación se complica por el hecho de que pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o conducta. Tales complicaciones reducen aún más sus posibilidades de aprovechar cualquier resto visual a auditivo.
De todo ello se deduce que la sordoceguera es una discapacidad con entidad propia y que las personas sordociegas requieren servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación para hacer frente a las actividades de la vida diaria.
Esta conclusión lleva necesariamente al reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad diferente que resulta de la combinación de las dos deficiencias sensoriales y no como la suma de ambas. Desde esta perspectiva la sordoceguera está reconocida como una discapacidad específica. Así se recoge en la DECLARACIÓN I/2004 del Parlamento Europeo y en la PROPOSICIÓN NO DE LEY 161/000800 de Parlamento Español (28 de Noviembre de 2005).
A nivel estatal se estima por estadística comparativa con otros países de la Unión Europea que hay 15 personas sordociegas por cada 100.000 habitantes, esto significaría que en España habría unas 6.000 personas sordociegas.
LA COMUNICACIÓN es un acto o proceso de paso de información a través de mensajes, significativos entre fuentes y destinatarios en interacción, que partiendo de un código y contextos comunes y usando estrategias adecuadas alcanza el efecto de hacerlos partícipes de sus respectivas intenciones y/o estado.
La comunicación entre personas se realiza, predominantemente, por medio de la lengua oral, y consiste en la transmisión y recepción alternativa de mensajes, por medio de dicha lengua.
En su función esencial, esta comunicación es acústica. Por esta razón, cuando no es posible utilizar el canal auditivo para establecer la comunicación, se buscan sistemas alternativos, como son: la labiolectura, la lengua de signos u otros. El deterioro del canal auditivo no es, por tanto, un impedimento para la comunicación, gracias a que se puede utilizar el canal visual como elemento de sustitución para la recepción del mensaje oral, signado o escrito.
Con todo ello, podemos llegar claramente a la conclusión de que un deterioro visual añadido al auditivo genera problemas bastante serios para la comunicación.
La comunicación con los demás es una de las barreras con las que constantemente se van a enfrentar las personas con problemas graves de vista y oído combinados. Para establecer esa comunicación, es de especial importancia la utilización de un tercer canal: el TACTO, que se convierte en el recurso más importante en la vida de una persona sordociega; es su medio de sustituir sus ojos y oídos.
LA COMUNICACIÓN ES LA BASE DE PARTIDA DEL APRENDIZAJE, de la adquisición de conocimientos y del acceso a los demás. Por ello, es muy importante que todos cuantos trabajemos con personas sordociegas conozcamos y dominemos los sistemas de comunicación existentes. Debemos estar preparados no sólo para transmitir mensajes por estos métodos, sino también para entenderlos.
El concepto de sordoceguera es muy amplio y engloba todos los grados de la discapacidad visual-auditiva, así como los distintos tipos, según el momento de aparición de las discapacidades.
El momento del inicio de la sordoceguera desempeña un papel decisivo en el desarrollo general, pero sobre todo en el desarrollo del lenguaje y de la comunicación.
Si la sordoceguera se presenta antes de la adquisición del lenguaje, los niños aprenderán con grandes dificultades la función de los símbolos.
En cambio, los niños que han aprendido a hablar antes de sobrevenirles la sordoceguera suelen conservar la lengua oral en el transcurso de sus vidas, si no concurren circunstancias especiales. Por otra parte, las personas que han quedado sordociegas de jóvenes y adultos, cuando ya tenían adquirido el lenguaje, ya sea oral o signado, habitualmente conservarán su sistema de comunicación, con las adaptaciones necesarias para poder seguir recibiendo los mensajes por un canal alternativo al auditivo o visual para la comunicación oral y signada respectivamente. El tacto se convierte pues en el canal alternativo que sigue permitiendo a la persona comunicarse cuando queda sordociega.
Todos estos son factores que influyen en la elección del sistema más apropiado para el comienzo o desarrollo de la comunicación, o bien para el ajuste de la misma, según el caso.
Teniendo en cuenta la heterogeneidad de la población sordociega no podemos pensar un único sistema de comunicación alternativo al oral válido para todos, si no que en cada caso el sistema de comunicación desarrollado o utilizado viene dado por las necesidades, características y posibilidades de cada persona en si.
Encontramos personas sordociegas que manejan varios sistemas de comunicación, otras en cambio sólo aspectos elementales de uno de ellos, alguna que se comunica con gestos naturales y muchas que carecen de sistema comunicativo alguno.
Podríamos señalar como más frecuentes los sistemas de comunicación agrupados en las siguientes categorías:
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