En la actualidad la enfermedad de Alzheimer (EA) está muy presente en la sociedad de ahí la importancia de su estudio. Es una patología que provoca numerosos cambios en la persona, tanto a nivel cognitivo, como físico y afectivo. Es de gran importancia que las personas que se dedican profesionalmente al cuidado estudien y aprendan los cambios y las necesidades de estas personas respecto a la comunicación, puesto que van perdiendo capacidad de relacionarse, al no poder expresarse, entender o relacionar conceptos. Debemos conocer los cambios a nivel del lenguaje y las necesidades que tienen estas personas. La importancia de este tema es que el ser humano se distingue de otros animales por el proceso tan complejo que es la elaboración del lenguaje, para interrelacionarse con otros individuos y facilitar su socialización.
La EA, se define como una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central, que se caracteriza por el deterioro progresivo de la memoria y otras funciones cerebrales. A nivel cerebral, físicamente, aparecen unas alteraciones que son las placas seniles y los ovillos neurofibrilares, característicos de esta enfermedad.
El número de personas mayores va en aumento y diferentes autores estiman que un 5% de los mayores de 65 años presenta alguna demencia, y de estos, la primera causa de demencia es Alzheimer.
El diagnóstico de la EA es básicamente clínico, las personas presentan pérdida de memoria y dificultades en el habla, que aparecen de manera precoz. El diagnostico temprano de la enfermedad puede reducir su impacto negativo.
El deterioro que produce en la habilidad de comunicarse de las personas con EA puede ser una limitación para el manejo clínico y terapéutico de las personas con Alzheimer. El mismo deterioro comunicativo nos puede indicar el grado del impacto de la demencia en cada persona.
Fase 1 (leve): Pasquall Maragall
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Afectación en el lenguaje y la comunicación (1er. estadio):
Desde el inicio de la enfermedad la persona afectada va viendo disminuida su capacidad para comunicarse de manera eficaz, surgen problemas o leves aectaciones a la hora de expresarse, enteder y ser entendidos.
Los trastornos del lenguaje son unas de las primeras manifestaciones de la enfermedad de Alzheimer, apareciendo en el 40 % de los casos en las primeras fases de la enfermedad y en el 100% de los casos en demencia severa
Al inicio de la enfermedad la persona tiene dificultad para encontrar la palabra deseada o adecuada, pero el lenguaje suele ser correcto semánticamente y lo desarrolla más o menos de manera fluida. Se conserva la comprensión, quedando afectada en estados de demencia más avanzados. La lectura suele quedar conservada, habiendo afectación en caso de términos poco usuales. Se produce también dificultad en la realización de movimientos y mayor torpeza a la hora de realizarlos, hasta que se convierte en apraxia. Con el avance del daño cerebral, las alteraciones en el lenguaje y la comunicación que más presentan son algunas como la parafasia, uso de muletillas del habla y palabras comodín, empleo de palabras sin sentido y empiezan a aparecer dificultades para seguir una conversación coherente y fluida.
Léxico algo empobrecido, una leve afectación en la expresión oral, porque le cuesta en ocasiones encontrar palabra precisa, tiene algo menos de vocabulario, y en ocasiones tiene confusiones a la de a la hora de nombrar los objetos, deja frases sin terminar, usa muchos circunloquios y frases del tipo "ya sabes que, ..." "¿sabes que te digo...?".
Verbaliza excusas o acusaciones para justificar sus errores cognitivos. En ocasiones incluso el léxico puede ser ofensivo.
En ocasiones le costará seguir las conversaciones, porque la comprensión está algo afectada
Pautas para comunicarse con personas con EA en fases iniciales:
- Captar su atención antes de hablarle: bajar el volumen de la tv, eliminado distractores le podemos nombrar, mirar a los ojos, buscar su mirada y/o tocarle suavemente el hombro antes de empezar a hablar
- No le corrijo, no le regaño por sus errores, no termino las frases por él, es importante darle tiempo para que se exprese, no corregir, ni terminar las frases por la persona con EA. Si se muestran bloqueadas o se produce una ruptura en la comunicación, puede ser de ayuda recordarle de qué estabamos hablando.
- No le felicito por sus aciertos o lo bien que se ha explicado. Le ofrezco siempre partiipar en las conversaciones y en las decisiones.
- No entramos al trapo a sus acusaciones, excusas o reproches. Verbalizo una orientación delicada.
- No elevar el volumen de la voz, no hablarle como si fuera un niño pequeño, no relizaremos gestos superfluos ni exagerados.
- Si no le hemos entendido reformularemos o le pediremos que repita.
Fase 2 (moderada). Molly (la madre de Joey)
Debemos tener en cuenta el uso de los tipos de comunicación, la verbal y no verbal. De la primera podemos resaltar el lenguaje, de una forma sencilla, canalizado de manera oral y escrito. En las personas con EA hay que potenciar la comunicación verbal oral con la entonación. Esta es una cualidad del lenguaje oral que permite expresar diferentes sentimientos y estados de ánimo. Respecto a la comunicación no verbal, muy importante resaltar que es imprescindible en las personas con Alzheimer. Debemos mencionar que el cuidador/a debe utilizar gestos, mímicas y movimientos que acompañan a la comunicación verbal. El volumen de la voz del cuidador/a, la forma en que vocalizamos, las miradas, las expresiones faciales, la posición del cuerpo y la entonación, son conductas no verbales de la comunicación, muy útiles para reforzar los mensajes que transmitimos a las personas con EA. La comunicación no verbal completa la comunicación verbal y la facilita.
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los cuidadores/as y familiares de personas con enfermedad de Alzheimer es el de la comunicación.
Cuando las capacidades cognitivas están muy afectadas, las personas con EA presentan problemas tanto para comprender lo que estamos diciendo como para expresarse. Por otro lado, los cuidadores/as, en ocasiones aquejados de una importante sobrecarga emocional derivada de las labores de cuidado, adolecen de las destrezas necesarias para que la función comunicativa se resuelva eficazmente. Si no se corrigen estas situaciones el eje persona cuidadora-persona a cuidar se ve abocado a un desajuste en el que los lazos emocionales son cada vez más endebles y la distancia entre ellos es mayor instalándose, con el tiempo, en dos universos antagónicos que dificultan, entre otras cosas, la labor de cuidado.
Podemos definir la comunicación como el acto mediante el cual un individuo establece contacto con otro para intercambiar información. El proceso comunicativo muy frecuentemente se sirve de lenguaje bien sea verbal o escrito, considerándose este el método más eficaz. Al avanzar la EA las frases cada vez son más cortas e incompletas, aparecen las llamadas parafasias, que es el uso de palabras que “inventan” para nombrar un objeto que ellos creen que se llama así, cada vez la comunicación va siendo más complicada porque no se sabe que han dicho ni a que se puede referir. En este contexto, la ausencia del lenguaje que presentan las con enfermedad de Alzheimer (Afasia global -expresiva y comprensiva) supone una pérdida de autonomía que, con el tiempo, los incapacita para comunicar una idea, transmitir un deseo o conseguir un cambio conductual. A medida que la función del lenguaje se ve afectada, debemos de poner énfasis en la comunicación no verbal, también llamada comunicación emocional, centrada en los gestos, el tacto o el contacto visual.
Hemos de tener en cuenta que son las personas cuidadoras quienes deben hacer el mayor esfuerzo en lograr el ajuste comunicativo habida cuenta de que son quienes tienen sus capacidades preservadas. Exigirle a un persona con una afectación cognitiva y su derivado imppacto en el comportamiento y en su desempeño en las actividades cotidianas más de lo que puede dar es casi siempre un fracaso amén de colocarlos en un escenario angustioso y frustrante. No en vano, para estas personas la conducta se vuelve una vía de comunicación cuando no pueden expresar verbalmente alguna incomodidad o se encuentran en una situación que no pueden manejar. La conducta es su manera de expresar que algo del entorno (fisico y/o social no se está adaptando a sus necesidades)
Una comunicación adecuada evita el aislamiento de la persona con Alzheimer, favorece el cuidado y su bienestar. Por el contrario, una comunicación inadecuada repercute negativamente el eje cuidador-cuidado y en la calidad de vida y estabilidad clínica de la persona con EA
En ocasiones las personas cuidadoras desconocen las dificultades comunicativas de las personas con EA, se irritan cuando estos repiten constantemente las mismas palabras o sufren ansiedad ante la pérdida de competencias comunicativas, cognitivas o funcionales Ante esta situación conviene recordar nuevamente que son los cuidadores/as quienes tienen que desarrollar las herramientas para revertir este escenario. No hay que cambiar a la persona sino el comportamiento y la comunicacion de quienes cuidan. Necesitan hacer un buen afrontamiento de uno de los principales retos de cuidado. Se trata de una adaptación que puede llevar un tiempo , esfuerzo, capacitación y donde, sin duda, los cuidadores/as han de comprometerse con el rol de facilitadores de la comunicación descubriendo, a la vez, las habilidades que aún posee la persona y un nuevo espacio de confluencia. Y no, la vocación, la actitud, el amor es insuficiente.
Buenas praxis desde la comunicación
– Captar su atención antes de hablar,
– Mantener contacto con los ojos.
– Tocar, acariciar con ternura y sonreír.
– Utilizar lenguaje sencillo, frases cortas, léxico en positivo: expresa lo quieres que haga no lo que no debe hacer, por ejemplo Ingrid, mirame; o Ingrid quieta (en vez de no te toques, no te muevas). Dar órdenes simples y concretas. “Lleva estos vasos” en lugar de “pon la mesa”.
– Evitar el ruido.
– Evitar a toda costa la confrontación con sus limitaciones: dale la información sin preguntar (Soy Joey, tu hijo)
– Formular preguntas concretas con opciones de respuesta (mostrando o señalando los dos objetos o alternativas): “¿quieres helado de mandarina o de naranja?” ¿Quieres café o helado?
– Repetir los mensajes tantas veces como sea necesario usando las mismas palabras
_ Responder siempre a las preguntas reiterativas
– Tratarlo como a una persona adulta, no infantilizarlo (no usar un lenguaje infantiloide)
- Dale tiempo a la persona con EA a que procesen la información recibida y puedan estructurar su respuesta de forma adecuada
Fase 3 (severa): Gladys
En este estadio la persona manifiesta la afasia global caracteristica del estadio avanzado de la demencia de tipo Alzheimer. Suele observarse: mutismo, repetición de palabras sin sentido, balbuceos, emisión de sonidos guturales, gruñidos, lloros, gritos, carcajadas y agitación motriz (se aferran a las sábanas o tratan de retirarlas, incorporarse, te agarran del brazo..)
Antton
Independientemente de su estado cognitivo y físico las personas con demencia de tipo Alzheimer son personas únicas y poseedoras de dignidad. Por tanto, deben ser tratados siempre con consideración y respeto. Por lo tanto no se hablará delante de ellas, sobre ellas, como si no estuvieran. Esto supone, independientemente de su estado de vigilia, expresar amablemente qué se le va a hacer y qué se le está haciendo, en todo momento y sin infantilizar el trato.Mientras por ejemplo se realizan las movilizaciones no es respetuoso tener conversaciones paralelas con otras personas o como se ha comentado hablar de la persona como si ésta no estuviera. Antes de cada movilización, tenemos que contarle lo que se le va a hacer, cuidaremos la entonación y le prodiganremos un contacto físico coordinado (si es con otro cuidador/a), amigable que demuestre calma y tranquilidad y no prisas ni impaciencia.
Tendremos que validar cada gesto de la persona con Alzheimer dandole valor de comunicación (si frunce el ceño, llora, lloriquea, empieza a gemir y a revolverse en la cama, tratando de incorporar la cabeza....todo estos gestos les daremos valor de comunicación. Paremos la acción y devolverle lo que vemos. Una buena práctica de comunicación exige reconocer cualquier intento de comunicación que las personas con demencia de tipo Alzheimer en estadios avanzados realicen. Los gritos, el llanto, los gemidos, balbuceos, palabras sin sentido que estas personas puedan emitir deben ser tratadas como expresión válida de algo. Es importante no ignorar estas expresiones, ni reprimirlas, ni enfadarse o mostrar impaciencia o irritación ante ellas. Nombrale, busca el contacto ocular con la persona, sonríe y transmite amabilidad y calma con frases y palabras en un tono bajo y con voz cariñosa: "todo va bien, estoy a tu lado, confia en mí, ". Toca las manos o la cara, aprieta suavemente el dorso de la mano de la persona manten tu mano en su mejilla y al revés
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