Documental ‘Las alas de la vida' (82 minutos de duración), en la que Carlos Cristos, médico vigés afincado en Mallorca, diagnosticado de atrofia multisistémica (AMS) nos da alguna lección sobre cómo trascender en vida, a través de su propia voz, imagen y experiencia enfrentándose a la ataxia hasta su fallecimiento. Decidió mostrar en pantalla su lucha por continuar viviendo y cómo se enfrentaba con esta enfermedad degenerativa, rara y mortal. El equipo de rodaje convivió con el médico a lo largo de tres años.
Descripción de la actividad grupal:
La actividad consistirá en formar varios subgrupos y después de ver la película “Las alas de la vida” deberán señalar:
1) los cambios físicos, psicológicos, emocionales y de rol social (relacionalesO que presenta el protagonista
2) describir que tipo de cuidados higiénicos va a ir necesitando a lo largo de la evolución de su enfermedad
3) los apoyos que podrán necesitar el protagonista y su familia en los momentos de últimos días y tras su fallecimiento en el 2008.
A nivel físico la AMS se caracteriza por la ataxia. Bradicinesia, rigidez, temblor postural irregular y errático e inestabilidad postural, disfunción vesical (con incontinencia urinaria temprana) e hipotensión ortostática, disfonía, disfagia, problemas respiratorios como apnea del sueño, suspiros inspiratorios, así como estreñimiento y disfunción sexual, marcha atáxica y ataxia de las extremidades, disfunción oculomotora, disartria. Se observan con frecuencia posturas anómala. La afectación en la movilidad irá progresivamente siendo más importante, y donde en el documental vemos temblores, una marcha a pasos cortos, inestable, dificultosa o con necesidades de recurrir a algún apoyo físico de un cuidador/a para los desplazamientos o las transferencias progresivamente llegará el inmovilismo y el encamamiento y no podrá siquiera realizar los cambios posturales sin ayuda. En la película también vemos las dificultades para seguir físicamente ciertas consignas de su fisioterapeuta y de la neuróloga; tocar la guitarra (su cerebro no da correctamente las ordenes a sus manos y dedos); y también que tiene que recurrir a "inventos de apoyo" para el uso del teclado del ordenador, que luego, más adelante en el tiempo, ya debe utilizar su cuidador. Día a día va perdiendo flexibilidad, movilidad, masa muscular y peso. Su cuerpo reacciona de manera diferente dentro del agua, cuando se le levanta sorpresivamente, e incluso ya no puede responder al coito. Su tensión es anormalmente baja y la respiración es trabajosa. La AMS afecta a la articulación del habla, que es trabajosa, poco fluída, lenta...Y sin embargo aunque físicamente su cuerpo está fracasando no lo está haciendo la consciencia de todo el proceso. La AMS no afecta a la esfera cognitiva: memoria, atención, comprensión, juicio...lo que le permite comprender, tomar decisiones, establecer sus últimas voluntades, sentir amor por su familia y amigos. Psicológicamente, el diagnóstico supuso pasar un duelo de aceptación de la noticia, diferentes emociones surgirán durante el proceso de la enfermedad terminal (tristeza, rabia, culpa, miedo...) La asunción de la noticia y la pérdida progresiva de capacidades físicas y la consecuente progresiva pérdida de autonomía supondrán tener que enfrentarse a una importante fuente de estrés. A todo esto le sumamos los cambios de rol social que vivirá. Un médico que se convierte en paciente, un cuidador que tiene que ser cuidado, un trabajador activo que tiene que prejubilarse, de ser una persona sana a enferma...el deportista, el padre, el hijo, el hermano, el amigo, el inventor...son roles que tendrán que vivir cambios según vaya avanzado la enfermedad neurodegenerativa.
En las ABVD y en concreto para la higiene, el aseo y los cuidados corporales, en donde vemos que Carlos se muestra autónomo, por ejemplo en la ducha, necesita apoyos indispensables para las uñas. Con el avance de la enfermedad los apoyos para estas actividades serán cada vez más intensos, imprescindibles y generalizados. Llegará un momento que dichos cuidados tengan que realizarse con Carlos en cama. El cuidador/a tiene que conocer el procedimiento para realizar el aseo completo o parcial en cama y para prevenir las complicaciones derivadas del inmovilismo. Todo ello, independientemente del estado de consciencia de Carlos, salvaguardando la intimidad, dignidad, gustos y preferencias de la persona durante estos cuidados.
En sus últimos días, Carlos necesitará que sus cuidadores/as y el personal sanitario, cumpla con sus últimas voluntades en los términos que el ya ha contemplado previamente, necesitará no tener dolor ni físico ni psíquico, y que se le supla en todas las ABVD que él ya no podrá realizar.
Su familia necesitará apoyo durante estos días, y que el entorno no le ponga las cosas aún más dificiles. Hay una niña pequeña, la hija de Carlos y Arantxa, la más vulnerable a la que habrá que prestar especial atención. Igualmente su mujer, independientemente de ser médico, y sus padres necesitarán apoyo para prevenir un proceso de duelo patológico,.
Otras preguntas para el videoforum:
- ¿Cómo reaccionarías si te diagnostican esta enfermedad?
- ¿Cuál sería tu recurso más valioso?
- Citas de Carlos Cristos para la reflexión:
- "Mientras haya música seguiremos bailando, y a ser posible con una sonrisa"
- "Mi cuerpo está fracasando y yo vivo dentro de mí, es el único cuerpo que tengo y lo seguiré viendo fracasar"
- Intento no aferrarme a la vida, lo cual, de algún modo, es mi trabajo cotidiano"
- "Me gusta pensar que, sin la muerte, cada nacimiento sería una tragedia"
- "Soy un ser inmaterial encerrado en una carcasa humana"
- "A todos nos quitarán todo, no nos llevaremos nada, dejaremos hecho para los demás nuestra única forma de transcendencia"
- "Los médicos estamos para ayudar a sanar, pero también para ayudar a morir"
- ¿Con qué frase y con qué escena o imagen te quedas tú?
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