1. Tipologías y características principales de las distintas alteraciones neurológicas. Caso Markel

1. Tipologías y características principales de las distintas alteraciones neurológicas

En este primer apartado vamos a abordar las alteraciones neurológicas que presentan las personas que presentan daño cerebral adquirido y que potencialmente son recuperables de sus déficits, diferenciándolas de  cuadros de demencia.

a) El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una lesión que sobreviene de forma repentina como consecuencia de un accidente o una enfermedad, e irrumpe de forma súbita y agresiva en la vida de las personas. Actualmente en España viven 420.064 personas afectadas por un DCA, de las cuales el 52% son mujeres. Las consecuencias del DCA engloban cambios profundos en diferentes ámbitos tanto para la persona víctima del daño cerebral como en la familia y el entorno. 

https://www.youtube.com/watch?v=0HZkPWEU98s&t=50s

Las causas más comunes del DCA son los traumatismos craneoencefálicos (TCE), los accidentes cerebro vasculares (ACV) y los tumores cerebrales.

Se identifican siete grupos de secuelas relacionadas con el DCA: 

1.     Alteración del nivel de alerta (o consciencia)

2.     El control motor (secuelas físicas)

3.     La comunicación,

4.     La cognición (ver testimonio de Patricia y Antonio),

5.     Las emociones

6.     La personalidad

7.     Y, las actividades básicas de la vida diaria (ABVD).

 

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Markel tiene 61 años. Vive en Donostia junto a su marido y un hijo de una relación anterior. Ya había tenido algún susto con anterioridad angina de pecho e infarto agudo de miocardio. Hace cinco años sufrió un ictus y el daño cerebral le ha cambiado la vida. Tras el alta hospitalaria, presentó serías dificultades para moverse, tragar, controlar los esfínteres, hablar, la expresión facial,  para gestionar sus impulsos, entre otras. 

Ha día de hoy ha recuperado el habla, ya no usa la silla de ruedas y persisten ciertos problemas visuales, de equilibrio, impulsividad, de memoria y atención. Tiene días buenos y días no tan buenos, e incluso malos de los que es consciente. Ha aceptado su situación y está muy agradecido a su marido, resto de familia, amigos y profesionales. Al mes de la lesión cerebral tras el alta hospitalaria en la Unidad de Ictus del Hospital Universitario de Donostia  inició el proceso de neurorrehabilitación intensivo en la Unidad de Hospitalización de Aita Menni en Arrasate. Ya concluyó su proceso de rehabilitación en el centro de día de daño cerebral adquirido de Donostia. Ha día de hoy se mantiene activo gracias a la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Gipuzkoa (ATECE) asistiendo a talleres grupales para trabajar la memoria. 

José, su marido desde hace 20 años nos comenta que tras el ictus se preparara para lo peor. Al inicio se sentía muy enfadado, pero el apoyo de sus amigos y especialmente de su familia y profesionales facilitó la aceptación y la apreciación de la colaboración de todos ellos, especialmente de la hermana y el hijo de Markel. Admite que ha aprendido a relativizar su enfado y a buscar la manera de distanciarse emocionalmente y pedir ayuda cuando necesita darse un respiro y no sentirse culpable, si no responsable para volver a enfocar la situación desde una perspectiva más calmada. No descarta que ese soporte pueda incluso ser en un momento dado ayuda psicológica profesional, ya que las estrategias de afrontamiento habituales pudieran quedarse cortas ante situaciones duras y prolongadas como las que se viven en familias afectadas por DCA. Mientras Markel estuvo ingresado en la Unidad de Ictus del Hospital de Donostia el trabajador social le habló de ATECE y pudo recibir información relevante y la atención psicosocial tan necesaria en esos primeros momentos. Se esfuerza por sacar tiempo para sus aficiones: la bicicleta de montaña y la lectura, que valora como momentos de autocuidado fundamentales para su vida en pareja tras el ictus. José no se siente culpable por ello, incluso ha conseguido aceptar compartir el control del cuidado de su marida con una profesional de ayuda a domicilio. 

Luisa es una profesional de atención sociosanitaria que trabaja acompañando y apoyando a Markel en la realización de ciertas Actividades de la Vida Diaria. Por un lado trata de promover la autonomía personal de Markel y por otra apoya a José para evitar que se sature o sobreproteja innecesariamente a Markel haciendo por él actividades que el mismo puede hacer aunque sea con mayor consumo de tiempo, con más pasos o quizá con necesidades de ayuda física parcial o supervisión. Como profesional capacitada y con experiencia también podido enseñar a Jose ciertos trucos para realizar los cuidados básicos o disminuir el riesgo de aspiración ya que presentaba dificultades en la deglución durante la alimentación. Ha día de hoy Luisa sigue apoyando a la familia en la necesidad de estructurar el día a día y facilitar la autonomía de Markel ya que le cuesta gestionar los improvistos. Junto con su marido, Luisa le ayuda a mantener los avances en la movilidad conseguidos, saliendo a caminar tres días a la semana, y colaborando en las actividades que Jose y Markel han planeado: lectura, psicomotricidad, asociación de colores, entre otros. 

Markel tuvo grandes dificultades físicas al principio, necesitando una silla de ruedas que no podía manejar, pero lo más duro de llevar es el déficit conductual y emocional. Al principio derivado de la no conciencia de las secuelas del DCA. Superada esa etapa no estaba preparado emocionalmente para aceptar alta del servicio de rehabilitación en Osakidetza, ni tampoco para escuchar la afirmación de un neurólogo de que ya no habría más recuperación neurológica. Todo ello derivó en una depresión con rechazo de todo tipo de tratamiento rehabilitador y manifestación de agresividad contra su familia y cuidadora formal. Hubo épocas de heteroagresividad, lanzaba objetos, usaba un lenguaje muy ofensivo, insultaba y Luisa explicaba a José que su marido presentaba especialmente esos comportamientos cuando algo del entorno no se adaptaba a sus necesidades, cuando se le enfrentaba directamente a sus limitaciones cognitivas o cuando presentaba serias dificultades para expresar sus necesidades por vía oral. Ha día de hoy presenta dolores de cabeza recurrentes (ver)

En las personas con DCA puede ser muy característica la impulsividad (ver más adelante) contra la que aún batallan a día de hoy. Le cuesta entender esta secuela, pero sabe que es común en personas con DCA. No entiende por qué en este tiempo en el que voy como a cámara lenta y todo va más despacio de repente ¡CHAS! sale la impulsividad, una acción súbita, rápida y políticamente incorrecta de la que luego se arrepiente. La impulsividad puede ser verbal: que se le escape lo que está pensando sin ponerle filtro ninguno, lo cual dependiendo del entorno puede traerle problemas. También puede ser una acción, como esta semana en piscina que sin pensarlo y sin tener en cuenta sus limitaciones físicas se puso a nadar a crol como si no hubiera un mañana y ahora siente las consecuencias en su espalda o comprar en un instante una entrada para un concierto fuera de su presupuesto. Con frecuencia toma una decisión precipitada sin valorar despacio las distintas opciones. 

Si embargo el estado de ánimo de Markel ahora es estable y coopera activamente en su recuperación. Luisa, Markel y Jose han logrado pequeños retos que les supusieron grandes metas que fueron muy celebradas por los tres. Como uno de los objetivos más significativos para José: comerse los primeros trozos de jamón serrano y queso sin triturar después de 10 meses a base de purés. También ha sido un gran avance el haber dejado de perder las gafas y la cartera por la casa. Ahora tienen una meta en común, la pareja tiene planes de ir a Praga, ya que viajar era una de las aficiones más estimulantes que compartían antes del ictus.

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Un alto porcentaje de las personas con DCA presentan serias dificultades cognitivas, dificultades que afectan las funciones psíquicas que permiten analizar lo que nos rodea, aprender, reflexionar y tomar decisiones basadas en un razonamiento. La cognición regula la atención, la concentración, la orientación, la memoria...

Algunos problemas cognitivos, consecuencia del DCA, son transitorios y reversibles, como la amnesia postraumática que sigue al despertar de un coma. Otros pueden condicionar la autonomía de la persona de forma permanente. Por ejemplo, si afectan a la orientación espacial la persona tendrá problemas para ubicarse: saber dónde está o hacia dónde se dirige. Esta situación puede coexistir con otras funciones (motoras, sensoriales y de comunicación) intactas; lo que transmite una engañosa impresión de autonomía y de salud que no se corresponde con la realidad. De la importancia de intervenir para que a persona con DCA desarrolle conciencia de déficit hablaremos más adelante.