Atención Integral Centrada en la Persona para cambiar las Instituciones Sociales

Atención centrada en la persona (ACP)

La atención centrada en la persona se basa en una visión holística de la persona, que tiene en cuenta sus necesidades, intereses, valores y preferencias y busca proporcionar una atención personalizada y adaptada a su situación particular. Esto implica una participación activa de la persona en su propio cuidado y en la toma de decisiones sobre su vida.

En el Centro de Referencia Estatal de Alzheimer y otras Demencias del IMSERSO, se promueve esta filosofía de trabajo para garantizar una atención de calidad y respetuosa con los derechos y la dignidad de las personas con demencia y sus familias.

La atención centrada en la persona implica una relación más cercana y personalizada entre los profesionales sanitarios y las personas con demencia, así como una mayor implicación y participación de las familias y cuidadores en el proceso de atención. Se busca conocer en profundidad la historia de vida de cada persona, para adaptar la atención a sus características y promover su bienestar y calidad de vida.

Se promueve un enfoque interdisciplinar, en el que se trabaja en equipo y se coordinan las intervenciones y los cuidados para proporcionar una atención integral y coherente. Además, se fomenta la formación y el entrenamiento del personal sanitario y de los cuidadores, para que puedan ofrecer una atención centrada en la persona y garantizar la calidad y la seguridad en la atención.

Principios de la ACP

1. Principio de autonomía

Tomar decisiones sobre su propia vida

Atender sus preferencias

Habilitar a la persona para sus propias elecciones

2. Principio de individualidad

Personalización y flexibilidad

Horario flexible

Habitaciones individuales - permiten personalizarla

Historia de vida - actuaciones significativa

3. Principio de independencia

Actuaciones para la prevención

Minimizar su situación de discapacidad o dependencia

Programas que abarcan cada una de las fases

Equipo interdisciplinar y valoración integral

Reuniones periódicas y seguimientos

4. Principio de integridad

Valorar a la persona de forma multidimensional

Tener en cuenta los aspectos biológicos, psicológicos y sociales

Valoración integral

Equipo multidisciplinar

5. Principio de participación

Tratamiento.

Plan de Atención Individual

PAI individualizado

Realización de pactos (acuerdos)

6. Principio de inclusión social

Participación y colaboración en su entorno

Interacción comunitaria

Programa de promoción de la autonomía e integración en el entorno (salidas culturales, artísticas…)

Valoraciones domiciliarias y de su entorno

7. Principio de continuidad de atención

Recursos adaptados a sus necesidades

Seguimientos después del alta en cualquiera de los programas

Informe de alta individualizado

La atención centrada en la persona focaliza su mirada en la singularidad de cada persona en situación de dependencia o con pluridiscapacidad como ser único e irreductible.

El proceso de singularización se lleva a cabo en el transcurso de su recorrido vital en interacción permanente con su entorno de vida personal, social y cultural, en un contexto histórico y temporal determinado donde predominan unas normas y valores sociales y culturales. La persona se construye biográficamente como una totalidad a partir de su herencia biológica, las primeras estructuraciones infantiles y los acontecimientos, previsibles y azarosos de su vida, en permanente interacción con su entorno. 

¿Qué es el proyecto de vida?

El proyecto de vida es la forma que las personas tenemos de plantearnos nuestra existencia, para conseguir nuestras metas y deseos en relación a distintos ámbitos de desarrollo personal y social: el trabajo, la familia, la red social de apoyos y afectos, los intereses y aficiones, etc. 

Los centros residenciales que atienden a personas dependientes, centros de día y otros equipamientos como servicios de vivienda en toda España todavía mantienen un modelo muy institucional con gran rigidez organizativa, con muchas normas, horarios y protocolos poco flexibles a los que las personas residentes o usuarias  tienen que supeditarse. Su libertad y sus decisiones en la vida cotidiana pueden verse muy restringidas, se hace lo que dicta el centro o prescriben los profesionales.

Por otro lado, la privacidad se ve dificultada por el diseño de los centros (habitaciones compartidas, salas comunes donde pasan muchas horas, muchas personas, ociosas). 

Las actividades, en ocasiones, aburridas, monótonas,  y faltas de sentido, sin utilidad ni funcionales, a veces incluso "infantiloides" en las que se usan materiales no adecuados a su edad cronológica y es "café para todos" . 

Las denominadas actividades significativas o «plenas de sentido» tienen una especial relevancia en el bienestar de la persona y son pieza angular de la aplicación de este modelo. Las actividades miméticas, automatiza- das, infantiles, o carentes de sentido difícilmente provocarán la motiva- ción necesaria que se precisa para «movilizar» a la persona.

Los objetivos terapéuticos deben ser integrados en la actividad cotidiana y en las tareas que sean significativas para cada persona usuaria.

Lo significativo está relacionado, en primer lugar, con lo que a cada persona le importa o le interesa. Esto, a su vez, depende de la historia personal, de los hábitos y experiencias previas, de las motivaciones construidas a lo lar- go del tiempo, pero también de cómo los profesionales seamos capaces de presentar nuevas propuestas y generar nuevos intereses.

Además, lo significativo, tiene que ver con lo que socialmente es aceptado, lo que los demás ponen en valor, lo que supone una ayuda para otras perso- nas o lo que generalmente es reconocido de utilidad.

Las actividades tienen que ser empoderadoras

• La programación de las actividades debe realizarse desde los intereses de las personas usuarias

. Para ello resulta imprescindible que éstas participen en la programación, además de contar con las aportaciones de las familias y de los profesionales de atención directa.

• Las actividades deben ser empoderadoras, es decir, pensadas para aumentar la competencia y la autonomía de las personas usuarias.

¿Qué son las actividades empoderadoras?

—Las que permiten a las personas elegir y decidir (sobre su participación, sobre lo que hacen o cómo lo hacen). Otorgan, por tanto el control de la situación y dan poder a quienes en ellas participan.

—Las que conducen a desempeños competentes haciendo que las personas se perciban «capaces de».

—Las que visibilizan las capacidades y las fortalezas de las personas.

—Las que capacitan a las personas, las que fortalecen o desarrollan en ellas nuevas habilidades.—Las que hacen percibir a las personas que lo que hacen es útil y tiene sentido. 

—Las que son valoradas o puestas en valor por parte de otros.

Los centros residenciales y equipamientos destinados a prestar servicios a personas en situación de dependencia deben  ser lugares que permitan vivir y no solo sobrevivir. Lugares que se adapten a las personas, que hagan posible vidas y un desarrollo con sentido y que ayuden a seguir “vivos por dentro”.

¿Atención Centrada en la Persona para cambiar las residencias?

Existen servicios de vivienda o modelos de alojamiento y vida que ofrecen cuidados  viendo personas antes que enfermos, patologías, discapacidades o diagnósticos.

La Atención Centrada en la Persona (ACP) es un enfoque, ya desarrollado hace décadas en otros países más avanzados, que proporciona cuidados para las personas en situación de dependencia  sin que éstas pierdan control sobre su vida y atención. Lógicamente no todo lo que una persona desea es siempre posible, pero la vocación es entenderse, es partir de la escucha, del reconocimiento del otro, del diálogo para llegar a decisiones compartidas.  

En el ámbito de las personas mayores, una apuesta frecuente desde la ACP es reconvertir las residencias tradicionales, aprovechando lo existente, en conjuntos de unidades de convivencia pequeñas y hogareñas, donde las personas mayores junto con quienes les prestan cuidados pueden organizar su vida diaria, decidiendo los horarios, teniendo mayor flexibilidad sobre lo que hacer y lo que no hacer. En estos centros cada persona mayor residente decide cuándo se levanta, cuándo se acuesta y cómo pasar el día . Los cuidados y actividades se acuerdan y personalizan. 

Hay pocas restricciones, solo las que tienen que ver con proteger a las personas. 

Las actividades tienen sentido y no todos tienen por qué hacer lo mismo a las mismas horas. Se huye del “café para todos” y de las salas repletas de personas “en fila” aburridas o adormiladas con la tele permanentemente encendida. Si la persona tiene una demencia avanzada, la familia y cuidadores buscan las mejores opciones basándose en su modo de vida previo y en lo que en la actualidad le hace sentir bien. Las familias son “aliados” imprescindibles en el cuidado, siempre que la persona mayor y la propia familia así lo quieran.

Una de las confusiones más frecuentes es pensar que la ACP solo se puede aplicar a personas que están bien y que conservan un buen estado mental. Precisamente este enfoque surgió en gerontologıá en el ámbito de las demencias (Kitwood y grupo de Bradford) hace ya varias décadas. Las personas con demencia, con apoyos, pueden y deben seguir tomando decisiones en su día a día . Pero para ello precisamos de entornos positivos que lo permitan. Cuando la demencia está en una fase muy avanzada, el ejercicio de la autodeterminación se realiza de forma indirecta, es decir, a través de los demás, pero siempre desde la perspectiva de la persona, teniendo en cuenta su vida previa, sus valores, ası ́como observando en el presente sus emociones; es decir, lo que en cada momento expresa y siente. 

La ACP busca la atención personalizada y ello es aplicable a cada uno de los residentes de un centro, sea quien sea y estécomo esté. Los estudios muestran que los mayores beneficios se obtienen con las personas que tienen una demencia avanzada. Estas tienden a quedar aisladas en los servicios recibiendo una atención meramente custodial. A los profesionales y a los familiares les resulta difıćil conectar con ellas. La ACP ofrece un marco y técnicas que les ayudan a verlas de otra manera, a reconocerlas como personas y a comunicarse con ellas. En la ACP se destierra el “ahora ya no se entera”

En las dos últimas décadas se han publicado distintos estudios que concluyen mejoras en la calidad de vida cuando se aplica la ACP. Como acabo de decir, existe evidencia científica especialmente en los efectos en personas con demencia. Los modelos residenciales basados la ACP reducen la agitación de estas personas y sus alteraciones de conducta, que en muchos casos no son otra cosa que expresiones emocionales de malestar ante un entorno que no cubre sus necesidades. Además, las investigaciones realizadas señalan resultados beneficiosos también para las familias (mayor satisfacción con la atención recibida y mayor implicación en el cuidado) y algo muy importante, beneficios para los profesionales (mayor satisfacción laboral y reducción del estrés) y para las organizaciones (se reducen conflictos, se disminuye el absentismo laboral y aumenta la ocupación del servicio). Estos son datos muy importantes para los responsables, públicos y privados, a la hora de planificar servicios. Es triste ver que en ocasiones se sigue haciendo más de lo mismo cuando hay evidencia que los modelos residenciales tradicionales no son la mejor opción, tanto en cuanto a su diseño arquitectónico como a su organización funcional.

“Nos estamos dando cuenta de que lo que hay necesita un giro que ponga a las personas mayores en el centro de la organización y decisiones”

La propia Organización Mundial de la Salud en uno de sus últimos informes sobre los servicios de salud y los cuidados de larga duración recomienda innovar en cuanto a los servicios de larga duración para personas mayores tomando como referencia un modelo de atención 

¿Cómo son las residencias en los países más desarrollados? 

Los países nórdicos fueron los primeros en darse cuenta que lo que había no valía . Hace ya bastantes años que han dejado de construir residencias tradicionales; es decir, las que todavía , lamentablemente, seguimos haciendo en España. Se pusieron en marcha distintas iniciativas vinculadas a políicas de vivienda donde las personas pueden recibir apoyos en casa y cuando se hace necesario salir del hogar, se opta por centros que se parecen a una casa, tanto en su aspecto como en su organización del día a día . La clave es ofrecer atención profesional en entornos hogareños. Esta trayectoria también se ha seguido en paı́ses como Holanda, Alemania, Bélgica o Reino Unido. Por su parte el movimiento norteamericano por el cambio del modelo residencial, denominado Culture Change Movement, auspiciado por el gobierno federal, estátransformando estructuras de corte hospitalaria en viviendas inspiradas en un enfoque centrado en la persona

En España estamos empezando. El interés es muy alto y creciente, pero este desarrollo inicial requiere compromisos por parte de las administraciones públicas y de los proveedores privados para que el cambio real se produzca. Afortunadamente vamos tomando consciencia de que lo que tenemos, sin negar las mejoras que en los últimos 30 años se han producido en cuanto a las condiciones materiales de los centros y a la profesionalización, es francamente mejorable. 

Nos estamos dando cuenta de que lo que hay necesita un giro que ponga a las personas mayores realmente en el centro de la organización y de las decisiones. La calidad no está solo en los metros cuadrados, en los protocolos y en la ratio de profesionales. Estas condiciones deben estar inequívocamente vinculadas a un modelo de atención y gestión que ofrezca a las personas vidas significativas y permita tener control sobre sus cuidados. 

Hay que destacar la iniciativa legislativa llevada cabo en Castilla y León donde se ha aprobado una nueva normativa de autorización y acreditación en residencias y centros de dıá s para apoyar estos modelos, impulsando el modelo residencial que se organiza en pequeñas unidades de convivencia. También el Gobierno Vasco o el ayuntamiento de Madrid están abordando cambios normativos y en las condiciones de concertación de servicios. Otros gobiernos autonómicos ahora están en fase de elaboración de normativas inspiradas en este enfoque de atención. Es decir, se aprecia movimiento. 

En cuanto a experiencias reales, Fundación Matı́a (Paı́s Vasco) ha sido pionera del cambio del modelo en sus residencias y centros de dıá en nuestro paıś , reconvirtiendo sus residencias en unidades de convivencia, proceso que se está realizando con autenticidad y rigor. Sin duda un referente que nos permite ver que todo esto es posible y conocer sus beneficios. Los centros de mayores en Castilla y León, apoyadas por la administración pública, van también en este camino. La experiencia en el centro Los Royales (Soria) es otro ejemplo a destacar.

 ¿Cómo iniciar este cambio? ¿Esto es posible? 

Cuando se parte de modelos altamente institucionales es un proceso largo y complejo. Pero es posible como ası ́lo demuestran las iniciativas que ya están funcionando. Recomiendo visitar la Red “Modelo y ambiente” de Fundación Pilares para la Autonomı́a Personal, entidad que apuesta por este nuevo paradigma en los cuidados de larga duración, donde se recopilan distintas experiencias que avanzan hacia una atención integral y centrada en la persona, algunas de ellas muy interesantes. Para liderar el cambio, lo primero que es necesario es un claro compromiso y liderazgo político y empresarial. 

A la finalización del periodo de adaptación, y en función del resultado de la valoración positiva de dicha fase, comienza la fase de atención integral continua. La atención programada en la fase de adaptación, en función de la evaluación de las necesidades y la realización del PAI tiene continuidad hasta la finalización de la estancia de la persona usuaria en la residencia. Es una fase evaluación de objetivos marcados y ajuste de lo planificado en función de los resultados. La atención integral continua se entiende como aquella que tiende a la consecución de un modelo global de salud y bienestar, que deberá abarcar, debidamente coordinados entre sí, los aspectos sanitarios, sociales, psicológicos, ambientales, convivenciales, culturales y otros análogos. Este objetivo se articula mediante un enfoque multiprofesional de la atención a la persona usuaria. El modelo de atención biopsicosocial, el cual puede complementar los factores psicológicos, sociales y culturales que abarca la Gerontología Psicosocial, con los factores biológicos que tienen lugar en la vejez y el proceso de envejecimiento, permite tener en cuenta la globalidad de la persona. Este modelo tiene como objetivo principal proporcionar una serie de conocimientos centrados en los diferentes factores que intervienen en la realidad de la persona usuaria, grupo o comunidad: biológico, psicológico y social. En la vida de la persona usuaria existen una serie de elementos inseparablemente relacionados que, al variar en algo alguno de ellos, se ve alterada también la dinámica de los demás y las relaciones entre ellos. 

La ACP no es solo cosa de los profesionales. Si no hay compromiso al más alto nivel, el proyecto suele quedar en buenas prácticas bien intencionadas pero aisladas. Se necesita informar y comunicar bien del cambio a todos los implicados (familias, personas mayores, profesionales, sindicatos). Hay que buscar aliados e implicarlos, el proceso debe ser participativo. Es imprescindible la formación y el apoyo a los profesionales. Una formación que debe partir de la reflexión sobre la visión de las personas mayores, el cuidado y que ha de concretarse en cambios en los modos de estar y hacer. La planificación de lo que yo he denominado “una ruta propia” es indispensable, no vale “el corto y pego” o pensar que con aplicar un instrumento determinado ya es suficiente. Todo ello requiere, en la mayor parte de los casos de cambios organizativos en los servicios. Finalmente quiero apuntar la necesidad de normativas autonómicas que impulsen estas nuevas propuestas, ası ́como sistemas de evaluación que partan de esta nueva mirada hacia la calidad.