TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA)


El término Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

El TEA:
  • Tiene un origen neurobiológico
  • Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo
  • Se presenta de manera distinta en cada caso. Por eso las necesidades individuales son muy heterogéneas
  • Afecta de manera fundamental a la esencia social del individuo y a su capacidad para responder adaptativamente a las exigencias de la vida cotidiana
  • Impacta no sólo en la persona sino también en su familia, y en la calidad de vida de todos sus miembros
  • Requiere un abordaje integral de las necesidades de la persona, orientado a facilitar apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia científica que promuevan su calidad de vida y el ejercicio efectivo de sus derechos
  • Es una "discapacidad invisible" en el sentido de que no lleva asociado ningún rasgo en la apariencia externa específico, y sólo se manifiesta al nivel de comportamientos.

¿CUALES SON LAS CARACTERÍSTICAS PRINCIPALES DE LOS TEA?

Las manifestaciones clínicas de los TEA pueden variar enormemente entre las personas que los presentan, así como sus habilidades intelectuales, que pueden ir desde la discapacidad intelectual a capacidades intelectuales situadas en el rango medio, o superiores al mismo. Sin embargo, todas las personas con TEA comparten las diferentes características que definen este tipo de trastornos.

En general, sus habilidades de interacción con los demás son muy distintas de las habituales. En algunos casos pueden presentar un aislamiento social importante, o no manifestar mucho interés por relacionarse con los demás. Sin embargo, en otras ocasiones pueden intentarlo de una forma extraña, sin saber muy bien cómo hacerlo, y sin tener en cuenta las reacciones de la otra persona.

Por otro lado, presentan alteraciones de las habilidades de comunicación verbal y no verbal, que pueden variar desde las personas que no emplean ningún lenguaje hasta las que tienen habilidades lingüísticas fluidas, pero no saben utilizarlas para mantener una comunicación recíproca funcional.

Además, tienen un repertorio limitado de intereses y de conductas. Pueden presentar los mismos comportamientos de forma repetitiva, y tener problemas para afrontar cambios en sus actividades y en su entorno, aunque sean mínimos.

Finalmente, sus capacidades para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los demás son limitadas, lo que hace que sea difícil para ellos desenvolverse adecuadamente en el entorno social.

¿CUÁNTOS CASOS DE TEA HAY EN ESPAÑA? ¿HA AUMENTADO EL NÚMERO DE CASOS EN LOS ÚLTIMOS AÑOS?


No sabemos con seguridad el número de casos que existen en España, ya que no contamos con estudios poblacionales ni censos oficiales.

Lo que sí sabemos es que en los últimos años se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados. Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, o ciertamente, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos.

Por ello, manejamos las cifras de estudios epidemiológicos realizados en Europa, que apuntan una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos (Autism-Europe aisbl 2015). En estudios recientes realizados en EEUU- CDC, 2012- los datos son de 1 por cada 88. 

¿HAY DIFERENCIAS DE PREVALENCIA ENTRE HOMBRES Y MUJERES?

Durante años los datos de investigación han apuntado que los TEA se presentan casi cuatro veces más en el caso de los hombres que en las mujeres. Sin embargo, estos datos se están cuestionando en la actualidad, dado el aumento de diagnósticos en niñas y mujeres que se está produciendo en los últimos años (National Association of Special Educational Needs, 2016). 

Este cambio de paradigma ha producido un interés creciente en la comunidad científica por incrementar el conocimiento sobre las necesidades, intereses y capacidades de las mujeres con TEA, aunque hasta el momento la investigación al respecto es limitada.

Esta falta de información en el ámbito científico provoca también sesgos de género en la práctica profesional. Así, los diagnósticos en el caso de las mujeres se retrasan aún más que en el caso de los hombres incluso cuando las manifestaciones son evidentes, y existe un mayor riesgo a que reciban diagnósticos erróneos o poco precisos. 

¿ESTÁN ADECUADAMENTE ATENDIDAS LAS NECESIDADES DE LAS PERSONAS CON TEA EN ESPAÑA?

A pesar del desarrollo que han experimentado la investigación y los recursos especializados desde que se describieran por primera vez las características del autismo y de los demás TEA, existen actualmente en España importantes vacíos en relación a aspectos básicos para la calidad de vida de las persons con TEA y de sus familias. Éstos se extienden a todos los ámbitos, desde la detección precoz o la atención temprana, a la educación o los apoyos para que las personas con TEA desarrollen una vida independiente en la vida adulta, y participen plenamente como ciudadanos de pleno derecho en la sociedad.

COMUNICACIÓN DE LAS PERSONAS CON TEA

¿FORMA PARTE DE LOS TEA EL SÍNDROME DE ASPERGER?

El Síndrome de Asperger forma parte de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Aunque en 1994 fue incluido en la cuarta edición del Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales  (DSM-IV), desapareció en la quinta edición para pasar a englobarse dentro de los TEA.

¿Qué es el Síndrome de Asperger?
  • Es un trastorno del neurodesarrollo; el cerebro de la persona con Síndrome de Asperger funciona de manera diferente a la habitual, especialmente en la comunicación e interacción social y en la adaptación flexible a las demandas diarias. 
  • Comparte las características nucleares del autismo. La persona con Síndrome de Asperger tiene dificultades en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento. Sin embargo, tiene un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media e incluso superior a la media de la población.

¿Cómo se comunica una persona con Síndrome de Asperger?
  • Tiene dificultad para entender la comunicación no verbal (gestos, expresiones faciales, tono de voz, etc.) y los mensajes sutiles que se transmiten a través de este canal.
  • Puede hablar durante mucho tiempo de sus temas de interés, pero tiene dificultad para saber cuándo terminar la conversación.
  • Le cuesta elegir temas de los que “hablar por hablar” o tener una charla “social” con otras personas.
  • Es muy literal; comprende el lenguaje según el significado exacto de las palabras por lo que muchas veces no entiende las bromas, los chistes, las metáforas o los sarcasmos.
  • Su expresión verbal es correcta pero, a veces, utiliza el lenguaje de manera muy formal, siendo demasiado preciso, técnico e incluso pedante.

¿Cómo se relaciona una persona con Síndrome de Asperger?
  • Le resulta difícil reconocer y comprender las reglas sociales “no escritas” por lo que, a veces, puede comportarse de manera inadecuada sin darse cuenta.
  • Quiere relacionarse con los demás, pero no sabe cómo hacerlo por lo que, a veces, puede encontrarse solo.
  • Le resulta muy difícil manejarse en situaciones en las que tiene que interactuar con muchas personas a la vez, lo que puede parecer que no quiere relacionarse o integrarse en el grupo.
  • Puede parecer que no expresa sus emociones ni tiene en cuenta las de los demás pero, en realidad, es que le resulta muy complejo darse cuenta intuitivamente de cuáles son los sentimientos y emociones de otras personas.
  • Encuentra difícil expresar sus propias emociones de una manera convencional por lo que, a veces, puede parecer que reaccionan de manera inadecuada, desproporcionada o “fuera de lugar”.
¿Cómo piensa y se comporta una persona con Síndrome de Asperger?
  • Su forma de pensar es rígida y concreta lo que le ayuda en actividades que requieren atención a detalles y repetición de patrones, pero tiene dificultades en tareas que requieren flexibilidad o búsqueda de alternativas para la resolución de problemas.
  • Es fiel a las rutinas que, en ocasiones, sigue de manera rígida y repetitiva.
  • Las rutinas le proporcionan seguridad y pautas concretas de actuación pero limitan su comportamiento dificultando la adaptación a cambios, situaciones novedosas o poco previsibles.
  • Tiene intereses muy concretos y específicos sobre los que acumula mucha información y dedica mucho tiempo, convirtiéndose, en ocasiones, en fuente principal de conversación y dedicación.
  • Puede ser extremadamente sensible a algunos estímulos del ambiente, resultándole molestos o dolorosos (ruidos, luces, olores, sabores, etc.).

¿Cómo puedes ayudar a una persona con Síndrome de Asperger?
  • Reflexiona sobre los desafíos sociales que afrontas todos los días e intenta ponerte en el lugar de una persona que genuinamente no los comprende ni sabe cómo afrontarlos.
  • Trata de empatizar con su experiencia y procura comprenderla, aunque a veces sea muy distinta a lo “convencional”.
  • Interésate por conocer bien a la persona, sus gustos e intereses, sus puntos fuertes y débiles, y las cosas que son importantes para ella.
  • Será necesario que hagas explícitos algunos conceptos que para la mayor parte de las personas son obvios, especialmente relativas a las relaciones sociales.
  • Utiliza un lenguaje directo y concreto, sin ambigüedades o dobles sentidos. Esto hará que la comunicación sea más sencilla y satisfactoria para la persona.
  • Comprende que sus comportamientos no son caprichosos o intencionados. Reflejan una manera distinta de comprender y desenvolverse en el mundo.
  • Comprende la importancia de sus rutinas y “rigideces”. Son elementos importantes que le proporcionan seguridad. Puedes ayudar a flexibilizarlas sin imponer tu manera de ver las cosas.
  • Pregúntale cuál es la mejor manera de apoyarle. Él o ella te sabrá explicar cuáles son sus puntos fuertes y débiles y cómo prefiere que le ayudes. 
¿CUÁLES SON LAS CAUSAS DE LOS TEA? ¿POR QUÉ SE PRODUCEN?

En la actualidad no es posible determinar una causa única que explique la aparición de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), pero sí la fuerte implicación genética en su origen. La gran variabilidad presente en este tipo de trastornos apunta también a la relevancia que puede tener la interacción entre los distintos genes y diferentes factores ambientales en el desarrollo de los TEA, pero por el momento, estos elementos no se encuentran claramente identificados, y aún es necesaria mucha investigación al respecto.

DESPUÉS DE TENER UN HIJO/A CON TEA, ¿CUÁL ES EL RIESGO DE QUE EL SIGUIENTE TAMBIÉN TENGA UN TRASTORNO DE ESTE TIPO?

Muchas familias que tienen un hijo o hija con TEA se plantean esta cuestión cuando piensan en tener más hijos.

La respuesta a esta pregunta depende en gran medida de si ha resultado posible identificar o no una causa genética específica para el TEA del primer hijo o hija.

Esta identificación no siempre es posible. De hecho, en la actualidad sólo se logra en aproximadamente el 15% de los casos diagnosticados de TEA. Para estas familias sería especialmente relevante recibir una orientación genética especializada sobre el riesgo de que su siguiente hijo/a pudiera presentar también un trastorno de este tipo.

Cuando no es posible identificar esta causa genética específica, los estudios de investigación identifican un riesgo aproximado de recurrencia (tener un segundo hijo o hija con TEA) en el 10% de las familias que ya tienen un hijo con un trastorno de este tipo. Este riesgo es significativamente superior al 1% esperado en la población general, e incrementa aún más en los casos en que ya se tengan dos hijos con TEA (alrededor del 30% de riesgo en el tercer nacimiento).

Esto hace que sea imprescindible mantener una vigilancia estrecha del desarrollo de los hermanos menores de un niño o una niña con TEA, con el objetivo de favorecer la identificación precoz de un posible trastorno de este tipo (u otras dificultades en el desarrollo) y la intervención temprana cuando sea necesario.

Por último, es necesario destacar que la dificultad para detectar la causa genética en un amplio porcentaje de los casos de TEA no pone en duda que éstos tengan una base genética, sólo que no es posible identificarla con la tecnología y las pruebas disponibles en la actualidad.

¿ES CIERTO QUE LAS VACUNAS QUE SE PONEN A LOS NIÑOS PEQUEÑOS PROVOCAN AUTISMO?

n los últimos años se han llevado a cabo muchas investigaciones para determinar si existe alguna relación entre la vacunación y una mayor prevalencia de los TEA.

Los estudios se han centrado especialmente en los posibles efectos de la vacuna triple vírica (sarampión, paperas y rubeola) y en aquellas que han utilizado el componente timerosal como conservante.

Después del desarrollo de numerosos trabajos de investigación a gran escala y a nivel internacional, actualmente la comunidad médica y científica de todo el mundo apoya de forma unánime la conclusión de que no existe evidencia que relacione la vacunación y el desarrollo de los TEA.

Es más, con el paso de los años se ha demostrado que los estudios originales desarrollados por el Dr. Andrew Wakefield que establecían esa posible conexión carecían de rigor científico y que estaban falseados. Asimismo, una sentencia emitida en 2010 por el Consejo General Médico de Gran Bretaña retiró la licencia para ejercer la medicina de este facultativo en Reino Unido por mala práctica profesional y conducta poco ética. Inmediatamente después la prestigiosa publicación británica The Lancet, responsable de la publicación original del trabajo de Wakefield, emitió una rectificación retirando el artículo y retractándose de su publicación.

No obstante, y a pesar de los posicionamientos sostenidos por organismos y entidades de prestigio internacional en el ámbito de la investigación y de la salud, aún se mantienen las voces y comunicaciones que apoyan esta supuesta relación causal entre vacunas y TEA.

En este sentido es necesario destacar el importante papel que tienen los medios de comunicación en la difusión del conocimiento, y la gran responsabilidad que deben asumir sobre el mensaje que transmiten en relación a este tipo de trastornos.

¿A QUÉ EDAD SE PUEDEN DETECTAR LOS TEA? ¿CUÁLES SON LAS PRINCIPALES SEÑALES DE ALERTA EN EL DESARROLLO?

A pesar de que cada niño con TEA es diferente a los demás, y que la edad de detección varía de unos casos a otros, existen una serie de señales de alarma que pueden hacer recomendable una valoración exhaustiva del desarrollo.

Éstas se muestran a continuación, destacándose que en cualquier edad se pueden presentar los signos establecidos en las etapas previas.

HACIA LOS 12 MESES DE EDAD
  1. No balbucea.
  2. No hace gestos como saludar con la mano, señalar para pedir alguna cosa o mostrar objetos.
  3. No reconoce su nombre ni responde cuando se le llama.
  4. No se interesa ni se implica en juegos interactivos sencillos, como el “cucú-tras” o similares.


ENTRE LOS 12 Y LOS 18 MESES DE EDAD
  • No dice palabras sencillas.
  • No responde a su nombre.
  • Presenta un uso limitado o disminuido del contacto ocular.
  • Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si conversara con el adulto.
  • Ausencia de imitación espontánea.
  • No señala para “pedir algo” (protoimperativo).
  • No mira hacia donde otros señalan.
  • No enseña o muestra objetos.
  • Puede manifestar una respuesta inusual ante estímulos auditivos.
  • Falta de interés en juegos interactivos simples como el “cucú-tras” o similares.

HACIA LOS 24 MESES DE EDAD
  • No dice frases de dos o más palabras, que sean espontáneas y no sólo repeticiones de lo que ha escuchado a los demás.
  • Tiene dificultades para mantener el contacto ocular cuando se le habla, y no sigue objetos con la mirada.
  • No se implica en juegos compartidos, y parece no disfrutar de la relación compartida con otras personas.
  • También se recomendaría una valoración exhaustiva del desarrollo si a cualquier edad parece que el niño o la niña pierden habilidades que ya había conseguido, como el balbuceo o las primeras palabras.
En cualquier caso, estos factores de forma aislada no implican que el niño o la niña tengan un TEA. Son señales que deben alertar a las familias y a los profesionales del riesgo de que se presente un trastorno de este tipo en el desarrollo, y favorecer la derivación a una evaluación especializada que lo confirme o descarte.

ENVEJECIMIENTO Y TEA

El conocimiento y comprensión social de los TEA es muy limitado aún y la imagen social está asociada en gran medida con la infancia y, como mucho, con la adolescencia, por ello hablamos de que los TEA en la vida adulta, y más aún en la vejez, son una realidad invisible. Es necesario investigar la realidad del envejecimiento en estas personas y aporte reflexiones sobre cómo abordar este fenómeno.

Según la Organización Mundial de la Salud, OMS, (2015), el envejecimiento activo, participativo, saludable y satisfactorio es un derecho al que no debe renunciar ninguna persona. Sin embargo, a día de hoy, el envejecimiento de las personas con TEA es una realidad compleja de abordar para las propias personas con TEA, sus familias y las organizaciones especializadas, además de invisible para los principales agentes sociales.

Según el informe ejecutivo 'Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo. Una etapa vital invisible', muchas de las personas diagnosticadas con TEA en España son relativamente jóvenes y aún no han alcanzado edades muy avanzadas. No obstante, cada vez son más quienes superan la mediana edad y comienzan a envejecer y además, no conviene olvidar que también incrementa cada año el número de personas que reciben un diagnóstico de TEA en edades adultas.

Los estudios realizados en materia de envejecimiento en el caso de las personas con TEA son prácticamente inexistentes, por ello, desde Autismo España han llevado a cabo una investigación social (INSETEA) que profundiza en este proceso vital y documenta el impacto que tiene en el colectivo y en las organizaciones del movimiento asociativo. 

Datos de situación

Se calcula que más de 2.000 personas con TEA están empezando a envejecer, o lo harán en un corto plazo de tiempo. La dimensión de esta realidad es aún mayor si se toma en consideración a todas las personas con TEA que residen en España, se encuentren o no vinculadas a las entidades del movimiento asociativo.

Y si atendemos a los pocos estudios realizados en torno a esta realidad, hay indicadores de envejecimiento prematuro en el caso de las personas con TEA, apuntando que las dificultades de salud que la persona ha podido presentar a lo largo de su vida, o adquirir como resultado de los propios procesos ligados al paso de la edad, se pueden exacerbar en esta etapa y agravar debido a las dificultades para identificar y comunicar el malestar o dolor. 

Muchos de los problemas de salud que presentan las personas con TEA al llegar a edades avanzadas son propios de los procesos de envejecimiento que experimenta la población en su conjunto, pero se detectan de manera más tardía y reciben una atención inadecuada o insuficiente por parte de los sistemas de salud, lo que agrava sus manifestaciones y el impacto que producen en la persona. 

Pero la situación se complica todavía más cuando, según los resultados de este estudio, se constata las grandes diferencias que existen en nuestro país según el factor geográfico: En relación a los resultados destacaríamos la constatación de la enorme variabilidad y dispersión de las políticas públicas y de los apoyos existentes en el contexto español para las personas con TEA, lo que hace que las diferencias territoriales sean enormes,

Y en el caso de las entidades del movimiento asociativo, aunque el estudio detecta que en los últimos años se ha incrementado la preocupación por diseñar modelos de apoyo para las personas con TEA que envejecen, también pone de manifiesto que su desarrollo es aún muy incipiente. Actualmente son pocas las entidades que facilitan apoyos a personas con TEA en edades muy avanzadas, y son especialmente aquellas que atienden a una población que ronda los 40-50 años, las que ven la urgencia de desarrollar sistemas de apoyo adecuados para estas edades. 

Dimensiones

Los resultados obtenidos en el 'Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo. Una etapa vital invisible' se han estructurado en las tres dimensiones que definen el envejecimiento activo según la OMS, que son salud, seguridad y participación, y que resultan esenciales para promover la calidad de vida en esta etapa vital. 

En concreto es esencial que la confirmación del diagnóstico de TEA se obtenga de manera temprana, evitando que personas adultas con este tipo de trastorno lleguen a edades avanzadas sin haber obtenido un reconocimiento de sus necesidades específicas; es necesario integrar el conocimiento disponible sobre los TEA con los avances en gerontología; es también prioritario impulsar recursos y apoyos dirigidos a la vida adulta de las personas con TEA, y específicamente a la etapa de envejecimiento (vida independiente, apoyo jurídico, etc.), y sobre todo incrementar la investigación como elemento esencial para mejorar los sistemas de apoyo que precisan las personas con TEA que envejecen.

Y el estudio propone una serie de medidas concretas en cada una de estas dimensiones vitales:

  • Respecto a la salud: Desarrollar y evaluar protocolos de seguimiento permanente del estado de salud; Incrementar el conocimiento sobre aspectos relacionados con el envejecimiento de las personas con TEA; promoción de la salud a lo largo de las distintas etapas de la vida; Favorecer la continuidad de los aprendizajes y la aplicación de las competencias adquiridas por la persona con TEA a los entornos naturales.
  • Respecto a la seguridad: Promover el acceso al empleo; condiciones dignas de vivienda y de una buena convivencia; sistemas individualizados de orientación, apoyo y/o representación jurídica; sistemas de apoyo e intervenciones que faciliten el afrontamiento de diversos eventos vitales; Apoyar a la persona a lo largo de su vida para que construya su “historia personal”, estableciendo sistemas que faciliten el recuerdo de sus vivencias personales, y de las experiencias que le han generado bienestar a lo largo de su vida.
  • Respecto a la participación: participación activa de las personas con TEA en actividades y recursos comunitarios; disfrute del ocio y del tiempo libre; planificación de los apoyos; Diseñar, implantar y evaluar intervenciones y sistemas de apoyo.

Para que la inclusión social de las personas con TEA sea efectiva, es necesario promover a lo largo de todo el ciclo vital modelos y sistemas de apoyo que lo hagan posible y también incrementar la sensibilización social sobre las necesidades que presenta el colectivo. 

Es especialmente importante el acceso al ocio y a la cultura y la participación comunitaria. Por lo tanto, es necesario concienciar a la sociedad sobre las necesidades de las personas adultas con TEA, e impulsar y ajustar los recursos comunitarios planificados para la población general, de manera que faciliten alternativas significativas para todas las personas, incluyendo también a las personas con TEA que envejecen. 

Cotidianidad

Y con el paso del tiempo y de los días, se hace necesario también que las personas con TEA dispongan de una vida común, ordinaria, con sus hábitos y costumbres: será necesario que disfrute de una buena salud tanto física como mental, por lo que será imprescindible que de manera previa y a lo largo de todo el ciclo vital se promuevan las condiciones necesarias. Así será fundamental que la persona pueda contar con una seguridad económica, apoyo emocional y vínculos que garanticen no sólo la seguridad económica o material, sino también la social y afectiva y es imprescindible que la persona con TEA pueda participar en todas las dimensiones de la vida social y comunitaria, teniendo acceso a los recursos, bienes y servicios de la comunidad, y disfrutando de una inclusión social real y efectiva.

Y, por encima de todo, aunque parezca increíble, es fundamental dar voz a las propias personas con TEA, que desean sobre todo permanecer cercano a sus raíces, en sus territorios: Éste es un deseo compartido por casi todas las personas, pero en el caso concreto de las personas con TEA encontramos la diferencia en que en muchas ocasiones no se les da voz para que decidan cómo, dónde y con quién quieren envejecer. Las personas con TEA, al igual que cualquier otra persona, ponen de manifiesto que desean envejecer en el entorno en el que siempre han desarrollado su vida, y mantener el arraigo en su contexto habitual. 

A partir de ahora, tras el estudio, queda patente la necesidad de trabajar de manera intensa en esta cuestión, de ahí que en Autismo España hayan decidido dar continuidad a este informe a través de una línea específica de inevstigación y desarrollo, por medio de una “Comisión de trabajo sobre Envejecimiento”, que va a abordar el diseño de sistemas de apoyo especializados y criterios de buena práctica, dirigidos a promover la calidad de vida de las personas con TEA en esta etapa vital.

¿QUÉ ES LA ACCESIBILIDAD?

Según la RAE, algo es accesible cuando es de fácil acceso o de fácil comprensión. Atendiendo a esta definición, podemos distinguir entre tres tipos de accesibilidad, que juntos conforman la conocida como Accesibilidad Universal:
  • Accesibilidad física: centrada en las personas con movilidad reducida.
  • Accesibilidad sensorial: enfocada a personas con discapacidad visual o auditiva.
  • Accesibilidad cognitiva: la menos “visible” de todas, destinada a facilitar la vida de las personas con discapacidad cognitiva, como las personas con TEA (Trastorno del Espectro del Autismo).
  • Por tanto, la Accesibilidad Universal es la cualidad de los entornos para que cualquier persona pueda participar y disfrutar de los mismos de forma autónoma, independientemente de sus capacidades, necesidades o expectativas. 


¿CÓMO SE DEFINE LA ACCESIBILIDAD COGNITIVA?

La accesibilidad cognitiva hace referencia a la comprensión del entorno. Un entorno es accesible cognitivamente cuando una persona:

  • es capaz de entender e interpretar la información que proporciona
  • domina la comunicación que mantiene con él
  • puede realizar con facilidad las actividades que se desarrollan en el mismo

En el caso de las personas con TEA, las barreras de naturaleza cognitiva a las que se enfrentan en su interacción con el entorno pasan no solo por la comprensión, sino también por la orientación temporal y espacial y la anticipación de lo que va a ocurrir a su alrededor. Adaptar el diseño de los entornos a las habilidades y necesidades de estas personas ayuda a mejorar su autoestima, su rendimiento y su bienestar, y favorece su inclusión y participación en la sociedad.

¿DÓNDE HAY QUE ACTUAR PARA CONSEGUIR UN ENTORNO CON ACCESIBILIDAD COGNITIVA?

Tal y como señala el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad), el desarrollo de la accesibilidad cognitiva ha sido posterior al de otras modalidades de la accesibilidad universal. El hecho de carecer aún de una normativa reguladora favorece que no se proteja adecuadamente los derechos y la inclusión de las personas con TEA.

Para hacer que un entorno (entendiendo como tal un espacio, producto o servicio) tenga accesibilidad cognitiva es necesario actuar atendiendo a cuatro líneas estratégicas:
  1. Promoción de la regularización, estandarización y normalización de sistemas de señalización claros y sencillos, que favorezcan la circulación segura y autónoma. En este sentido, el uso de pictogramas o imágenes ayuda a desenvolverse a las personas con dificultades para comunicarse a través del habla o la escritura natural, permitiéndoles encontrar fácilmente lo que buscan.
  2. Fomento de la edición de materiales con información en formato de lectura fácil (técnica de redacción y publicación orientada a hacer accesibles los contenidos a personas con dificultades de comprensión lectora).
  3. Desarrollo de las tecnologías de la información y de la comunicación atendiendo a un diseño responsable que favorezca la usabilidad en personas con TEA.
  4. Promoción del uso de recursos de apoyo a la comunicación, tales como sistemas alternativos de comunicación, que sustituyen al lenguaje oral cuando éste no es comprensible o está ausente, y/o sistemas aumentativos de comunicación, que intervienen sobre los canales auditivo y visual para recibir la información del entorno, comprenderla, organizarla y poder expresarla. Usan signos manuales, gráficos y el habla. 


¿QUÉ ES LA LECTURA FÁCIL?

Muchas personas con TEA tienen dificultades de comprensión lectora, por lo que necesitan textos específicamente diseñados atendiendo a las pautas de la lectura fácil. En este sentido, para facilitarles el acceso a la lectura hay que tener en cuenta tanto el contenido de los textos como el lenguaje empleado y el formato elegido:

  • Contenido: directo, centrado en la información relevante, con una secuencia lógica de las acciones.
  • Lenguaje: claro y sencillo, evitando términos abstractos.
  • Formato: tamaño de letra grande, frases cortas, márgenes amplios.

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