Por familia podemos entender el “espacio natural constituido por personas unidas por un vínculo
afectivo y emocional que conforma el primer marco de referencia y socialización de la persona.
Es vital que el centro disponga de espacios y recursos concretos para atender de manera
individualizada y personal a las familias, respondiendo a sus intereses y expectativas. Así, tienen
derecho a ser informadas puntualmente acerca de la situación de su familiar institucionalizado, del
tratamiento, de su evolución, de la planificación de su futuro y de los recursos con los que el
centro cuenta en función de sus necesidades
La participación de la familia es importante. Las familias tienen una gran relevancia en los modelos de atención centrada en la persona, tanto si la atención es en el propio domicilio como si es en un centro residencial, de día o vivienda. La familia es un apoyo difícilmente sustituible para el bienestar de la persona mayor.
Es importante posibilitar que las familias participen en el plan personalizado de atención, siempre que la persona mayor lo acepte. También saber respetar la forma e intensidad de la colaboración de las familias en los planes de atención. Su participación puede depender de muchas cosas. De las necesidades y deseos de la persona mayor, de los contextos de cuidados, de la disponibilidad, características y deseos de cada grupo familiar, de la relación y experiencias previas o de la capacidad de autogobierno de la persona mayor. Nuestra actitud debe ser animar, proponer y facilitar modos de cooperación, pero respetando las decisiones de las familias y no juzgándolas.
En las personas usuarias con suficiente competencia para la toma de decisiones, las familias han de actuar de acompañantes, de apoyos facilitadores de las personas mayores, procurando que sean éstas quienes tomen sus propias decisiones y evitando que las familias ocupen su espacio de decisión.
En las personas con grave afectación cognitiva serán las familias o allegados quienes asuman su representación en la práctica totalidad de los asuntos cotidianos. Entonces, lo adecuado es que las familias decidan sabiendo colocarse “en la piel” de la persona usuaria y defendiendo lo que ésta hubiera deseado si fuera todavía capaz. Cuestión compleja que requerirá, en muchos casos, de consejo por parte de los profesionales.
Algunas formas de organización y ciertos comportamientos y actitudes profesionales pueden distanciar a las familias. Entender que en los centros o en los servicios la atención de las personas mayores debe estar exclusivamente “en manos de los profesionales” es una visión absolutamente incompatible con este modelo de atención. Hay que considerar siempre a la familia una aliada.
La actitud que los profesionales mantengan hacia las familias es determinante en su colaboración. Puede actuar tanto como facilitador de la cooperación familiar como convertirse en una auténtica barrera. Los profesionales de atención directa son muy importantes en la transmisión diaria de los principales mensajes sobre lo que el servicio espera y ve en las familias. En función de cómo los equipos se comuniquen con las familias, las ideas que trasladen, en suma, de la actitud que muestren a las familias, la respuesta y cooperación de éstas se verá facilitada, o por el contrario, dificultada.
Existen una serie de valores que deben guiar la práctica psicosociosanitaria dentro de la
institución, en el ámbito de las relaciones con los familiares, con el objetivo de alcanzar
una atención de calidad tanto para el usuario/a como para su grupo familiar.
Principio de individualización: cada unidad familiar es única y presenta necesidades propias, por
lo que deberán ser atendidas de forma personalizada y respetando su ritmo, así como sus
particularidades socioculturales.
Principio de orientación a las necesidades: los profesionales atenderán de forma rápida y efectiva
a las demandas y expectativas surgidas desde la unidad familiar, anticipándose a la aparición de
nuevas necesidades y evaluando la satisfacción lograda.
Principio de referente afectivo: la familia debe ser valorada como un elemento afectivo clave
para la persona dependiente.
Principio de coordinación: el programa de apoyo establecido para la unidad familiar debe estar
en consonancia con el tratamiento individualizado del usuario/a.
Principio de comunicación continua: el centro establecerá los dispositivos oportunos para
informar y asesorar a la familia puntualmente de la atención que se presta a su familiar,
contando con su participación y colaboración y de forma expresa escuchando y respetando sus
opiniones.
Las familias deben ser contempladas por los equipos técnicos no solo como un apoyo importante para el bienestar de la persona mayor sino como objeto en sí mismas de atención profesional.
Las familias habitualmente presentan distintas necesidades que van más allá del respiro que posibilita el acceso a un servicio profesional. Necesidades que no son idénticas entre las distintas familias y que además pueden ir cambiando a lo largo del proceso de cuidados. Entre ellas figuran el reconocimiento social, el asesoramiento individualizado, la formación, la intervención psicológica o el intercambio de experiencias con otras familias.
Los comportamientos profesionales se ven condicionados por sus opiniones personales sobre el papel de las familias en el centro o servicio, o incluso por sus juicios morales sobre los deberes de éstas en relación al cuidado de las personas mayores. Los mensajes poco claros o contradictorios entre los distintos profesionales suele dificultar enormemente la relación centro-familia.
Resulta primordial tener claro desde qué claves hemos de intervenir, como equipo, y como profesionales, con las familias. Solo así lograremos hacerlo, de un modo congruente y llevar cabo intervenciones coherentes y más efectivas.
a) La voluntariedad del cuidado. Cuidar a los mayores ha de considerarse como una opción voluntaria para las familias. Ello implica, además de que éstas tengan acceso real a los recursos profesionales, partir y entender que no cuidar también es una opción que no va unida necesariamente al abandono o la falta de cariño. Partir de la voluntariedad en el cuidado también significa que las familias decidan en qué grado y con qué intensidad pueden o desean asumir o incorporarse en los cuidados, sin que esto se vea sometido al juicio de los profesionales.
b) La complementariedad en los cuidados. El centro o servicio ha de propiciar el cuidado complementario por parte de los profesionales y de la familia a la persona mayor. La atención profesional no se contempla como una alternativa sustitutoria de los cuidados de la familia sino como un recurso que ofrece apoyos para seguir cuidando mejor, si así lo desea, a la persona mayor y a ella misma.
c) La desculpabilización. El equipo debe trabajar con las familias procurando reducir los sentimientos de culpa que en ocasiones surgen (todavía hoy muy frecuentes en las mujeres cuidadoras) cuando la persona mayor a su cuidado accede a un recurso ajeno al ámbito familiar. Nuestra actitud ha de ser de escucha, de normalización de estos sentimientos, evitando actitudes que fomenten estos sentimientos.
d) La capacitación y la cooperación con el centro. La intervención con familias debe buscar la capacitación de éstas tanto en lo relacionado con los cuidados de la persona mayor, como con los autocuidados. Esta capacitación deberá estar orientada siempre hacia la cooperación centro-familia con el propósito de hacer posible actuaciones coherentes e integradas en la vida cotidiana de la persona.
e) Los cuidados compartidos por el grupo familiar. El equipo técnico deberá sensibilizar y estimular hacia los cuidados compartidos por el grupo familiar, evitando que ésta recaiga solo en un miembro (habitualmente una mujer).
Se han determinado una serie de buenas prácticas comunicativas que deben primar en los diferentes
aspectos y situaciones que conforman la relación institución - familia del usuario/a:
1. En la acogida.
En este momento, se deben realizar acciones para promover la adaptación de la
persona dependiente y de su familia al centro: ofrecer información sobre los procedimientos de
comunicación, las formas en que pueden participar,… Se trata de crear un ambiente que facilite la
expresión de dudas y expectativas, que incluirá visitar el centro para conocer las actividades y al
equipo. Es vital que el centro disponga de espacios y recursos concretos para atender de manera
individualizada y personal a las familias, respondiendo a sus intereses y expectativas.
Así, tienen derecho a ser informadas puntualmente acerca de la situación de su familiar
institucionalizado, del tratamiento, de su evolución, de la planificación de su futuro y de los
recursos con los que el centro cuenta en función de sus necesidades
2. En la respuesta a las necesidades.
Prestar atención y dar solución a las demandas de la familia
influirá en la mejora de las relaciones familia - centro y permitirá orientar la atención a los
usuarios/as en relación a las necesidades planteadas: realizar entrevistas personales, recoger y
tener en cuenta críticas y sugerencias, facilitar a la familia la participación. La familia presenta,
esencialmente, dos tipos diferentes de necesidades: unas propias, que aparecen en situaciones
críticas de estrés o shock emocional; y otras derivadas de su papel como pilar básico, tanto
física como emocionalmente, para el usuario/a. Así, desde el centro residencial deben
atenderse ambos tipos de demandas, planificando estrategias de intervención adecuadas y
específicas para éstas y contando con su participación en las intervenciones que se lleven a
cabo con su familiar dependiente, considerándola una aliada en el proceso de establecer una
relación eficaz con la persona usuaria. Desde los primeros contactos de la familia con la institución
surgirán relaciones con varios profesionales de los ámbitos sanitario y social. Por ello, es de suma
importancia que la información que se le facilite sea, además de comprensible y adaptada a sus
necesidades, complementaria y congruente y que no implique contradicciones que generen
confusión o ambigüedad.
3. En las comunicaciones.
Promover las comunicaciones favorece el establecimiento de una relación
más estrecha. La información debe ser clara, concreta y comprensible, pero sin obviar aspectos de
tipo técnico: establecer sesiones informativas grupales e individuales, utilizar un lenguaje accesible,
fomentar la expresión de dudas y preguntas, informar sobre otros recursos disponibles, etc.
Las necesidades comunicativas que la familia de un usuario/a suele presentar son, por una
parte, de información, orientación y formación; esto, sobre la situación actual; la evolución
previsible y la posibilidad de complicaciones; los tratamientos y los recursos disponibles. Y, por
otro, de apoyo terapéutico.
La información básica y más importante que se le va a transmitir a la familia del
usuario/a es la información sobre los protocolos de actuación, cuáles son los más
adecuados y frecuentes para su caso particular y e qué consisten. Esto hace partícipea
la familia de la planificación de intervención con el residente,
aumentando su sensación de control sobre la situación.
Igualmente hay que comunicar a la familia informaciones sobre la adaptación del
residente al centro, estado de ánimo y de salud, progresos o evolución de su
dependencia, las relaciones con otros compañeros y otros datos relevantes.
Estas comunicaciones
deberemos realizarlas de forma clara, transmitiendo
tranquilidad cuando las noticias sean negativas y haciendo uso de expresiones no
verbales que reafirmen la actitud comunicativa. Deberemos demostrar apoyo
emocional. Nunca dar una información y marcharnos inmediatamente, sino esperar
a sus respuestas y atender a sus consultas.
Además la comunicación con la familia cumple la función de asesoramiento u orientación,
favoreciendo la comunicación de la persona dependiente con ellos mismos e intentando corregir
actitudes negativas que pudieran estar manteniendo. Existen actitudes familiares que van a facilitar y
otras que van a dificultar la atención y promoción de la autonomía del usuario/a. Un caso que
dificultaría dicha autonomía personal sería la sobreprotección.
4. En el fomento de la participación.
El centro debe incentivar la participación de las familias en las
actividades que programe: abrir canales comunicativos de información, participación, opinión y
sugerencias; organizar encuentros, salidas, charlas formativas, jornadas, debates,… En los centros
residenciales la participación de las familias está plenamente aceptada, pudiendo tomar parte activa
en las decisiones sobre cualquiera de los temas que afecten al cuidado de su familiar, así como en la
vida diaria del centro
La familia y la Atención Centrada en la Persona
Su participación es importante
Las familias tienen una gran relevancia en los modelos de atención centrada en la persona, tanto si la atención es en el propio domicilio como si es en un centro. La familia es un apoyo difícilmente sustituible para el bienestar de la persona mayor dependencia o de la persona con pluridiscapacidad.
Es importante posibilitar que las familias participen en el plan personalizado de atención, siempre que la persona mayor lo acepte. También saber respetar la forma e intensidad de la colaboración de las familias en los planes de atención. Su participación puede depender de muchas cosas. De las necesidades y deseos de la persona mayor, de los contextos de cuidados, de la disponibilidad, características y deseos de cada grupo familiar, de la relación y experiencias previas o de la capacidad de autogobierno de la persona mayor. Nuestra actitud debe ser animar, proponer y facilitar modos de cooperación, pero respetando las decisiones de las familias y no juzgándolas.
En las personas usuarias con suficiente competencia para la toma de decisiones, las familias han de actuar de acompañantes, de apoyos facilitadores de las personas mayores, procurando que sean éstas quienes tomen sus propias decisiones y evitando que las familias ocupen su espacio de decisión.
En las personas con grave afectación cognitiva serán las familias o allegados quienes asuman su representación en la práctica totalidad de los asuntos cotidianos. Entonces, lo adecuado es que las familias decidan sabiendo colocarse “en la piel” de la persona usuaria y defendiendo lo que ésta hubiera deseado si fuera todavía capaz. Cuestión compleja que requerirá, en muchos casos, de consejo por parte de los profesionales.
La actitud del equipo hacia las familias
Algunas formas de organización y ciertos comportamientos y actitudes profesionales pueden distanciar a las familias. Entender que en los centros o en los servicios la atención de las personas mayores debe estar exclusivamente “en manos de los profesionales” es una visión absolutamente incompatible con este modelo de atención.
La actitud que los profesionales mantengan hacia las familias es determinante en su colaboración. Puede actuar tanto como facilitador de la cooperación familiar como convertirse en una auténtica barrera.
Los profesionales de atención directa son muy importantes en la transmisión diaria de los principales mensajes sobre lo que el servicio espera y ve en las familias. En función de cómo los equipos se comuniquen con las familias, las ideas que trasladen, en suma, de la actitud que muestren a las familias, la respuesta y cooperación de éstas se verá facilitada, o por el contrario, dificultada.
La familia, objeto de atención profesional
Las familias deben ser contempladas por los equipos técnicos no solo como un apoyo importante para el bienestar de la persona mayor sino como objeto en sí mismas de atención profesional.
Las familias habitualmente presentan distintas necesidades que van más allá del respiro que posibilita el acceso a un servicio profesional. Necesidades que no son idénticas entre las distintas familias y que además pueden ir cambiando a lo largo del proceso de cuidados. Entre ellas figuran el reconocimiento social, el asesoramiento individualizado, la formación, la intervención psicológica o el intercambio de experiencias con otras familias.
Algunas claves para intervenir con las familias
Los comportamientos profesionales se ven condicionados por sus opiniones personales sobre el papel de las familias en el centro o servicio, o incluso por sus juicios morales sobre los deberes de éstas en relación al cuidado de las personas mayores. Los mensajes poco claros o contradictorios entre los distintos profesionales suele dificultar enormemente la relación centro-familia.
Resulta primordial tener claro desde qué claves hemos de intervenir, como equipo, y como profesionales, con las familias. Solo así lograremos hacerlo, de un modo congruente y llevar cabo intervenciones coherentes y más efectivas.
a) La voluntariedad del cuidado. Cuidar a los mayores ha de considerarse como una opción voluntaria para las familias. Ello implica, además de que éstas tengan acceso real a los recursos profesionales, partir y entender que no cuidar también es una opción que no va unida necesariamente al abandono o la falta de cariño. Partir de la voluntariedad en el cuidado también significa que las familias decidan en qué grado y con qué intensidad pueden o desean asumir o incorporarse en los cuidados, sin que esto se vea sometido al juicio de los profesionales.
b) La complementariedad en los cuidados. El centro o servicio ha de propiciar el cuidado complementario por parte de los profesionales y de la familia a la persona mayor. La atención profesional no se contempla como una alternativa sustitutoria de los cuidados de la familia sino como un recurso que ofrece apoyos para seguir cuidando mejor, si así lo desea, a la persona mayor y a ella misma.
c) La desculpabilización. El equipo debe trabajar con las familias procurando reducir los sentimientos de culpa que en ocasiones surgen (todavía hoy muy frecuentes en las mujeres cuidadoras) cuando la persona mayor a su cuidado accede a un recurso ajeno al ámbito familiar. Nuestra actitud ha de ser de escucha, de normalización de estos sentimientos, evitando actitudes que fomenten estos sentimientos.
d) La capacitación y la cooperación con el centro. La intervención con familias debe buscar la capacitación de éstas tanto en lo relacionado con los cuidados de la persona mayor, como con los autocuidados. Esta capacitación deberá estar orientada siempre hacia la cooperación centro-familia con el propósito de hacer posible actuaciones coherentes e integradas en la vida cotidiana de la persona.
e) Los cuidados compartidos por el grupo familiar. El equipo técnico deberá sensibilizar y estimular hacia los cuidados compartidos por el grupo familiar, evitando que ésta recaiga solo en un miembro (habitualmente una mujer).
Más info:
- Teresa Martínez, 2013. En: www.acpgerontologia.com).
- Planificación centrada en la Persona (Plena Inclusión)
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