Malas prácticas al relacionarse con personas con demencia

Tenemos que reformular el concepto de demencia, desde la atención integral (biopsicosocial) centrada en la persona. 

Hemos de asumir que en la progresión de los síntomas de la demencia no sólo influyen los cambios cerebrales, que ocasionan una merma de las capacidades cognitivas, una afectación en el desempeño en las AVDs y cambios de comportamiento, si no que también influyen los cambios en el entorno psicosocial. La persona con demencia tiene que lidiar también con los cambios de roles y modos de interacción con las personas que le rodean (familiares y profesionales fundamentalmente)

Lo que Kitwood denomina “psicología social maligna”,  hace referencia a los elementos que el entorno utiliza de forma inconsciente y pretendiendo ayudar a la persona con demencia (o no). Es importante identificar estas malas prácticas, dado el efecto “maligno” que tienen sobre la persona con demencia pudiendo exacerbar síntomas (depresión, trastorno de conducta) e incrementar su grado de dependencia. 

Ojalá esta entrada nos ayude a tomar más conciencia de estas malas prácticas para identificarlas y tratar de corregirlos. 

1. Engaño– usar el engaño para distraer o manipular a la persona con demencia; por ejemplo, engañarle para darle un tratamiento, llevarle a una residencia donde permanecerá internada diciéndole que va a dar un paseo.

2.  Desempoderamiento– no permitir a la persona con demencia utilizar las habilidades conservadas; por ejemplo, impidiéndole hacer algo en lugar de ayudarle a terminar o iniciar determinadas acciones.

3. Infantilización– utilizar un tono paternal o maternal con la persona, ofrecerle recursos o materiales infantiloides, sobreproteger.

4. Intimidación– inducir miedo a la persona con demencia, utilizando amenazas o la fuerza física.

5. Etiquetado– utilizar la etiqueta “demencia”, "demenciada" "demencia senil", "pobrecito", es "agresivo" como base para interaccionar con la persona y como explicación a cualquiera de sus comportamientos.

6. Estigmatización– tratar a la persona como si fuese un objeto enfermo, un cuerpo, una cosa que no entera.

7. Presionar, superar el ritmo que la persona puede seguir- facilitarle información, presentarle alternativas a elegir, etc. a un ritmo tan rápido que la persona no puede comprender; presionarle o proponerle tareas o actividades que le confrontan directamente con sus limitaciones (por ejemplo, para vestirse, comer, dejar de hacer algo..)

8. Invalidación – no reconocer la propia experiencia de la persona con demencia, especialmente cómo se siente.

9. Exclusión– sacar del entorno o excluir del mismo a la persona con demencia, física o psicológicamente (ej. no contando con ella como parte de la familia en las conversaciones, no escuchar su opinión en la toma de decisiones, no ofrecerle actividades significativas ni de su gusto, no tener en cuenta sus intereses…).

10. Objetificación– tratar a la persona como si fuese materia muerta, ignorando que es un ser que siente. Por ejemplo, al sentarle en el sofá , al asearle o cambiar un absorbente, usar una grúa o levantarle de la cama.

11. Ignorancia– hablar o actuar en su presencia como si no estuviera delante.

12. Imposición– forzar a la persona a hace algo sin tener en cuenta sus deseos o negarle la posibilidad de elegir.

13. Abandono– no prestar atención cuando nos la pide o no satisfacer sus necesidades. 

14. Acusación– culpar a la persona por lo que hace o deja de hacer a consecuencia de su pérdida de capacidad o por sus limitaciones para comprender lo que ocurre.

15. Disrupción– interrumpir bruscamente lo que la persona hace o dice; romper de forma brusca su marco de referencia.

16. Mofa– burlarse de las conductas o comentarios de la persona con demencia, humillarle o hacer bromas a su costa.

17. Menosprecio– decirle a la persona con demencia que es inútil e incompetente, hacer comentarios que dañen su autoestima y dignidad.

De acuerdo con una revisión de literatura científica enfocada en la atención centrada en la persona con demencia, realizada por  los investigadores: Sam Fazio, PhD, Douglas Pace, CNS, Janice Flinner, MS y  Beth Kallmyer, MSW , publicada en el Journal “The Gerontologist” en 2018 se plantean las siguientes recomendaciones:

1. Conozca a la persona que vive con demencia. La persona que vive con demencia es más que un diagnóstico. Es importante conocer a la persona única y completa, incluidos sus valores, creencias, intereses, habilidades, gustos y disgustos, tanto pasados ​​como presentes. Esta información biopsicosocioal (integral) debe informar cada interacción y experiencia.
2. Reconocer y aceptar la realidad de la persona. Es importante ver el mundo desde la perspectiva de la persona que vive con demencia. Al hacerlo, se reconoce el comportamiento como una forma de comunicación, promoviendo así una comunicación efectiva y empática que valida los sentimientos y se conecta y tiende puentes con la persona en su realidad.
3. Identifique y apoye las oportunidades continuas para un compromiso significativo. Cada experiencia e interacción puede verse como una oportunidad de compromiso. El compromiso debe ser significativo y útil para la persona que vive con demencia. Debe apoyar los gustos, los intereses y preferencias, permitir la elección y el éxito, y reconocer que incluso cuando la demencia es más severa, la persona puede experimentar alegría, comodidad y significado en la vida.
4. Construir y cultivar relaciones auténticas y afectuosas.Las personas que viven con demencia deben formar parte de relaciones que los traten con dignidad y respeto, y donde su individualidad siempre esté apoyada. Este tipo de relación afectiva se trata de estar presente y concentrarse en la interacción, más que en la tarea. Se trata de “hacer con” en lugar de “hacer para”, como parte de una relación de apoyo y beneficio mutuo.
5. Crear y mantener una comunidad de apoyo para individuos, familias y personal.Una comunidad de apoyo permite la comodidad y crea oportunidades para el éxito. Es una comunidad que valora a cada persona y respeta las diferencias individuales, celebra los logros y las ocasiones, y proporciona acceso y oportunidades para la autonomía, el compromiso y las experiencias compartidas.
6. Evaluar las prácticas de cuidado regularmente y hacer los cambios apropiados. Hay varias herramientas disponibles para evaluar las prácticas de atención centradas en la persona para las personas que viven con demencia. Es importante evaluar regularmente las prácticas y modelos, compartir hallazgos y realizar cambios en las interacciones, programas y prácticas según sea necesario.

Adaptado de: Sam Fazio, Douglas Pace, Janice Flinner, Beth Kallmyer, The Fundamentals of Person-Centered Care for Individuals With Dementia, The Gerontologist, Volume 58, Issue suppl_1, February 2018, Pages S10–S19, https://doi.org/10.1093/geront/gnx122

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Los contenidos y dibujos de esta entrada han sido creados por Visi Serrano  para https://psicosociosanitario.blogspot.com/, que se distribuyen bajo Licencia Creative Commons BY-NC-SA.

Los símbolos pictográficos utilizados en esta entrada son propiedad del Gobierno de Aragón y han sido creados por Sergio Palao para ARASAAC (http://www.arasaac.org), que los distribuye bajo Licencia Creative Commons BY-NC-SA.

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