Experiencia basal de acompañamiento en la alimentación de una joven con gastrostomía

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Miren puede sentirse activa en la actividad de alimentación con botón gástrico (gastrostomía reciente) gracias a la relación dialogante con las personas de su entorno. 

Gastrostomía
Se trata de una joven de 19 años afectada del Síndrome de Struge-Weber que necesita apoyos importantes para realizar todas las Actividades Básicas de la Vida Diaria, para poder desplazarse y para mantener la salud. El síndrome, además de problemas neurológicos graves, le produjo un angioma facial que le hace parecer enfadada, cuando en realidad es un auténtico "terremoto" según nos cuentan su cuidadora de referencia y sobre todo Victoria, su madre y Mikel, su padre. Es la pequeña de dos hermanos de una familia muy activa en el cuidado y en el desarrollo de  Miren. La relación fabulosa con su hermano mayor (21 años) es una oportunidad continua de aprendizaje para ambos y para toda la familia y cuidadores/as formales. Miren se siente aceptada, valorada y protegida en el seno de su familia. A menudo está acompañada en casa no solo por su hermanos sino también por sus primas pequeñas que la tocan e interaccionan con ella. 
Utiliza un programa específico en una tablet  para comunicarse y para controlar algunos elementos de su entorno próximo. Desde hace 6 años lo utiliza con mucho interés, tanto en casa como en el instituto (saludar, pasar lista, cantar, intervenir en las actividades, realizar demandas, poner música, accionar las persianas de su cuarto, la tv... etc.) Los movimientos corporales que es capaz de realizar, son su recurso más habitual de comunicación (levantar una mano para intervenir o afirmar, tocar objetos o a las personas según consigna o a partir de propia iniciativa, movimientos de la cadera para pedir estirarse, tensión del abdomen cuando no quiere más comida, etc.). 

La experiencia se desarrolla en una vivienda donde conviven otras 9 personas jóvenes con pluridiscapacidad. Las personas usuarias de la vivienda presentan discapacidad motriz con diferentes grados de afectación, discapacidad intelectual y trastornos sensoriales y de la salud física y/o mental asociados. Esta problemática general incide en el conjunto de las áreas del desarrollo, así, las competencias comunicativas, sociales, emocionales y físicas se encuentran alteradas o muy limitadas. Debido a sus lesiones, las necesidades que se derivan son muy específicas y su mundo puede reducirse a la esfera corporal más inmediata. Todas las personas usuarias asisten de lunes a viernes a una unidad de estancia diurna y el fin de semana y en vacaciones conviven casi todas ellas con su familia. El equipo multidisciplinar está compuesto además del personal cuidador (responsable de vivienda y cuidadoras) por fisioterapeutas, enfermero, logopeda, terapeuta ocupacional y psicólogo. Y el modelo de atención de la institución social es el de atención integral y centrada en la persona (AICP). Es decir, los acompañamientos y cuidados están orientados a la consecución de un modelo global de salud y bienestar, que abarca, debidamente coordinados entre sí, los aspectos sanitarios, físicos, sociales, psicológicos, ambientales, convivenciales, relacionales, culturales y otros. Se presta asimismo, una atención personalizada adaptada a las necesidades de cada persona con pluridiscapacidad, mediante la elaboración de un plan de atención individualizado (PAI) o proyecto vital.

Miren, mientras espera su turno para comer le gusta amenizarnos el ambiente con canciones grabadas en su tablet, pero una vez inicia su comida prefiere comunicarse con sus propios movimientos. Requiere control y seguimiento continuado de la salud debido a sus necesidades neurológicas, respiratorias y digestivas. Aún y sus limitaciones 

Miren es una joven activa y alegre que le encanta intervenir y participar en las situaciones sociales. Es muy sociable, le gusta disfrutar de bromas y estar en interacción con los demás. Sólo cuando su salud empeora se cierra en sí misma, pierde la fuerza y la alegría que la caracterizan. Aunque el malestar físico y la enfermedad son experiencias que la angustian y cuando se producen captan toda su atención, con el tiempo, Miren ha sido capaz de dar informaciones sobre sí misma y su salud que han permitido a las personas de su entorno y los/as profesionales para atenderla más adecuadamente. Miren hace demandas intencionadas para controlar aspectos de su propia alimentación (por gastrostomía, como hemos dicho), a nuestros ojos responder a esta necesidad facilitaría  la construcción de una imagen positiva de sí misma y reforzaría sus sentimientos de autodeterminación y elevaría la sensación de control de su propia existencia. 

Si bien el inicio de la alimentación por botón gástrico fue vivido por ella y su familia como un momento de pérdida y como una experiencia traumática de deterioro físico, lo fue también de disponer de una nueva oportunidad de mejorar la salud y la calidad de vida (en varias ocasiones estuvo en riesgo de desnutrición). Desde un inicio hemos pretendido acompañar a Miren ayudándola a descubrir una nueva manera de alimentación en la que se sintiera lo más activa y protagonista posible. Para ello desde el primer momento, tras la operación para colocarle la gastrostomía, le explicamos que necesitamos que nos exprese como se siente en todo momento durante la alimetnación.

Sus cuidadores/as formales e informales estamos muy atentos y conscientes durante el proceso de alimentación para  escuchar e intentar descubrir el significado de sus reacciones físicas (tensión, apretar el abdomen, sudoración, aumento de la saliva, respiració agitada…), movimientos, expresiones, vocalizaciones, intentos de tocarnos, de tocar la sonda… y muchas expresiones más. Es un aprendizaje mutuo, por que todo ello le ha ha permitido empezar a entender también que es mucho lo que puede comunicarnos durante el proceso. Se trata, en definitiva de transmitirle que creemos en sus posibilidades de participación. Hemos compartido desde el primer momento con la familia y el resto de los/as profesionales la idea de que Miren pudiera ser lo más activa posible en los momentos de alimentación y hemos valorado la importancia de mantener el carácter social de estas situaciones, compartir sus comidas con su familia y con otras personas (compañeros/as de clase, de la vivienda, amigos/as, familia...) De hecho su familia destaca que desde que su hija se alimenta a través del botón puede compartir con su familia los momentos de las comidas, a diferencia de un tiempo anterior en el que sus dificultades para la deglución requerían de la atención exclusiva de una persona adulta que no podía hacer ninguna otra actividad a la vez. 

Acompañamiento: La actividad se realiza diariamente. Se trata de tres situaciones de apoyo durante la alimentación: el desayuno, la comida y la hidratación a media tarde. En la vivienda, siempre se realiza en el comedor que comparte con sus compañeros. La atención es individual y la responsable de la actividad es su profesional de referencia y en ocasiones puntuales otra de las cuidadoras. Cuando aparece alguna incidencia se le comunica al enfermero del centro de día. Para potenciar el control y comprensión de la actividad, la diseñamos de manera estructurada, siguiendo siempre una serie de rutinas que le permitirán anticipar y sentir seguridad. 
 Le informamos del inicio de la actividad (vamos a prepararnos para comer). 
 Le ofrecemos referentes sensoriales que le ayuden a comprender mejor lo que ocurre a su alrededor: le ayudamos a estar atenta a los sonidos de la preparación de la mesa, a los olores de los alimentos, le presentamos los materiales (su sonda, su jeringa, el  alimento....) y le ayudamos a tocarlos. 
 Le ayudamos a relacionar la alimentación con sonda con su experiencia anterior de alimentación oral, lavado de manos y haciéndole un ligero masaje en los labios con una gasa mojada y acompañamos todas estas acciones con explicaciones sencillas de lo que estamos haciendo. 
 Respetamos su ritmo y cuando se muestra inquieta paramos. 
 Valoramos sus reacciones para adecuar la cantidad, la textura de la comida y el tipo de comida que mejor acepta en cada momento. 
 Es fundamental ofrecerle apoyo en este momento, que se sienta acompañada, escuchada y que siempre intentamos entender lo que le pasa. 
 Cuando termina lo verbalizamos y pasamos a realizar la higiene de la boca, la cara y las manos. Así también ofrecemos una serie de pautas en la comunicación que le permita intervenir, observar y comprobar el efecto de la propia acción: 
 Nos mostramos observadores de sus acciones y nos preguntamos por su intencionalidad (cuando tensa la tripa, golpea la jeringa...). A todas estas evidencias les damos valor de comunicación 
 Realizamos preguntas sencillas sobre sus acciones y ofrecemos tiempos de espera respetuosos con su capacidad de acción. (“¿Me estás diciendo que no quieres que te dé más comida?”, "¿Espero un poco?", “Puede que necesites descansar un poco, te doy un poquito más y si no quieres más comida, me lo vuelves a decir”...)
 Significamos sus acciones y actuamos en consecuencia. (“Creo que me estás diciendo que no quieres que te dé más comida. No te doy más”. (Entonces Miren suspira y relaja el tono muscular y en ocasiones sonríe.) 
 Actuamos de la manera habitual en el trato con Miren. A ella le gusta estar cerca de su cuidadora de referencia, poderla tocarla y bromear con ella. 
 Ante las muestras de malestar intentamos averiguar el motivo con su colaboración. Buscamos la participación cada vez más activa de Miren en la situación de la comida. 

Durante este periodo evaluaremos la evolución de Miren a partir de los siguientes objetivos: 
 Aceptar voluntariamente la alimentación a través de sonda gástrica y expresarlo mediante los canales propios de comunicación. 
 Mostrar a través de expresiones y movimientos corporales que ha tomado conciencia del inicio de la alimentación. 
 Expresar sus necesidades a través de intervenciones significadas y consensuadas con las personas adultas de su entorno
 Aumentar sus intervenciones a medida que experimenta las posibilidades de control de la situación de alimentación a partir de la experiencia de interacción con las personas adultas
 Comunicar a la persona adulta cuando no quiere más comida. 
 Llamar la atención de la persona adulta para pedir comida o líquidos. 
 Ser capaz de transmitir que tiene un malestar en el cuerpo y ayudar a los/as profesionales a identificarlo. 
 Ayudar a los/as profesionales a ajustar la cantidad de comida que mejor se adapta a su organismo. 
 Aceptar y tolerar la limpieza y las curas diarias del botón gástrico necesarias para mejorar y mantener la integridad de la piel. 

En un primer período y dado lo reciente de la intervención (gastrostomía), las ofertas de experiencia que primarán se situarán en el malestar en la zona abdominal, el cambio en las posturas habituales preferidas cuando está estirada, la inseguridad durante las curas y el miedo al dolor cuando manipulamos esta zona. Durante este tiempo es fundamental hacer partícipe a Miren de todas aquellas intervenciones que los/as profesionales o su padre o madre necesitan realizar en su cuerpo para curarla o alimentarla. El enfermero que hace estas lavores, le ofrece siempre explicaciones orales durante las curas diarias del botón gástrico. (“Miren, ahora vamos a curar y limpiar la tripa, ponemos suero, está un poco frio, ahora lo secamos con la gasa, si te molesta me lo dices…”), le ayuda a tocarse esta zona, enseñarle los materiales que utilizamos para cada tarea y darle los tiempos de espera necesarios si se muestra asustada, tensa o si rechaza las actuaciones, para que sienta que la tenemos en cuenta y que más allá de una tarea obligada es una acción compartida. 

En este período las intervenciones del enfermero o cuidador/a formal tienen un papel decisivo. Son los encargados de ofrecer seguridad a Miren, a su familia y al resto de profesionales. Las actuaciones enfermería se realizarán bajo la misma orientación que el resto del equipo. 

En un segundo período podremos focalizar nuestras observaciones en las reacciones de Miren, durante las situaciones de alimentación. Esperamos que aparezcan los primeros movimientos y expresiones que se convertirán en recursos comunicativos.

Al iniciar la entrada del alimento por el botón de la gastrostomía, observamos que Miren empieza a mover la boca como si comiera.  Es frecuente que toque la sonda y la mano de la persona con el estilo de movimientos que habitualmente realiza dando golpecitos, a veces apoya la mano sobre el brazo o la mano de quien le alimenta. 

En determinadas ocasiones durante la alimentación se revuelve en su silla inquieta y tensa la tripa. Toca con insistencia la sonda. Esto nos comunica que tenemos que parar inmediatamente. Confirmamos que no quiere más y así se lo decimos. Cuando paramos de darle alimento se tranquiliza y en ocasiones nos sonríe. 

Algunos aprendizajes y lecciones aprendidas...

1. Aceptar voluntariamente la alimentación a través de sonda gástrica y expresarlo mediante los canales propios de comunicación. El proceso de aceptación de la comida mediante el botón gástrico ha sido progresivo, de un primer tiempo en el que se mostraba tensa, a la expectativa y reticente, pasa a resultar una actividad cotidiana satisfactoria y esperada. Mostrar a través de expresiones y movimientos corporales que ha tomado conciencia del inicio de la alimentación. Los movimientos con la boca al iniciar la actividad y los de tocar la jeringa y el brazo de quien le alimenta de manera suave para participar en la acción se suceden hasta la actualidad. Se pueden diferenciar de los golpes sobre la jeringa o la mano o el brazo del cuidador/a con más intensidad cuando no quiere más. 

2. Expresar sus necesidades a través de intervenciones significadas y consensuadas con otras personas. Miren necesita comunicarnos sus necesidades durante el período de alimentación. Se muestra insistente en sus intervenciones, no para hasta que la entendemos. Las situaciones de intercambio y significación se producen durante todo el período. Las consignas coinciden y se respetan en cuanto al contenido. Al comprobar que sus intervenciones son escuchadas y respetadas, se muestra más tranquila y confiada. Mejora el vínculo afectivo con las personas de referencia. 

3. Aumentar sus intervenciones a medida que experimenta las posibilidades de control de la situación de alimentación a partir de la experiencia de interacción con las personas adultas de su enrorno. A medida que se produce una comunicación satisfactoria, Miren se muestra más relajada y confiada en que se puede hacer entender. Mantiene las consignas en cuanto a la relación movimientos, expresiones y su significado. Su estado de ánimo mejora y se muestra más activa. Cuando las informaciones que necesita transmitirnos cambian intenta probar nuevos movimientos o expresiones (golpear más fuerte, lloriquear, girar la cabeza en señal de enfado…) 

4. Comunicar a la persona adulta cuando no quiere más comida. Las intervenciones que relatamos en el segundo período se mantienen hasta la actualidad (mover la sonda con brusquedad, querer sacarla del botón, moverse en la silla inquieta y tensar la zona del abdomen). 
5. Llamar al cuidador/a para pedir comida o líquidos. Tanto en casa como en el colegio, Miren se muestra inquieta, lloriquea y se mueve en la silla a la vez que mueve un poco los labios. Al realizarle diferentes preguntas se muestra contenta y mueve el brazo cuando le ofrecemos verbalmente la comida o el líquido. 
6. Ser capaz de transmitir que cuando Miren no se encuentra bien siempre llama a sus cuidadores/as tiene un malestar en el cuerpo y ayudar a los/as profesionales a identificarlo. Cuando no se encuentra bien llama con insistencia, se queja y llora fuerte. Cuando le preguntamos sobre lo que le pasa está atenta e intenta contestar a nuestras preguntas. Si el malestar no le permite responder mediante las consignas pactadas realiza movimientos corporales o muestra reacciones que nos pueden servir de orientación. 
7. Ayudar a los/as profesionales a ajustar la cantidad de comida que mejor se adapta a su organismo. Miren nos orienta sobre la cantidad de comida que mejor se ajusta a su organismo. Generalmente se requiere un período de tiempo en el que se revisa la dieta de cada persona, no siempre la cantidad establecida de líquido y solido según el peso es la más adecuada. La combinación de las valoraciones físicas realizadas por los especialistas y las aportaciones de la persona y su familia en relación a sus percepciones y reacciones físicas, permiten construir de forma más ajustada las características de una dieta más idónea. 
8. Aceptar y tolerar las curas diarias del botón gástrico necesarias para mejorar y mantener la integridad de la piel. Miren ha aceptado progresivamente las curas diarias. En la actualidad se han convertido en un momento de actividad compartida y esperada de gran acercamiento con el/la profesional o familiar que las realiza en el domicilio. Es una actividad agradable en la que Miren aprovecha para interacturar con la persona tocándola y riendo. No tiene miedo a las intervenciones, se muestra relajada y está atenta a cada acción. Las percepciones en la zona del abdomen le resultan agradables, a menudo se ríe cuando la tocamos. 

Para concluir nos gustaría reflejar algunas observaciones sobre aspectos de la salud que nos parecen de gran valor: Las intervenciones de Miren son de gran valor en el cuidado de su salud. Hemos previsto intervenciones que han ayudado a la mejora de esta. Por ejemplo, tras valorar las dosis diarias que acepta en cada comida, podemos establecer aquellas cantidades que mejor tolera su organismo. Así evitamos que vomite, con el consiguiente peligro de hacer aspiraciones al pulmón. También hemos observado que cuando se resiste a comer, coincide con los primeros síntomas de un proceso de enfermedad. Esta primera señal nos permite estar atentos al resto de síntomas e iniciar intervenciones preventivas desde la atención de enfermería (mayor hidratación, vigilar la temperatura, aumentar la fisioterapia respiratoria, etc.). Cuando está cómoda y alegre en los momentos de alimentación su estado de salud es bueno. Desde que realizamos esta experiencia con Miren otros compañeros han iniciado la alimentación mediante botón gástrico y han seguido procesos paralelos al suyo. Ahora podemos constatar que sus intervenciones son similares a las de otros compañeros, que estos utilizan estrategias de comunicación casi idénticas para hacerse entender y que las informaciones que estos nos han transmitido también nos han orientado en el mejor cuidado de su salud. 

Es fundamental, por tanto,  tener en cuenta el circuito comunicativo que propone Mall (2002, citado en Fröhlich (2004, p. 88). Es decir, las expresiones corporales han sido atendidas por los/as profesionales como informaciones de interés, que les han guiado en la adaptación de sus intervenciones a canales comprensibles para ambas partes. Así, Miren ha podido aprender con el tiempo que puede rechazar la comida si tensa la musculatura de la barriga.

Esta experiencia basal supone ofrecer estrategias y propuestas personalizadas, bajo una orientación compartida sobre la comunicación desde la orientación que nos ofrece la EB,  hemos podido ofrecer alternativas de participación en las actividades diarias de alimentación a través de botón gástrico. En las experiencias basales son fundamentales una necesaria  posición del profesional de cuestionamiento continuo de las posibilidades y necesidades de la persona con pluridiscapacidad conjuntamente con el equipo y la familia.

De una concepción de la intervención abierta a la escucha y al descubrimiento. Se trata de considerar la comunicación con las personas usuarias como una relación dialogante en la que ellas siempre tienen algo que decirnos que nosotros desconocemos. 

Se pretende descartar la idea de que los/as cuidadores/as  tenemos la receta común para atender una misma necesidad y que disponemos de la última palabra. Resaltamos las experiencias compartidas de aprendizaje entre personas pluridiscacitadas o en situación de gran dependencia y profesionales así como el valor de la construcción de los vínculos afectivos entre ambos como punto de partida para conseguir un clima de confianza y de conciencia del valor de cualquier aportación.

Bibliografía y enlaces de interés
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