Experiencia basal de acompañamiento en micromovilizaciones

Las micromovilizaciones son una apuesta comunicativa con Sergio que le permite estar más relajado y activo. 

La experiencia se desarrolla en una vivienda donde conviven 9 personas jóvenes con pluridiscapacidad derivada de la PCI.  Las personas usuarias de la vivienda presentan discapacidad motriz con diferentes grados de afectación, discapacidad intelectual y trastornos sensoriales y de la salud física y/o mental asociados. Esta problemática general incide en el conjunto de las áreas del desarrollo, así, las competencias comunicativas, sociales, emocionales y físicas se encuentran alteradas o muy limitadas. Debido a sus lesiones, las necesidades que se derivan son muy específicas y su mundo puede reducirse a la esfera corporal más inmediata. Todas las personas usuarias asisten de lunes a viernes a una unidad de estancia diurna y el fin de semana y en vacaciones conviven casi todas ellas con su familia. El equipo multidisciplinar está compuesto además del personal cuidador (responsable de vivienda y cuidadoras) por fisioterapeutas, enfermero, logopeda, terapeuta ocupacional y psicólogo.

Con la descripción de esta experiencia se presentará una propuesta comunicativa propia de la Estimulación basal Fröhlich (1998) describe las micromovilizaciones como una técnica para experimentar con el movimiento pensado inicialmente para personas que están afectadas de hipertonía o espasticidad marcada que incluso pueden presentar contracturas importantes. En el desarrollo de las micromovilizaciones Fröhlich se basa en la idea de Ken Sasamotu, un fisioterapeuta japonés que combina la fisioterapia clásica con la filosofía Zen.

La experiencia demuestra que en este grupo de personas la movilización de articulaciones en un sentido clásico provoca rápidamente una resistencia.

La idea básica es iniciar movimientos de muy poca amplitud, casi invisibles hacia fuera, en las articulaciones, con la intención de hacer entender a la persona que las recibe, que en esta articulación es posible el movimiento. Se trabaja de manera dialéctica y negociando con la persona: se inicia el movimiento, se trabaja con una velocidad muy reducida y se responde a cualquier signo comunicativo de la persona (reacción, resistencia, movimiento o contracción) aunque sea mínimo, por ejemplo con una pausa en la acción, con una ligera presión o con un movimiento contrario. Este proceder requiere mucha concentración, sensibilidad y compenetración con la otra persona y se pone en práctica lo que es una de las enseñanzas de la Estimulación basal: “Nuestras manos escuchan y hablan”. No se trata de llevar a la persona al punto de resistencia, sino que se pretende que juntos descubran que el movimiento es posible y a que la persona responda con sus propios impulsos de movimientos. Estos impulsos se pueden sentir solamente si uno aprende a entender el lenguaje corporal de cada persona. Es entonces tarea sutil del/de la profesional la de responder a estos impulsos y seguirlos. Si somos capaces de tender puentes, podremos entrar en esta dialéctica y crear una compenetración especial y una  atención muy intensa con la otra persona, se normaliza el tono muscular y pueden aparecer movimientos que normalmente no se pueden observar. La relajación y a consecuencia la movilidad y el aumento del espacio articular en personas con gran espasticidad, perdura además más tiempo que lo conseguido con los métodos clásicos de movilización pasiva. Aunque conlleva beneficios físicos, no se entiende como ya hemos señalado de un método de tratamiento fisioterapéutico, sino, como anteriormente hemos explicado, como una propuesta para entrar en comunicación a través del cuerpo. 

Sergio es un joven de 19 años de mirada viva. En su caso la Parálisis Cerebral Infantil se expresa con tetraparesia espástica grave, por hipoxia durante el parto y de epilepsia que, a pesar de la medicación no está del todo controlada. Presenta una afectación del movimiento o parálisis de los dos miembros superiores y de los dos inferiores y también está afectada la capacidad de mantenimiento postural del tronco. En concreto presenta una postura de extensión total, con los brazos en flexión sobre el pecho. Esta postura impide a sus cuidadores formales e informales prácticamente poderle sentar en la silla de manera mínimamente confortable. Su canal perceptivo preferente es la vista. Le encanta mirar sobre todo a las personas, pero también explora su entorno y parece que no se le escapa ningún cambio que se puede detectar en su campo visual. Hoy en día presenta retracciones en todos los niveles, tiene la cadera izquierda luxada y en la otra constata una importante rotación externa de la pierna. Sergio es un joven que requiere unas condiciones especiales para poder participar en la medida de lo posible en la vida social, familiar y escolar. Su fragilidad física modula las ofertas que se le pueden ofrecer. Tiene una silla especialmente adaptada pero su gran inmovilidad, acompañada de una espasticidad extrema, requiere que se le posicione en posturas decúbito- cambiantes en una camilla el mayor tiempo del día. Hace demandas, por ejemplo cuando quiere salir de la silla mueve la cabeza y el tronco hacía delante, es capaz de expresar sus emociones con diferentes expresiones mímicas, a veces tiene momentos de mucho malestar físico y/o psíquici y llora. Sergio se percata perfectamente cuando algún miembro de su familia no está bien y la  situación requiere una intervención rápida, se angustia entonces y se tranquiliza algo con una explicación de la situación. 

A veces las crisis epilépticas son una reacción encontrada por Sergio para expresar situaciones de mucha emotividad, tanto positivas como negativas, como una manera de poder descargar la tensión acumulada. Reclama y reacciona de manera diferente a los diferentes personas (profesionales, compañeros/as y familiares). No reclama con la voz, solamente surgen sonidos cuando se ríe y durante las crisis epilépticas. La articulación que el joven puede mover bastante libre y con voluntad es el cuello. Le ayuda a buscar con la vista las personas que le interesan, sobre todo seguirlas cuando se mueven. Sus brazos están en flexión, pero los mueve desde los hombros y busca el contacto de sus manos con su cara. Tiene una sonrisa que seduce a todo el mundo. Se sitúa en su clase, reconoce los/as diferentes profesionales que le atienden y tiene preferencias claras en las actividades en las cuales participa. 

Procedimiento

Debido a sus características físicas, es la persona adecuada para poder participar en la actividad de micromovilizaciones. Las ofertas son atenciones individuales que se prodigan dos veces por semana con una duración de media hora. Me encuentro en su casa, él tumbado en la camilla, en su ambiente habitual, rodeado de su familia (también he realizado esta oferta ante sus compañeros). No se usa música para acompañar la actividad porque se quiere centrar la atención en el trabajo y en la comunicación corporal. Al inicio de la actividad quitamos los pantalones y el jersey y después se posiciona a Sergio en decúbito supino de tal manera que tenga la cabeza algo elevada y se vigila que su cuerpo esté en contacto con la camilla para poder abandonar todo su peso. Para que esto sea posible, se intenta ponerle cojines y material de posicionamiento para “rellenar” todos los huecos que quedan. Esta postura contribuye a conseguir un tono lo más relajado posible. 

Ritual de inicio: se modela con ayuda de una tela de seda todo su cuerpo con las dos manos y después de haber explicado que vamos a hacer, se tapa las partes del cuerpo, donde no se trabaja, con la misma tela. Siempre se empieza por los pies y las piernas. Son las partes del cuerpo que casi nunca mueve voluntariamente y Sergio acepta allí muy bien el contacto tan intenso. Primero se entra en contacto, dejando sentir el calor del otro y poco a poco se mueven muy sutilmente los dedos de un pie, articulación por articulación, esperando y contestando sus respuestas. Se sigue por el tobillo y se experimenta con diferentes intensidades y direcciones en el movimiento. Se toma mucho tiempo para buscar la posibilidad de movimiento a nivel de rodillas. Es la articulación, donde más se nota diferentes respuestas. Después de haber trabajado la cadera, se pasa al siguiente pie. En algunas sesiones también hemos trabajado con los brazos, pero no lo acepta siempre. El profesional se sienta vis a vis encima de la camilla para poder mantener el contacto visual durante la actividad. Mientras hacemos el viaje de descubrimiento conjunto por su cuerpo, no se habla. Son nuestros cuerpos los que están en dialogo. 

Hemos valorado el proceso de desarrollo de Sergio a partir de los siguientes objetivos: 

 Tomar la decisión sobre la participación mediante la disposición corporal (movimientos y expresiones faciales, tensarse o relajarse). 

 Expresar el desacuerdo mediante los canales expresivos habituales (expresión facial, aumento de tono). 

 Entrar en el dialogo con los micro-movimientos como respuestas y recurso comunicativo. 

 Indicar que parte del cuerpo se puede trabajar a partir de los canales expresivos habituales. 

 Mover los pies y piernas activamente. 

 Aceptar las posturas con las rodillas en ligera flexión y disfrutar de esta nueva postura. 

 Relajarse. 

 Dormirse. 

Al inicio de trabajar con Sergio, era importante el acercamiento mutuo mediante el contacto. Hemos tenido que aprender a sentir que quería decir cada respuesta de Sergio. Al principio se notaba resistencia y entonces me detenía y modificaba la actividad ofertada cuando comunicaba inquietud. Pero con el tiempo hemos aprendido un lenguaje común e intransferible y se notaba que se amplían los espacios de movimiento en la articulación. De vez en cuando se podía observar que incluso empezaba a mover los dedos de los pies, todo el pie y también la pierna con la cual se trabaja en este momento. Cuando aparecieron estas respuestas motrices visibles, contestábamos con alegría verbalmente y la notábamos contento (sonríe achinado los ojos y gorjea agitando la cabeza). Con el tiempo estos movimientos voluntarios surgieron mucho más rápidos y casi siempre. Durante todo el trabajo Sergio está habitualmente muy concentrado y relajado. También hay días que demuestra con su comportamiento que no le apetece entrar en el dialogo conmigo. Con ello me comunica que no quiere participar, y se respeta su negativa, intentando buscar la razón. En general es una actividad que le gusta. Las micromovilizaciones le relajan, dormita y a veces incluso se duerme. Al finalizar el trabajo, le ponemos rollitos de toallitas debajo de las rodillas que permanecen en ligera flexión durante un tiempo. Solamente con las micromovilizaciones consigue flexionar algo sus rodillas y mover sus pies y piernas voluntariamente. Aunque trabajábamos con las micromovilizaciones desde hace años, cada encuentro es diferente y no se ha podido convertir en rutinario. Los efectos de relajación y la experiencia de movimiento activo se tienen que descubrir y recuperar en cada encuentro de nuevo, pero cuando lo puede experimentar y vivenciar contribuye a mejorar la calidad de vida, aunque sea momentáneamente. Para Sergio es una experiencia muy válida, donde él, su familia y yo misma hemos podido aprender con el tiempo que puede tomar decisiones, que su comportamiento provoca algo en el otro y le ayuda a salir a ratos de su experiencia corporal habitual tan rígida debido a su gran espasticidad. 

Esta experiencia confirma que "Las personas con discapacidades muy graves necesitan (…) el contacto corporal directo, necesitan el contacto para sentir la presencia del otro. Solamente a través del cuerpo del otro pueden sentir lo que esta persona le quiere transmitir” (Fröhlich,1995). 

La intención  ha sido constatar a través de esta  experiencia, que el contacto y la proximidad corporal son el punto de partida para el encuentro entre los seres humanos independientemente de su inteligencia, su estado de conciencia, de vigilia, actividad y capacidad simbólica. La persona que puede sentir activamente su cuerpo, aunque sus limitaciones lo dificulten, puede desarrollar una conciencia de sí misma y sentirse actor principal de su vida aunque esté muy limitada. Acompañar a las personas en este proceso, respetando sus actividades propias, su manera de comunicarse y relacionarse, es la propuesta de la estimulación basal. 

Solamente en el encuentro con el/la profesional pueden las personas con pluridiscapacidad o en situación de gran dependencia pueden vivenciar que sus producciones son significativas y que pueden provocar reacciones deseadas en los demás. Este es el verdadero motor y sentido de la comunicación. 

Es fundamental, por tanto,  tener en cuenta el circuito comunicativo que propone Mall (2002, citado en Fröhlich (2004, p. 88). Es decir, las expresiones corporales han sido atendidas por los/as profesionales como informaciones de interés, que les han guiado en la adaptación de sus intervenciones a canales comprensibles para ambas partes. Así, Sergio  ha podido aprender a mover sus pies como respuesta activa al con-tacto cuidadoso de la profesional en sus articulaciones, transmitiéndole que el movimiento es posible. En definitiva, ambos han podido aprender que las producciones de Sergio son significativas y pueden provocar reacciones en la otra persona, animándolas así a continuar con el deseo comunicativo. 

Sergio puede tomar decisiones sobre aspectos importantes de su vida como son la demanda de ayuda, de cuidados, cuándo comer o beber, cómo y cuándo moverse, compartir experiencias con otras personas o rechazarlos,  indicarles cómo ser atendidas, qué movimientos le resultan más agradables y cuáles les producen dolor, captar la atención de otras personas, etc…

Todos sabemos que cuando nos sentimos indefensos o dependientes de los cuidados de otras personas, la opción de decidir sobre estos aspectos fundamentales modifica por completo nuestra vivencia de la situación. Cuando las personas con pluridiscapacidad o en situación de gran dependencia no pueden producir claramente indicadores legibles que desencadenen turnos de comunicación claros y efectivos, las personas de su entorno deberán aprender unas habilidades especiales para comprender y fomentar sus señales de comunicación. ( Basil, Soro ,Rosell, 1998) La comunicación no es una simple técnica a aprender. No se trata solamente de construir el lenguaje, sino que cada vez se crea un encuentro singular entre dos personas que tienen que buscar sus mecanismos de intercambio, sus códigos de comunicación y su manera individual de trasmitir al otro lo que quiere expresar. Es un camino largo actitudinal (de querer hacer) donde cada sonido, cada gesto, cada expresión de la cara, un cambio en la respiración o en la postura corporal adquiere un significado que necesita ser respondido para poder crear este lenguaje común. Es a partir de entender a cada persona en su individualidad, con todas sus limitaciones y particularidades, que resaltamos sus capacidades de interacción y de comunicación y es por ello que les ofrecemos posibilidades de participación en las decisiones que les conciernen. Únicamente mediante un esfuerzo de acercamiento a estas realidades singulares de sentir y atravesar la vida, podremos ser capaces de ofrecerles verdaderas oportunidades de desarrollo y crecimiento personal. Este intercambio basal, es la clave para crear una experiencia compartida en la que el encuentro mutuo permita la exploración de las posiciones y las actitudes de cada uno. Dónde cada uno puede aprender del otro. Antes de estimular, enseñar, corregir, eliminar y/o modificar cualquier aspecto en la persona con pluridiscapacidad o en situación de gran dependencia es necesario primero entender su mundo singular. 

REFERENCIAS 

Fröhlich, A. (1995), En Grohnfeld. M. Sprachstörungen und geistige Behinderungen (Handbuch der Sprachterapie tomo 8). Berlin: Verlag. 

Fröhlich, A. (1998). Basale Stimulation-Das Konzept. Düsseldorf: Verlag Selbstbestimmtes Leben. 

Fröhlich, A., y Simon, A. (2004) Gemeinsamkeiten entdecken. Düsseldorf: Verlag Selbstbestimmtes Leben. Mall, W. (2002). Der Kreislauf der Kommunikation. Heidelberg: Seminario de Comunicación, Facultad de Pedagogía, Universidad Heidelberg.