Acompañamiento en el acto de morir

el

Cada vez que despiertas, te han regalado un día más para experimentar la vida.

¿Cuándo fue la última vez que viviste plenamente un nuevo día? 

Elizabeth Kübler-Ross & David Kessler, “Lecciones de vida


Si la enfermedad es grave e irremediablemente va a comprometer la continuidad de la vida de la persona enferma, los/as profesionales del ámbito sociosanitario que trabajan en instituciones o domicilios acompañando a personas dependientes, debemos reconocer que ese momento en que la muerte se acerca no es un momento exclusivamente médico, sino uno de los acontecimientos vitales más intensos. 

Al margen de los mecanismos de defensa y adaptación anteriormente descritos en otros post de este blog, la persona con una enfermedad terminal, tras el diagnóstico, suele experimentar una serie de miedos que los expertos resumen en nueve bloques: 

1) Dolor físico 
2) Deterioro físico y moral 
3) Ruptura de la identidad corporal 
4) Ruptura de la identidad social 
5) Miedo al abandono y al rechazo 
6) Alteración de la sexualidad 
7) Problemas económicos y legales 
8) Fin de los proyectos personales 
9) Diversos aspectos éticos, espirituales y religiosos 
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Y entonces vio la luz. La luz que entraba por todas las ventanas de su vida.
Vio que el dolor precipitó la huida
y entendió que la muerte ya no estaba.  Morir sólo es morir. Morir se acaba. Morir es una hoguera fugitiva.
Es cruzar una puerta a la deriva
y encontrar lo que tanto se buscaba.  Acabar de llorar y hacer preguntas; ver al Amor sin enigmas ni espejos; descansar de vivir en la ternura; tener la paz, la luz, la casa juntas y hallar, dejando los dolores lejos,
la Noche-Luz tras tanta noche oscura 

JOSÉ LUIS MARTÍN DESCALZO 


Es imprescindible, de la misma manera que lo fueron en otras etapas del ciclo de la vida, recibir abundantes muestras externas que expresen utilidad, dignidad y valía a su vida.

Debemos ofrecer un espacio en el que los recuerdos hirientes del pasado puedan aflorar y ser traídos a la luz. Es un proceso de pacificación consigo mismo.
Ayudar a la persona moribunda a hacer las paces con el propio pasado, con la propia vida, es acompañarle, de manera respetuosa, a lo largo del proceso por los distintos momentos psicológicos que previsiblemente irá atravesando.
Nuestra labor, en la relación de ayuda será́ crear seguridad y espacios para que la verdad, cada verdad intima, personal y vivenciada, pueda revelarse en unas condiciones de libertad y de «dejar ser» que denota una actitud de afirmación de la existencia de otra persona. Crear un espacio para los adioses, en el que la asistencia paliativa trabaja con el horizonte de volver a dar a la persona un sentido a su temporalidad herida.

No es posible impedir cierto sufrimiento afectivo y espiritual que forma parte del proceso del morir de cada cual.

ACOMPAÑAR A LA PERSONA MORIBUNDA

Esa mentira le atormentaba; sufría por el hecho de que no quisieran reconocer lo que todos veían, que se estaba muriendo....
TOLSTOY, en La muerte de Ivan Ilitch.

Poder expresar, decir el propio sufrimiento es un paso hacia su superación. Sabida es la función terapéutica de la palabra, de la articulación de lo que a uno le pasa ante alguien que escucha. La comprensión profunda del mundo interior del que se enfrenta a un final próximo requiere espacio interno. 

Como destaca Xabier Lorente Guerrero (2008) en Acompañamiento en el sufrimiento y el morir:

"Hablar sobre el acompañamiento en el sufrimiento y en el morir es hablar de la historia de la civilización y la evolución del concepto de la muerte en nuestra cultura occidental que ha evolucionado desde una aceptación social a una
penalización. Aunque la experiencia no es discutible, porque es de cada uno. Lo que no es lo
mismo es la reflexión de la vivencia interna, la cual es discutible, ya que consideramos la experiencia profesional como la suma de la vivencia interna y
la reflexión sobre la vivencia interna"

Asumámoslo los/as profesionales sociosanitarios en instituciones y domicilios, presentan verdaderas dificultades para afrontar la vulnerabilidad de las personas en estadios de  sufrimiento. Resulta paradójico que un profesional del “contacto físico”, no sepa realizar un abordaje global de las diferentes fases de vulnerabilidad (dónde se encuentra la persona dependiente y su familia). El cuidador/a formal se mueve siempre bajo patrones de contacto físico (prudente, aproximativo, no opcional para el acompamiento en las actividades cotidianas en personas con gran dependencia para realizarlas); pero que ante la experiencia de sufrimiento del individuo y/o familia utiliza en muchos casos sus propios mecanismos de defensa. Un/a profesional sociosanitario o cuidador/a formal que esté lleno de sus propias preocupaciones, de sus propios ruidos interiores o malestares, jamás podrá ofrecerles el espacio y la presencia que necesitan. 

Tenemos que pensar en el regalo que podemos hacer a un enfermo/a terminal estando presente silenciosamente a su lado con una respiración tranquila, acompañándole en su dolor. Considera que es una especie de transfusión de serenidad, que puede calmarle el pensamiento y ayudarle considerablemente. Sabida es la importancia del acompañamiento en bebés y niños/as pequeños/as, y todos los que ejercen de padres o madres saben del efecto de su presencia.

Respirar pausada y tranquilamente junto a alguien, ésa es la pauta: mantenerse atentos y vigilantes a la respiración es una de las formas más simples y profundas de meditación y todo el mundo puede beneficiarse de ella. Respirar con el corazón, con las manos, con la palabra, respirar con el silencio que permite un acompañamiento con quien sufre.

El silencio puede ser una buena herramienta de apoyo y acompañamiento en el proceso de elaboración de asuntos inconclusos.

Tenemos que acercarnos al sufrimiento de la persona moribunda con delicadeza, pero también con realismo, sin sentimentalismos y maternalismos-paternalismos que infantilizan.

La familia es un elemento activo y dinámicoen e proceso de enfermedad y necesita ser contemplado en toda su complejidad para poder cuidar a la pesona moribunda.

La familia suele tener miedo, inseguridad o ambas cosas respecto a cómo hablar con el enfermo de su enfermedad. A veces este miedo y el no saber cómo hacerlo les conduce a la conspiración de silencio. Si el miedo es el causante de la falta de diálogo, puede ser útil ofrecer compartir la información, familia y sanitario con el enfermo al mismo tiempo.

La noticia de una enfermedad crónica o encontrarse en la etapa final de vida supone lógicamente un gran impacto que suele conllevar grandes dosis de estrés y cambios constantes tanto a nivel funcional como psicosocial. La familia tiene que enfrentarse a su propio dolor. Esto hace que la familia tenga que asumir rápidamente el reto de adaptarse a situaciones muy variopintas, que supone un gran esfuerzo para poder afrontar una situación fluctuante y muy dolorosa. 

En ocasiones, aún conociendo todos la gravedad de la situación, surgen comentarios y reflexiones de la persona enferma que generan angustia en la familia: «cada día estoy más débil», «esto no va bien», «no quiero ponerme más sueros...» Ante la crudeza del comentario se tiende a banalizar: «Ya verás como mañana estas mejor», «sé fuerte y pon de tu parte», «ya voy a llamar al médico para que te vea». Estas respuestas, además de impedir que la persona enferma comparta sus miedos y sensaciones, impiden la adaptación a esa realidad de enfermedad progresiva e incurable.

ACOMPAÑAR A LA FAMILIA (SERES QUERIDOS)

La idea de que uno morirá es más cruel que morir: pero, menos que la idea de que otro ha muerto
Marcel Proust

Son múltiples los factores que influyen en la familia por lo que los objetivos psicosociales deben ir enfocados a facilitar el proceso de adaptación de la familia. Las principales lineas de actuación son principalemente:
  • Poner en valor, apreciar y potenciar los recursos de la familia
  • Proteger la autonomía y capacidad de decisión
  • Acompañarles en el proceso de toma de decisiones
  • No incrementar la vulnerabilidad
  • Colaborar en focalizar prioridades
  • Identificar al interlocutor/es más válidos
  • Mostrarse disponibles, no juzgar, validar las emociones,  y tener en cuenta medidas verbales y especialmente no verbales de acompañamiento con la familia (sentarse, dedicar tiempo de calidad, no tener prisa...)
  • Trabajo interdisciplinar
  • Identificar evidencias de conspiración del silencio desadaptativa dentro de la familia y proponer acuerdos desde la empatía
A continuación, para abordar el acompañamiento a la familia doliente desarrollaremos las ideas y creencias erróneas más comunes y extendidas sobre el duelo:

“El tiempo lo cura todo”
Esta afirmación habla de una persona pasiva, que espera a que las cosas ocurran como si no tuviera ningún control sobre lo que sucede a su alrededor. Genera mucha sensación de pérdida de control y presenta un panorama donde sólo cabe esperar a que el dolor desaparezca, casi como por arte de magia. Pero, en realidad, lo que hace el tiempo es poner distancia real con la muerte de nuestro ser querido, permitiéndonos mirarlo con otra perspectiva. En todo caso, sí podemos afirmar con rotundidad que lo que conduce a la resolución del duelo no es el tiempo, sino lo que uno haga con su tiempo.

“A él/ella no le gustaría que sufrieras”
Esta idea induce a pensar en la persona fallecida como si aún estuviera viva, lo que puede bloquear la aceptación de la muerte por parte del doliente y, al mismo tiempo, impulsarle a censurar determinadas reacciones por temor a ser visto desde el más allá y desairar a su ser querido. Hay que contraponer a esta idea el razonamiento de que, cuando las personas mueren, dejan de pensar y sentir. De esta manera, si una persona sufre o no concluye su duelo, lo único que ocurre es que no supera la muerte de su ser querido. 

 “No lo pienses que es peor”
En ocasiones, al no saber qué decir ante un doliente, intentamos evitar el tema por considerarlo “delicado” o “espinoso”. Sin embargo, cuando una persona intenta resolver su duelo, necesita digerirlo y pensar en ello para poder encontrarle un sentido. Todo lo que res istimos persiste y lo que dejamos estar se deshace.

“Tú lo que tienes que hacer es distraerte”
Esta idea está especialmente extendida y hace referencia a la necesidad de ocultar o distraer el dolor, por considerar que el sufrimiento es algo patológico en sí mismo. De todas las ideas irracionales con las que nos podemos encontrar, ésta es una de las más nocivas, porque bloquea un flujo emocional que es naturalmente curativo. Bloquear, distraer o disfrazar el dolor sólo contribuyen a complicar el duelo.

“Hay que ser fuerte”
Esta idea se repite mucho y hace referencia a dos planteamientos erróneos: la imposibilidad de que expresar dolor sea un signo de fortaleza y que la expresión de las emociones es mala para la salud. En general estas ideas están muy arraigadas en la personalidad del individuo, y son muy difíciles de confrontar y cambiar. Esta idea errónea aplicada de forma estricta conduce inevitablemente a un bloqueo emocional que puede derivar en la patologización del duelo.

“Si no lo superas, no dejas descansar al fallecido”
Morir implica dejar de ver, de pensar y de sentir. Una persona que está muerta –por definición- no descansa, puesto que sus funciones vitales y sus sentidos ya no existen. Si una persona no supera el duelo, lo pasará mal y quizás sufra más de lo necesario, pero eso no implica que tenga que cargar con la culpa de estar impidiendo el descanso del fallecido.

“Los que estamos aquí necesitamos que estés bien”
Las personas más cercanas al doliente expresan todas estas ideas con una única intención: aliviar, reconfortar y evitar el dolor. El único problema es que no siempre se puede evitar el dolor. En palabras de Jorge Bucay: “Los duelos  duelen y no se puede hacer nada por evitarlo”. Por eso, aunque el entorno diga esto con la mejor de las intenciones, estas ideas solo empujan al doliente a encapsular, prolongar o diferir su dolor en el tiempo.
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EJERCICIO: Inspírate en las anteriores creencias erróneas sobre el duelo para escribir tu decálogo de frases inútiles en el duelo o de expresiones inadecuadas que dificultan la comunicación auténtica y que pueden molestar:
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La Hospitalización a Domicilio es un servicio más del hospital formado por personal médico y de enfermería que acude al domicilio del paciente y que dispone de todos los medios diagnósticos y terapéuticos del centro. Su objetivo es evitar o acortar el ingreso hospitalario y está dirigido a pacientes que por la complejidad de la situación clínica necesitan cuidados complejos o diarios. 

La Hospitalización a Domicilio atiende tanto a pacientes en situación de enfermedad avanzada o terminal como a pacientes con enfermedades agudas o post-quirúrgicos. Más del 30% de los ingresos totales en este servicio corresponde a pacientes que precisan cuidados paliativos. 

En las Unidades de Cuidados Paliativos o en domicilios donde se acompaña a personas moribundas ante estas situaciones y otras no menos complejas, deben tenerse muy presentes algunas consideraciones que se plantean como sugerencias, como por ejemplo:

• No mentir es lo primero y más importante.
• Si no se sabe qué decir, no decir nada. Explicar que el silencio y la cercanía física son un consuelo muy potente y eficaz.
• Si puede, o quiere, intentar que la persona enferma se comunique y no esté aislado en sus preocupaciones, podemos decirle que le permita hablar respondiendo con una pregunta a lo que el ha dicho: ¿por qué dices que estas más débil?, ¿por qué te parece que no vas bien? Se puede utilizar la misma frase que el ha dicho cambiándola a pregunta. En estos momentos estar muy cerca y muy atentos al ser querido, sabiendo que va ser un momento muy emotivo.
• A veces, la familia, no quiere que la persona enferma note su tristeza y preocupación porque cree que será peor para ella. Le parece mejor disimular sus emociones: «tengo miedo de que me note preocupada», «no quiero que me vea llorar». Hay que intentar normalizar la expresión de emociones que pueden ayudar a la adaptación de la persona enferma a su realidad y permiten al familiar encontrarse menos ansioso al no tener que mantener el tipo. Es cierto que es mejor si las emociones no se desbordan y para ello se pueden buscar otros cauces de liberación como el encuentro con gente amiga que le permita vaciar sus emociones, momentos de relajación, paseos, etc. Es importante ofrecer a la familia un espacio y un tiempo para la expresión de sus emociones y su dolor ya que de esa manera pueden aliviarse.

Cuando la familia se niega a informar a la persona enferma:
Un aspecto que afecta mucho a la familia y seres queridos en el acompañamiento a la persona moribunda es el de la información, negándose a que se le informe a la persona enferma. 

Ante estas situaciones se sugiere que el/la cuidador/a formal de la persona enferme:

• No juzgue a la familia ni la decisión e invite a ésta a explorar los motivos personales del deseo de no información: ¿Qué crees que pasará si hablaís con él/ella? ¿Por qué no quieres que lo sepa? ¿Por qué crees que no lo soportará? ¿Qué le diremos entonces cuando empeore? Si fueras tu la persona enferma, ¿te gustaría saber la verdad? Sin juzgar, tendríam,os que ser capaces de explicar que la no información dificulta el acompañamiento y aumenta la angustia de la persona enferma. La mayoría de las personas enfermas notan y saben que su situación no va bien aunque no lo hablen. La duda crea más angustia que el conocimiento e impide compartirla.
• Podríamos explicar que la información conviene darla de manera progresiva y adecuada a cada persona y que a nuestro juicio esta pertenece al enfermo/a. Si la familia no cambia de opinión podríamos intentar negociar unos mínimos: Ya que no podemos mentir a la persona moribunda ya que sabemos que es mejor para él/ella y además tiene derecho a conocer todo sobre su enfermedad y su pronóstico.
• A veces nos encontramos dentro de las familias al cuidador/a heroico/a. En general se trata de una mujer que tiene tan interiorizado el cuidado, ligado a sentimiento de obligación o, incluso, de protagonismo, que se comporta como cuidadora única. La esposa, madre, hija..., se siente obligada en su papel de cuidadora informal y se siente mal y culpable compartiendo este cuidado con otros miembros de la familia que también quieren hacerlo o con los/as profesionales cuidadores. Aun respetando esos valores tan interiorizados, podemos intentar que la cuidadora única reparta esa responsabilidad. Este reparto beneficiará su propia salud y permitirá, al resto de la familia que lo desee, participar en el cuidado del ser querido. Son situaciones difíciles que requieren empatía, serenidad, insistencia suave y garantía de que si no lo hace también seguiremos ayudando y no juzgaremos a esta persona.

• Otra circunstancia difícil de manejar es la del familiar cercano ausente. A veces ocurre que aparece un familiar, generalmente un hijo o hija, que vive lejos del lugar de residencia de la persona enferma. Su contacto con la persona enferma y el resto de la familia es vía telefónica y hace visitas rápidas, sin compartir cuidados. Al no estar presente de manera continuada es más difícil que se vaya adaptando a la situación terminal y a la inminencia de la muerte. A veces, cuando aparece, cuestiona el tipo de cuidados y medios que se están empleando y puede suponer un esfuerzo extra el tener que revisar aspectos que los demás familiares han ido asumiendo en esa proximidad de la muerte. En el/la profesional sociosanitario puede surgir un sentimiento de enfado porque plantea y cuestiona asuntos ya resueltos con los cuidadores habituales pero si no dedicamos tiempo a este familiar puede alterar el ánimo del resto. 

Cuidamos cuando escuchamos atentamente con todo nuestro cuerpo (atención, mirada, tacto, postura...) tratando de entender lo que se dice y lo que se calla. Cuidamos cuando aceptamos al cuidador/a informal como es, sin juzgarle, haciendo que se sienta protegido/a y que vea en el/la profesional de cuidado un apoyo.
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EJERCICIO FINAL: A continuación podrás leer una supuesta carta que recoge qué decir cuando se acompaña a una persona que acaba de perder a un ser querido. Léela con atención, analizando como en esas letras encontrarás:
• Una guía breve y explicativa del proceso de duelo.
• Explicitar que lo más valioso de la ayuda en duelo reside en la presencia de otro ser humano.
• Permitir y validar el dolor.
• Respetar el ritmo de cada uno.
• Transmitir confianza en el proceso y en la capacidad de superación cada ser humano.
• Ofrecer ayuda si fuera necesario.

Ejemplo de respuesta en la que inspirarse para acompañar a una persona que ha vivido la pérdida de un ser querido
Querida persona doliente:

Debes saber que “duelo” es una palabra de origen latino, cuya raíz “dolus” significa dolor. Por eso, es normal sentir dolor ante la pérdida de un ser querido. Debes saber también que cada persona siente el dolor de una manera distinta y que no hay normas para vivir ese dolor, ni en cuanto a la duración ni en cuanto a la intensidad del mismo.
Estamos preparados para superar el dolor que produce la pérdida, lo único que hay que hacer es no interrumpir el dolor, sino dejarlo salir, apoyándonos en las personas que nos ayudan a estar mejor y que nos permiten vivir el dolor a nuestra manera.
El duelo es más intenso en la fase intermedia y es menos doloroso recién ocurrida la muerte y al final del proceso. Mientras estamos en duelo no podemos tener ilusión, es incompatible con el dolor. Habrá días en los que te sientas peor: esos días déjate llevar por la pena, llora, desahógate. Habrá otros días en los que te sientas mejor, esos días aprovecha y sal con amigos, da un paseo.
No te impongas normas para superar el duelo y tampoco permitas que nadie lo haga. No trates de marcar un ritmo al proceso, ni más largo ni más corto, es lo que es. Mantén viva la esperanza porque, como ya te he dicho, el ser humano está preparado para superar el dolor de la pérdida, de hecho, el 90% de las personas que experimentan la pérdida de un ser querido vive un duelo sano.
Un abrazo.
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Los contenidos y dibujos de esta entrada han sido creados por Visi Serrano  para https://psicosociosanitario.blogspot.com/, que se distribuyen bajo Licencia Creative Commons BY-NC-SA.

Los símbolos pictográficos utilizados en esta entrada son propiedad del Gobierno de Aragón y han sido creados por Sergio Palao para ARASAAC (http://www.arasaac.org), que los distribuye bajo Licencia Creative Commons BY-NC-SA.

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