Duración y fases del duelo. Kübler-Ross y Worden

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 Duración y fases del duelo

Las pérdidas son parte de la vida y, como tal, forman parte de nuestra propia identidad, nos hacen ser quienes somos. 

Neimeyer

Es importante conocer la diferencia conceptual entre los términos duelo, luto y pérdida, ya que todos ellos se refieren a reacciones psicológicas de los que sobreviven a una pérdida

• Duelo: sentimiento subjetivo provocado por la muerte de un ser querido.  La palabra “duelo“ procede del latín “dolus“ y significa “dolor“, es decir: sin atravesar el dolor no se supera el duelo.

• Sentimiento de pérdida: sentirse privado de algo muy querido, insustituible definitivamente y para siempre, a consecuencia de la muerte 

•Luto: expresión social de la conducta y las prácticas posteriores a la pérdida: llorar, lamentarse, exteriorizar la pena, vestir, comer, acudir a la iglesia, visitar la tumba, etc. Es una necesidad para mantener el dolor abierto y en algunas culturas incluso una exigencia social o religiosa. 

Es obvio que no todo el mundo reacciona de igual modo ante el diagnóstico, ni encauza de manera idéntica el posterior proceso de adaptación a su nueva situación vital, pero existe una serie de estadios o fases –que fueron primeramente descritas y sistematizadas por Elisabeth Kübler-Ross a finales de los años 60- por las que pasan la mayoría de las personas con enfermedades terminales, aunque no todos las recorren con la misma intensidad ni en el mismo orden cronológico. Las etapas que suelen seguir a un diagnóstico de enfermedad terminal son: negación y aislamiento, irritación e ira, pacto, depresión y aceptación. 

PRIMERA FASE: NEGACIÓN Y AISLAMIENTO

La negación inicial era común en quienes se les revelaba directamente desde el principio de su enfermedad. Esta negación tan angustiosa ante la presentación de un diagnóstico es más típica en personas que son informadas prematura o bruscamente por alguien que no lo conoce bien o que lo hace rápidamente “para acabar de una vez”, sin tener en cuenta la disposición de la perosna. La negación, por lo menos la negación parcial, es habitual en casi todas las personas, no sólo durante las primeras fases de la enfermedad o al enterarse del diagnóstico, sino también más adelante, de vez en cuando. 

“Lo considero una manera sana de enfocar la situación incómoda y dolorosa en la que tienen que vivir algunos de estos pacientes durante mucho tiempo. La negación funciona como un amortiguador después de una noticia inesperada e impresionante, permite recobrarse al paciente, y con el tiempo, movilizar otras defensas, menos radicales” (Kübler-Ross, 2000:60). 

Kübler-Ross es partidaria de hablar de la muerte y del morir con los personas con enfermedades terminales mucho antes de que llegue su hora si ésta indica que quiere hacerlo. Generalmente la negación es una defensa provisional y pronto será sustituida por una aceptación parcial. La negación mantenida no siempre aumenta el dolor si se aguanta hasta el final, cosa que Kübler-Ross considera muy poco común. La necesidad de negación existe en todos los personas moribundas alguna vez, más al principio de una enfermedad grave que hacia el final de la vida. Luego, la necesidad va, y viene, y el oyente sensible y perceptivo reconocerá esto y respetará las defensas de la persona enferma sin hacerle consciente de sus contradicciones (Kübler-Ross, 2000). Así pues, resumiendo, la primera reacción de la persona puede ser un estado de conmoción temporal del que se recupera gradualmente. “También hemos descubierto que mucho de nuestros pacientes han usado la negación cuando se encontraban con miembros del personal del hospital que tenían que usar esta forma de actuar por sus propias razones” (Kübler-Ross, 2000:64). Es el cuidado persistente de cuidador/a que ha superado lo suficiente su propio complejo con respecto a la muerte lo que ayuda a la persona moribunda a sobreponerse a la ansiedad y al miedo de su muerte inminente. 

SEGUNDA FASE: IRA E IRRITACIÓN 

 Cuando no se puede seguir manteniendo la primera fase de negación, ésta es sustituida por sentimientos de ira, rabia, envidia y resentimiento. Lógicamente, surge la siguiente pregunta: “¿por qué yo?” En contraste con la fase de negación, la fase de ira es muy difícil de afrontar para la familia y el personal. Esto se debe a que la ira se desplaza en todas direcciones y se proyecta contra todo lo que les da rabia a los personas enfermas, a veces casi al azar. La persona cree en esta fase que los médicos no son buenos o no saben que podrán hacer por la persona ni qué dieta prescribir; éstos tienen a las personas con enfermedad terminal demasiado tiempo en el hospital o no respetan sus deseos de privilegios especiales..., etc. Una persona a quien se respete y comprenda, al que se preste atención y se dedique un poco de tiempo, pronto bajará la voz y reducirá sus airadas peticiones. Se sentirá un ser humano valioso, del que se preocupan y al que permiten funcionar al nivel más alto posible, mientras pueda. Se le escuchará sin necesidad de que coja un berrinche, se le visitará sin que suene el timbre tan a menudo, porque hacerle una visita no es un deber, sino que debe ser un placer. La tragedia es quizá que no pensamos en las razones del enojo del persona y lo tomamos como algo personal, cuando el origen, no tiene nada que ver, o muy poco, con las personas que se convierten en blanco de sus iras. “Tenemos que aprender a escuchar a nuestros pacientes y a veces incluso aceptar su ira irracional, sabiendo que el alivio que experimentan al manifestarla les ayudará a aceptar mejor sus últimas horas” (Kübler-Ross, 2000:78). q 

TERCERA FASE: PACTO 

La tercera fase, la fase de pacto, es menos conocida pero igualmente útil para la persona, aunque sólo durante breves períodos de tiempo. Lo que más suele desear la persona es una prolongación de la vida, o por lo menos, pasar unos días sin dolor o molestias físicas. En realidad, el pacto es un intento de posponer los hechos; incluye un premio a la buena conducta, además fija un plazo de vencimiento impuesto por uno mismo y la promesa implícita de que la persona enferma no pedirá nada más si se le concede este aplazamiento. Ninguno de los pacientes de Kübler-Ross ha cumplido su promesa. La mayoría de pactos se hacen con Dios y generalmente se guardan en secreto o se mencionan entre líneas o en el despacho del sacerdote. Psicológicamente, las promesas pueden relacionarse con una sensación de culpabilidad oculta, y por lo tanto sería muy útil que el personal de los hospitales no pasara por alto este tipo de comentarios de las personas con enfermedades terminales. Por esta razón, Kübler-Ross considera tan útil un contacto profesional entre las diferentes personas encargadas del cuidado de la persona, ya que, a menudo, el capellán es el primero que se enterará de aquellas preocupaciones. Los médicos podrán seguirles el rastro hasta que la persona se libre de sus temores irracionales o de su deseo de castigo por un sentimiento de culpa excesivo, que no hace más que aumentar con el pacto y las promesas incumplidas cuando pasa la fecha del vencimiento (Kübler-Ross, 2000:114). 

CUARTA FASE: DEPRESIÓN 

Cuando la persona desahuciada no puede seguir negando su enfermedad, cuando se ve obligado a pasar por más operaciones u hospitalizaciones, cuando empieza a tener más síntomas o se debilita y adelgaza, no puede seguir poniendo al mal tiempo buena cara. Su ira y su rabia serán pronto sustituidas por una gran sensación de pérdida. Esta pérdida puede tener muchas facetas. Al tratamiento y hospitalización prolongados, se añaden las cargas financieras. Lo que añade un motivo de preocupación o depresión. Lo que a menudo tendemos a olvidar, sin embargo, es el dolor preparatorio por el que ha de pasar la persona desahuciado para disponerse a salir de este mundo. Kübler-Ross señala una diferencia entre estas dos clases de depresión: la primera es una depresión reactiva, y la segunda una depresión preparatoria. La primera es de naturaleza distinta, y se debería tratar de una forma completamente diferente de la segunda. Una persona comprensiva no tendrá ninguna dificultad para descubrir la causa de la depresión y aliviar algo el sentimiento de culpabilidad o vergüenza excesiva que a menudo acompañan a la depresión (Kübler-Ross, 2000). El segundo tipo de depresión no tiene lugar como resultado de la pérdida de algo pasado, sino que tiene como causa pérdidas inminentes. Nuestra reacción inicial ante las personas que están tristes, generalmente es intentar animarlas, decirles que no miren las cosas desde una óptica tan desesperada. 

Esto, a menudo, es una expresión de nuestras propias necesidades, de nuestra incapacidad para tolerar una cara larga durante un periodo prolongado de tiempo. Puede ser una actitud útil cuando se trata del primer tipo de depresión de las personas desahuciadas. Cuando la depresión es un instrumento para prepararse a la pérdida inminente de todos los objetos de amor, entonces los ánimos y las seguridades no tienen tanto sentido para facilitar el estado de aceptación. No debería estimularse a la persona a que mire el lado alegre de las cosas, porque eso significaría que no debería pensar en su muerte inminente. Sería absurdo decirle que no esté triste, ya que todos nosotros estamos tremendamente tristes cuando perdemos una persona querida. La persona con una enfermedad terminal está a punto de perder todas las cosas y las personas que quiere. Si se le permite expresar su dolor, encontrará mucho más fácil la aceptación final, estará agradecido a los que se sienten a su lado durante esta fase de depresión sin decirle constantemente que no esté triste. Este segundo tipo de depresión es generalmente silenciosa, a diferencia de la primera, durante la cual la persona enferma tiene mucho que compartir y necesita muchas comunicaciones verbales y a menudo intervenciones activas por parte de miembros de varias profesiones. En el dolor preparatorio no se necesitan palabras, o se necesita muy pocas. Es mucho más un sentimiento que puede expresarse mutuamente y a menudo se hace mejor tocando la mano, acariciando el cabello, o simplemente, sentándose al lado de la cama, en silencio. Estos son unos momentos en los que la excesiva intervención de visitantes que traten de animarle dificultará su preparación psicológica en vez de aumentarla. Esta discrepancia entre los deseos y disposición de la persona y lo que esperan de él los que le rodean, es lo que causa el mayor dolor y turbación a las personas según Kübler-Ross. Este tipo de depresión es necesaria y beneficiosa si la persona ha de morir en una fase de aceptación y paz. Son las personas que han podido superar sus angustias y ansiedades los que serán capaces de llegar a esta fase. Si las familias supieran esto, también ellas podrían ahorrarse mucha angustia innecesaria (Kübler-Ross, 2000). 

QUINTA FASE: ACEPTACIÓN 

Si la persona ha tenido bastante tiempo y se le ha ayudado a pasar por las fases antes de escritas, llegará a una fase en la que su destino no le deprimida ni le enojará. Habrá podido expresar sus sentimientos anteriores, su envidia por los que gozan de buena salud, su ira contra los que no tienen que enfrentarse con su fin tan pronto. Habrá llorado la pérdida inminente de tantas personas y de tantos lugares importantes para él, y contemplará su próximo fin con relativa tranquilidad. Estará cansado y, en la mayoría de los casos, bastante débil, además sentirá necesidad de dormitar o dormir a menudo y en breves intervalos (Kübler-Ross, 2000). No hay que confundirse y creer que la aceptación es una fase feliz. Está casi desprovista de sentimientos. Es como si el dolor hubiera desaparecido, la lucha hubiera terminado, y llegara el momento del descanso final antes del largo viaje. En estos momentos, generalmente, es la familia quien necesita más ayuda, comprensión y apoyo que la propia persona con enfermedad terminal. Cuando la persona moribunda ha encontrado cierta paz y aceptación, su capacidad de interés disminuye. Desea que le dejen sólo, o por lo menos que no lo agiten con noticias y problemas del mundo exterior. A menudo no desea visitas, y si las hay, la persona ya no tiene ganas de hablar. A menudo pide que se limite el número de gente y prefiere visitas cortas. Ese es el momento en que se ha de desconectar la televisión. Entonces es cuando las comunicaciones se vuelven más mudas que orales. En estos momentos de silencio se pueden dar las comunicaciones más llenas de sentido para las personas que no sienten incomodidad en presencia de una persona moribunda. La presencia del médico, del capellán o de cualquier acompañante es sólo para confirmar que estarán disponibles hasta el final. Kübler-Ross nos dice que deberíamos ser conscientes del inmenso esfuerzo que se requiere para alcanzar esta fase de aceptación, que lleva hacia una separación gradual (decatexis) en la que ya no hay comunicación en dos direcciones. Ella encontró dos maneras de conseguir este objetivo más fácilmente. Según ella, una clase de persona lo conseguirá sin casi ayuda ambiental, excepto una comprensión silenciosa y la ausencia de interferencias.

Se trata de una persona mayor que, al final de su vida, siente que ha trabajado y ha sufrido, ha criado a sus hijos y cumplido sus obligaciones. Habrá encontrado un significado en su vida y siente satisfacción cuando piensa en sus años de trabajo. Otros, menos afortunados, pueden alcanzar un estado físico y psicológico similar cuando tienen bastante tiempo para prepararse para la muerte. Necesitarán más ayuda y comprensión por parte de quienes les rodean, para recorrer todas las fases anteriormente escritas (Kübler-Ross, 2000). 

Las personas con enfermedades terminales saben que se están muriendo, y muchos son capaces de decir cuando se van a morir con bastante precisión. Si la persona se relaciona ya con su difunta madre, con una hermana fallecida o con el hijo que murió, es muy probable que se haya desligado del mundo y esté preparado para morir. Las personas que se encuentran en la fase de aceptación se muestran serenos y tranquilos. Estas personas tienen una actitud digna, mientras que los que se resignan suelen estar indignados, llenos de amargura y hacen afirmaciones del tipo: “que más da”; “estoy cansada de luchar”. La angustia y el sentimiento de inutilidad no tienen nada que ver con el verdadero estado de aceptación. Estos son mecanismos de defensa, en términos psicoanalíticos, es decir, mecanismos que sirven para afrontar situaciones sumamente difíciles. Estos medios durarán diferentes periodos de tiempo y se reemplazarán unos a otros o coexistirán a veces. La única cosa que generalmente persiste a lo largo de todas estas fases es la esperanza (Kübler-Ross, 2000). Cuando hemos trabajado y dado, disfrutado y sufrido, volvemos a la fase en la que empezamos, cerrando el círculo de la vida. Todos las personas moribundas no tienen por qué seguir el proceso habitual: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. La mayoría de las personas cpm ima enfermedad terminal experimentan dos o tres fases simultáneamente, y no siempre en el mismo orden. Sin embargo, cuando una persona moribunda ha alcanzado la fase de aceptación y sufre una regresión es porque no lo dejan tranquilo. Quizás los intentos de prolongarle la vida no sean oportunos, o tal vez haya un familiar que no deja de culparle por su inminente muerte. Una regresión en esta última etapa suele significar que no se está actuando de un modo adecuado. Pero no sucede lo mismo en otras fases.

La investigación en torno a la muerte ha ido, en algunos aspectos más allá. Las cinco fases del morir, tal como las establece Kübler-Ross, son contempladas actualmente más como un útil “modelo de pensamiento”, que no tiene por qué cumplirse en cada caso real. Kübler-Ross ha constatado personalmente que dichas fases no siempre se dan en ese mismo orden y que pueden discurrir de manera diferente, dependiendo de las personas. 

Siguiendo el esquema propuesto por otro autor,  William Worden (1997), después de sufrir una pérdida hay ciertas tareas que se deben realizar para restablecer el equilibrio y para completar el proceso de duelo. Puesto que el duelo es un proceso y no un estado, estas tareas requieren esfuerzo y podemos hablar de que la persona realiza el trabajo de duelo

Worden define las tareas del duelo como aquello que la persona doliente tiene que resolver para poder elaborar de una forma adecuada su duelo. Habla de tareas en lugar de hablar de fases, como Parkes, o de etapas como Kübler–Ross, de quienes ya hemos hablado. La explicación es muy sencilla: al hablar de tareas, le da al sujeto la posibilidad de llevar a cabo una acción de manera activa, lo que puede ayudarle a aliviar esa sensación de impotencia, de “¿Qué hago yo con mi dolor?“. Por otro lado, coloca al sujeto en un lugar activo del duelo, no pasivo (padeciéndolo).

Las tareas no tienen por qué realizarse en un orden concreto, ni son sucesivas, es decir: no es necesario completar cada una de las tareas antes de pasar a la siguiente. 

Worden habla de cuatro tareas:


I. Asumir la realidad de la pérdida. 

Intrínsecamente relacionada con esta tarea está la cuestión de qué hacer con las pertenencias de la persona fallecida. Tanto la decisión de deshacerse de ellas inmediatamente como la de conservarlas, como si la persona fallecida fuera a volver, nos hablan de un bloqueo total o parcial de esta primera tarea por parte de la persona doliente.

La primera tarea del duelo es afrontar plenamente la realidad de que la persona está muerta, que se ha marchado y no volverá. Parte de la aceptación de la realidad es asumir que el reencuentro es imposible, al menos en esta vida tal y como la concebimos. La realización de esta tarea es imprescindible para seguir adelante. Lo opuesto de aceptar la realidad de la pérdida es no creer lo que nos está ocurriendo mediante algún tipo de negación. Negar la realidad de la pérdida puede variar en el grado, desde una ligera distorsión a un engaño total. Otra manera habitual de protegerse de la realidad es negar el significado de la pérdida. De esta manera, la pérdida se puede ver como menos significativa de lo que realmente es. La negación proporciona un alivio transitorio de la dura realidad psicológica de una pérdida potencial. Pero la negación es un problema en si mismo, cuando, en sus formas extremas, impide una transformación que permita seguir adelante con la vida. Llegar a aceptar la realidad de la pérdida lleva tiempo porque implica no sólo una aceptación racional sino también emocional. La persona en duelo puede ser intelectualmente consciente de la pérdida mucho antes de que las emociones le permitan aceptar plenamente la información como verdadera. La negación también adquiere la forma de no sentir el dolor, bloquear los sentimientos que están presentes. A veces se refuerza esta actitud evitando pensamientos dolorosos. Idealizar al difunto, evitar las cosas que le recuerdan a él o a ella y usar alcohol, drogas o psicofármacos son otras maneras en que la gente refuerza la negación. Algunas personas hacen difícil la realización de la tarea I negando que la muerte sea irreversible. La tendencia, para la mayor parte de nosotros, es mantener una relación, y no renunciar a ella. Una vez que hemos creado el vínculo, nos resistimos a dejarlo, por lo que cuando alguien a quién amamos desaparece, la negación se vuelve una respuesta comprensible. A pesar de que la negación puede a veces ser saludable, cuando ayuda a que la familia mantenga el optimismo, puede resultar perjudicial cuando anula a las personas o las deja impotentes. Pueden las personas en proceso de negación negar que hayan perdido algo o que lo tengan amenazado, y se comportan como si nada hubiera cambiado. Por distintas razones, las personas que niegan que algo está mal no están preparadas para escuchar la verdad. Se defienden optando, de forma inconsciente, para mantener la situación: las cosas están como han estado siempre, nada va a cambiar. La negación desadaptativa y perniciosa se puede trabajar pidiendo a la persona que nos cuente con todo detalle, todo lo sucedido el día de la muerte. Así mismo suele dar buenos resultados insistir en pedir al deudo que repita frases que represente la realidad. Por ejemplo mi hijo ha muerto, mi marido ya no está conmigo Siempre, en todas las circunstancias y especialmente ante una negación es fundamental el buen contacto emocional. Para favorecer la consecución de esta tarea es importante acercarse a todas las evidencias que nos lleven a constatar que nuestro ser querido ha muerto, como hablar de la pérdida, contar las circunstancias de la muerte de manera objetiva, visitar el cementerio o lugar donde se han depositado las cenizas. Esta tarea es más complicada de realizar en muertes repentinas e inesperadas, o en la muerte de los niños y niñas.

 

II. Elaborar las emociones relacionadas con el duelo. 

“Los duelos duelen y no se puede hacer nada por evitarlo“ (Bucay, 2006). Los familiares que tratan de “distraer“ a la persona doliente o las personas que “ocupan“ todo su tiempo para no sentir interfieren o interrumpen esta segunda tarea.

Trabajar las emociones y el dolor de la pérdida No todo el mundo experimenta el dolor con la misma intensidad ni lo siente de la misma manera, pero es imposible perder a alguien a quien se ha estado profundamente vinculado sin experimentar cierto nivel de dolor. La negación de esta segunda tarea, es no sentir, bloquear los sentimientos y negar el dolor que está presente. A veces se paraliza esta tarea evitando pensamientos dolorosos. El objetivo de esta tarea es conseguir que la persona no arrastre el dolor de la pérdida a lo largo de su vida. Es imprescindible para la superación del duelo, que la persona exprese tal como vive y siente sus emociones, sin censuras, por horribles que le parezcan los sentimientos, el/la deudo/a debe dejarles espacio y se deben expresar para liberarse de ellos. Las emociones pueden estar acompañadas por sensaciones corporales. También pueden aparecer trastornos de la alimentación y alteraciones perceptivas como ilusiones o alucinaciones. En conclusión, la expresión de las emociones, ante alguien que escucha, se convierte en una tarea necesaria para la elaboración del duelo.



III. Aprender a vivir en un mundo donde la persona fallecida ya no está presente. 


Esto guarda relación con la propia identidad: ya no se es el marido o la esposa de la persona fallecida, sino su viudo o viuda. Está relacionado con los roles que desempeñaba cada uno, con hacerse cargo de tareas y cometidos distintos a los que antes desempeñábamos.

En general el/la deudo/a no es consciente de todos los roles que desempeñaba la persona fallecida hasta algún tiempo después de su muerte. El/la deudo/a tiene que desarrollar nuevas habilidades y asumir roles que antes desempeñaba la persona fallecida. En esta tarea aprendemos a vivir solos, solas, a tomar decisiones sin el otro, sin la otra; a desempeñar tareas que antes hacía con el difunto, la difunta, o que compartía con el o ella. A pesar del dolor, la vida sigue a su propio ritmo y en ocasiones con exigencias importantes. El duelo nos obliga a solucionar los problemas que surgen de la carencia del ser querido. En este momento debemos reforzar el desprenderse del ser querido sin renunciar a su recuerdo, que nos facilite vivir sin la otra persona. Detener la tarea III es no adaptarse a la pérdida.

 

IV. Recolocar emocionalmente al fallecido y seguir viviendo. 

Esto enlaza con la idea de “guardar“ al fallecido en un lugar que es sólo nuestro, sin hacerle un altar ni renegar de sus recuerdos. Se trata de entablar nuevas relaciones, de vivir y no limitarse sólo a sobrevivir.

Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo Probablemente nunca se pierden los recuerdos de una relación significativa. Nunca podemos eliminar a aquellas personas que han estado cerca de nosotros, o de nosotras, de nuestra propia historia. La disponibilidad ddel/de la deudo/a para empezar nuevas relaciones depende no de olvidar al fallecido, sino de encontrarle un lugar apropiado en su vida psicológica, un lugar importante, pero que deja un espacio para los demás. La vida está llena de nuevas posibilidades. Se puede de nuevo disfrutar, se puede pensar en ser feliz y establecer nuevas relaciones. La cuarta tarea se entorpece manteniendo el apego del pasado en vez de continuar formando otros nuevos. Algunas personas encuentran la pérdida tan dolorosa que se hacen la promesa de no volver a querer nunca más.

Es un proceso con altibajos porque, en ocasiones, en fechas señaladas, en aniversarios, se dispara de nuevo el dolor, la impotencia, la tristeza que creíamos superada. Para que esta cuarta tarea se pueda completar habrá que haber realizado con éxito las tres anteriores. El final del duelo ocurrirá cuando encontremos motivos para vivir, y podamos volver a vincularnos con aquello que la vida nos ofrece, sin olvidar, ni dejar de amar a quien estuvimos unidos, unidas y nos dejó. Resolver un duelo es sentirse mejor, y para ello,  requerirá la atención de la persona doliente, intención de cambiar, fuerza de voluntad y valor. Consideraremos que un duelo está resuelto cuando la persona es capaz de pensar en el o la fallecida sin dolor, lo que significa que consigue disfrutar de los recuerdos, sin que estos traigan dolor, resentimiento o culpabilidad. Sin descartar que pueda sentirse triste de vez en cuando, pero las acepta y además consigue hablar de esas emociones con libertad. Otro signo del duelo resuelto es cuando conseguimos estar inmersos en el ciclo de la existencia, abiertos al fluir de la vida en una apertura a los demás, conscientes de que ello conlleva vulnerabilidad, y hasta la disposición a ser heridos. Dicho de otra manera, cuando la persona recupera el interés por la vida, cuando se siente más esperanzada, cuando experimenta gratificación de nuevo y se adapta a nuevos roles. Cuando la persona puede volver a invertir sus emociones en la vida y en los vivos.

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