Conflictos éticos más frecuentes en la intervención cognitiva en personas mayores afectadas de deterioro cognitivo

b) Conflictos éticos más frecuentes en la intervención cognitiva en personas mayores afectadas de deterioro cognitivo

• Luisa (69 años)  con deterioro cognitivo leve usa un  pastillero inteligente, por el que se puede controlar la dosificación reconociendo cuando se abre el pastillero. Si existe riesgo de dosificación incorrecta, es reportado al personal de atención de salud a través del teléfono móvil.

• En la casa de Manuel (79 años)  y Lola (80 años). Lola ha sido diagnosticada de Enfermedad de Alzheimer en fase moderada. Se han instalado varias soluciones domóticas: cámaras ambientales que monitorizan objetos en movimiento en la casa y alertan a su morador cuando se reconoce un posible intruso. Las cámaras también reconocen peligros de salud y avisa a un familiar o al personal sanitario.

• Victoria (72 años), operada de un tumor cerebral. Están haciendo un estudio de su actividad cerebral tras la operación (toma nocturna de electroencefalograma -EEG- en su domicilio). Por la mañana, el Victoria transfiere las mediciones a su teléfono móvil y los envía al personal médico.

• Baldomero (82 años), enfermedad de Parkinson y deterioro cognitivo asociado. LLeva un reloj de pulsera con GPS para que su hija sepa donde vive en cualquier momento

• Bernardina (81 años), demencia vascular. Lleva un dispositivo en su la residencia con el que se le toman las constantes vitales y los datos son enviados al servicio médico

La ética es un concepto controvertido que es difícil encajar en una normativa que nos permita comportarnos, o esperar que lo hagan los demás, según un patrón ético, como puede verse en el texto de John Ladd citado por María Cabañas Balcázar:

Para comenzar, la ética es, básicamente, una actividad intelectual abierta, reflexiva y crítica. También es esencialmente problemática y controversial tanto respecto de los principios a los cuales se refiere como a su aplicación. La ética consiste en cuestiones que deben ser examinadas, explotadas discutidas, deliberadas y argumentadas. 

Los principios éticos solo pueden establecerse como resultado de una liberación y argumentación, no son del tipo de objetos o de hechos que pueden ser resueltos por decreto o por autoridad. Pensar que esto es posible es confundir la ética con la creación de leyes, reglamentos o políticas y otras formas de toma de decisión.

A pesar de todo, podemos afirmar que la legislación y las normas técnicas que luchan contra la discriminación de las personas con diversidad funcional y personas mayores o dependientes, son elementos de defensa de la ética en nuestra sociedad y, entre esas normas, muchas tienen relación con las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC), vistas como herramientas en favor de la autonomía personal.

Actualmente, se están llevando a cabo numerosos estudios con las llamadas TIC para contribuir a la mejora de la calidad de vida y al mantenimiento de la autonomía de las personas con discapacidad o en

situación de dependencia. De hecho, existe abundante evidencia que recalca la importancia de la I+D+i en el ámbito de la salud. Las TIC pueden tener un papel destacado en áreas como el envejecimiento saludable, el funcionamiento físico y cognitivo, la calidad de vida, y la participación e integración social de estas personas. Sin embargo, es necesario regular su uso, ya que la indicación o el uso desmedido y arbitrario pueden inducir efectos negativos como la ansiedad, el estrés, o el desconcierto ante lo que sucede alrededor de uno mismo, propiciando el rechazo a la utilización de las mismas.

Hace unos meses, Jose Manuel que tiene 81 años, me enseñaba orgulloso la última aplicación domótica que su hija le había instalado en su Smartphone, le permitía controlar la temperatura de su casa desde su teléfono. Podía activar la calefacción, el aire acondicionado y las persianas, todo desde una sola pantalla. Se le veía feliz, pero al mismo tiempo yo veía la ansiedad que le estaba provocando el nuevo invento. En pocos días empezó a cuestionar la necesidad real, en unas semanas dudaba de la seguridad y en poco más de un mes descartó su utilidad, no tardó mucho en dar de baja el servicio y dejar de pagar la consiguiente cuota. Había sido “amor a primera vista”, pero Jose Manuel no tardó mucho en comprender que esa aplicación no era su tipo, que realmente se había dejado embaucar por una aplicación que le permitía sentirse en la onda, pero al final ni era una necesidad, ni le hacía su vida diaria más fácil, al contrario había quedado preso de la tecnología y tenía otra tarea más en su vida, la temperatura de su casa y esa aplicación habían pasado a ser una nueva preocupación.

No nos podemos quedar en las maravillas que somos capaces de hacer con las nuevas tecnologías, también tenemos que pensar en la necesidad, la utilidad, la accesibilidad y en definitiva todo esto significa que no podemos olvidar la ética. 

Lo ideal es aplicar al uso de la tecnología los mismos fundamentos éticos en los que se basa la calidad del cuidado, es decir, 

• respetar la integridad de las personas como seres humanos, 
• considerar sus características individuales
• tener en cuenta sus valores, creencias y aspectos culturales. 

Las normas son un factor positivo en esta materia. No se trata, por tanto, de cuestionarnos la utilización o no de las tecnologías por el temor de que pueda realizarse un uso inadecuado de ellas. Al contrario, cabría afirmar que las TIC son un derecho que facilita, y en ocasiones son su única opción, la autonomía personal y la integración social de numerosas personas. 

Dicho de otra forma, habría que poner la tecnología al servicio de las personas, por lo que su aplicación debería ser siempre personalizada y adaptada a sus necesidades, de modo que la persona como sujeto activo de su plan de vida sea quien comunique sus deseos y preferencias

Otro ejemplo sería el concepto de interacción interpersonal, en el caso de los robots diseñados para atender a los seres humanos: personas que sufren de demencia o tienen cualquier otro tipo de diversidad funcional. Aunque puedan existir buenas razones para introducir estos dispositivos como medios complementarios para atender a las necesidades de las personas, las respuestas emocionales que se crean en estas nuevas interacciones y las nuevas formas de vinculación deben ser objeto de estudio.

Los entornos físicos accesibles, los productos de apoyo y las nuevas tecnologías tienen un relevante papel siempre que se sitúen al servicio de las personas y se apliquen de una forma personalizada. utilizar de una forma personalizada las tecnologías. Los productos de apoyo o las nuevas tecnologías tienen un gran valor si están al servicio de la persona. Un exceso de las mismas o la aplicación de las mismas de forma uniforme puede provocar lo contrario y situar a la persona al servicio de la tecnología.

Los productos de apoyo pueden ser considerados como «instrumentos para la vida» y constituyen importantes soportes para generar mayor calidad de vida en las personas con discapacidades o dependencias. Lo productos de apoyo Se definen como cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipos, instrumentos, tecnologías y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. 

Las TIC están abriendo nuevas e importantes perspectivas de apoyo a la vida independiente, al cuidado sociosanitario, a la seguridad y a la comunicación de las personas con discapacidad o en situación de dependencia. Son instrumentos que pueden aportar mayor calidad de vida a la persona que hace uso de ellas. Sin embargo, un uso desproporcionado o generalizado de las mismas puede provocar efectos negativos como estrés, sensación de extrañeza o percepción de falta de control sobre lo que a uno le rodea. 

La aplicación de los productos de apoyo y de las nuevas tecnologías ha de ser siempre personalizada, de modo que estas herramientas se integren de una forma normal en la vida cotidiana de la persona mayor. Se trata de que estas herramientas estén al servicio de la persona y no la persona al servicio de éstas.  

También deberemos asegurarnos de que la aplicación de estas tecnologías respetan en general los criterios éticos, protegiendo especialmente la privacidad y la confidencialidad. 

El uso ético de las TIC es una de las maneras de utilizar estos recursos de comunicación en la vida cotidiana y lo pueden llevar a cabo toda la diversidad de personas que [forman] parte de la comunidad virtual.  

Este uso ético tiene tres rasgos esenciales: es un uso democrático, relevante y pertinente. 

• Democrático. El uso ético de las herramientas TIC implica que estas sean accesibles para todo el mundo y que, en efecto, son utilizadas. Esto significa que no deben existir barreras de ningún tipo para su uso, incluidas las económicas. 

• Relevante. Su uso debe responder a las necesidades concretas del ciudadano digital, teniendo una función significativa en su día a día. No formaría parte de esta relevancia una infrautilización de los recursos, disponer de más de los que son necesarios. 

• Pertinente. Por pertinente se entiende que su uso no entraña perjudicarse a sí mismo o a los demás

https://www.balancesociosanitario.com/actualidad/centro-de-mayores-virtual-mas-oportunidades-para-las-personas-mayores/

A pesar de la complejidad de tratar de aplicar la ética al uso de las TIC con el apoyo de la normativa, puede ser de utilidad, no tanto estableciendo obligaciones como difundiendo los principios por los que se deberían regir las organizaciones y los individuos relacionados con el diseño y prestación de servicios en los que intervengan las TIC. 

En este sentido, Romañach y Lobato establecen las tecnologías de asistencia como un derecho cuya ausencia es, como otras, una barrera, definida como: (…) todos aquellos factores ambientales en el entorno de una persona que condicionan el funcionamiento y crean discapacidad. Pueden incluir aspectos como por ejemplo un ambiente físico inaccesible, la falta de tecnología asistencial apropiada , las actitudes negativas de las mujeres y hombres hacia la discapacidad, y también la inexistencia de servicios, sistemas y políticas que favorezcan la participación. 

También desde la óptica de la Vida independiente, Alejandro Rodríguez-Picavea declara que las tecnologías de apoyo y las nuevas tecnologías son un derecho que permiten alcanzar la igualdad de oportunidades: Todavía hoy en día, hay muchas personas discriminadas por su diversidad funcional. 

La filosofía de vida independiente pretende eliminar esa discriminación y para ello defiende el derecho a elegir por parte de la persona con diversidad funcional sobre su vida y cómo vivirla, la supresión de barreras arquitectónicas y el diseño universal, el acceso al trabajo, al ocio y tiempo libre, a las ayudas técnicas y las nuevas tecnologías como un derecho para alcanzar una verdadera igualdad de oportunidades con el resto de ciudadanos y ciudadanas. La educación, el trabajo, el ocio y el tiempo libre son derechos que solo son posibles para determinados colectivos a través de las TIC. Una vida independiente implica también la posibilidad de que las personas puedan participar en cuantas actividades existan en condiciones de igualdad con el resto de la población. 

Barreras en la participación en las personas con y sin discapacidad

(porcentaje de personas)

La Figura  muestra la diferencia existente en cuanto a barreras en la participación “comparando las restricciones de participación de las personas con y sin discapacidad, en todos los ámbitos es más frecuente la existencia de problemas entre la población con discapacidad. Destacan las diferencias en la percepción de la discriminación, citada casi tres veces más entre las personas con discapacidad (25,3%) que entre la población sin discapacidad (9,6%)”. Para luchar contra la brecha digital existente, las TIC son una herramienta imprescindible y su papelsolo puede ser calificado como positivo, siempre que su aplicación se realice bajo principios éticos.

Ahora bien, pudiendo ser las TIC un arma formidable para conseguir la integración de las personas mayores y personas con discapacidad, su inclusión en los servicios sociosanitarios puede plantear problemas éticos, como veremos a continuación. 

La sociedad concede actualmente a la tecnología una importancia que puede eclipsar y poner en riesgo los valores y derechos de las personas, en especial de las que son más vulnerables. Tal como plantea José García Férez :

Todos estos avances tecnológicos han llevado a que la sociedad comience a interrogarse sobre su trascendencia y sus repercusiones para el modelo de vida humana que estamos construyendo. 

En palabras de Hans Jonas, vivimos inmersos en un “imperativo tecnológico”, en un “tecnologismo”, donde todo se somete, incluso a costa de eclipsar algunos valores fundamentales, al “nuevo Dios”

del progreso humano: la técnica. Este todopoderoso titán nos interpela continuamente sobre lo que puede/debe o no hacerse. 

Así surgen dos preguntas que sirven como bastiones de nuestra discusión: ¿todo lo que se puede hacer, debe sin más hacerse? ¿podemos hacer cualquier cosa sin cuestionarnos su legitimidad ética? 

App habían pasado a ser una nueva preocupación.Si es así podemos caer en lo que algunos autores llaman la “ley de la jungla”, donde prima la ley del más fuerte y el “sálvese quien pueda”. Si no es así, cabe otro interrogante aún más discutible: ¿dónde, cómo y con qué criterios hay que establecer los límites éticos?

Los factores que están involucrados en las consideraciones éticas en torno al uso de las tecnologías son numerosos y complejos, por lo que vamos a intentar objetivarlos mediante la utilización de un análisis DAFO (Debilidades, Amenazas, Fortalezas y Oportunidades). Este análisis se realiza normalmente para evaluar la situación de una organización o un proyecto, pero en este caso pensamos que puede ser también de suma utilidad para nuestro propósito, organizando aquellos factores que juegan a favor o en contra de un uso ético de las TIC. 

DEBILIDADES

Son las prácticas o actitudes que contribuyen a un uso no ético de las tecnologías en relación con las personas con diversidad funcional o personas dependientes.

• Complejidad de la tecnología

En los casos en los que su utilización precisa de un proceso de formación o entrenamiento, como por ejemplo el uso de un programa de reconocimiento de voz, puede producirse cierto desasosiego ante el temor de no tener la competencia necesaria, situación que podría superarse fácilmente con el apoyo de amigos, familiares o expertos de asociaciones.

Domótica

Alexa puede ser el mejor amigo de los abuelos con estas funciones

Las personas mayores, y en general aquellas que se encuentra alejadas de las tecnologías, en algunos casos se muestran reacias a su utilización e incluso a aceptar su presencia. 

En la teleasistencia convencional los dispositivos son sencillos y la interacción que requiere del usuario es mínima y fácil de comprender, siendo parte de las funcionalidades automáticas, como las alertas que se desencadenan sin que sea necesaria la intervención de la persona usuaria. 

Sin embargo, en el caso de la teleasistencia avanzada (teleasistencia móvil u otras de más complejidad) , u otros servicios que requieran un mayor despliegue de tecnología y la utilización de interfaces de usuario más complejas, se puede producir rechazo, cuando no la abierta oposición de la persona a que ese sistema se introduzca en su casa o en el día a día. 

Es necesario por tanto una estrategia de marketing dirigida a los diferentes segmentos de población de edad avanzada, en primer lugar con el fin de concienciarles de los beneficios de las TIC, en segundo para generar interés en su uso y, en tercer lugar, para disipar el escepticismo y la desconfianza sobre la privacidad y la seguridad mediante la creación de confianza. Esto es particularmente adecuado para la población que no ha crecido en un ambiente de uso generalizado de las TIC, como ocurre en la actualidad.

PRINCIPIO ÉTICO-Fiabilidad: Las soluciones técnicas deberán ser lo suficientemente fiables según el propósito para el que se están utilizando. La tecnología no deberá amenazar la salud física o mental del usuario.

• Estigmatización

En algunos casos, el uso de dispositivos puede dejar en evidencia al usuario, marcándole ante los demás, como el caso de personas con detererio cognitivo que llevan un localizador GPS. 

En realidad, en este caso se trata más de un sentimiento de la persona al verse limitada en su autonomía y libertad de salir sin condiciones. La resistencia ante tal situación suele producirse tanto en la casa ante el cuidador/a como posteriormente en la calle cuando se encuentra sola (hay que tener en cuenta el efecto de la falta de memoria y la reacción que produce en la persona descubrir un elemento ajeno del que no entiende su propósito). En este caso el impacto real de estigmatización por parte de las personas que puedan rodear a la persona dependiente es nulo, ya que los dispositivos son cada vez más diminutos, ocultos tras la apariencia de un reloj de pulsera o en la vestimenta, con la única condición de que la persona no puede despojarse de él voluntariamente.

Hay otras estigmatizaciones más sutiles, como las derivadas de los dispositivos especiales de uso común para personas con diversidad funcional. Por ejemplo, los teléfonos especiales para personas ciegas no han tenido éxito y han sido rechazados por parte de los usuarios que siempre han reivindicado la utilización de dispositivos “normales” y que éstos respondieran al principio del diseño para todos. 

Aunque todavía queda bastante recorrido para alcanzar esta “normalización”, éxitos como el iPhone demostraron que es posible un diseño para todos.

TAREA GRUPAL:

Design Thinking es una manera de ofrecer una solución a un problema. Descomponemos un problema, lo dividimos en partes más pequeñas, las analizamos, pensamos mucho, sin límites, todo lo que podamos y todo lo que se nos ocurra, de manera empática y junto a otras personas del equipo, entonces estaremos mucho más cerca de encontrar la solución que buscamos.

Una característica fundamental de la metodología Design Thinking es que está centrada en el usuario y en los problemas que a éste se le pueden plantear y en la empatía. Estos 2 conceptos están estrechamente relacionados, es primordial hacer previamente una composición de lugar, un análisis de la situación, tener conciencia de donde estamos y qué necesitamos. Primero identificamos el problema que tenemos que resolver, incluso plantearemos nosotros nuevos problemas, nuevos interrogantes, nuevos cuestionamientos para contextualizar mucho mejor la situación, ser conscientes del punto de partida en todas las vertientes posibles, en 360 grados. Tenemos que ser curiosos y cuestionarnos todo con un gran deseo de mejorar y de aprender, cualidad primordial del Thinker. Que no se nos escape nada y tenemos que darnos cuenta de todo, de cosas que a simple vista o de manera rápida no pudiéramos apreciar o valorar. Tenemos que ser empáticos, por medio de la empatía nos integramos en el entorno y tratamos de adaptarnos a él. Nos identificamos con el usuario y su problema, fundamental para poder ayudarle a resolverlo. El ambiente y el usuario nos condicionan y hay que conocerlos, entenderlos, fusionarnos y relacionarnos con el.  

Planteemos una hipótesis del uso de las tecnologías en una ciudad inteligente, comprobando si en el caso podría existir estigmatización. Actualmente, los semáforos de las ciudades están temporizados de forma fija o, si utilizan algún tipo de inteligencia, es para optimizar el tráfico de los automóviles, siendo los peatones elementos que hay que tener en cuenta asignándoles un tiempo para cruzar. La única novedad destacable para ayudar a los peatones (y a los coches) ha sido la incorporación de contadores de segundos, de forma que puedan calcular si les da tiempo a cruzar. Plantead soluciones que no estigmaticen y que se adapten en tales circunstancias, a cada persona que sea un ejemplo de diseño para todos.

Ahora pensemos en una persona mayor con deterioro cognitivo, los semáforos bien regulados (muchos no lo están) conceden un tiempo adecuado para que un peatón sin problemas de movilidad pueda cruzar “ligerito” la calle o la avenida. ¿Cómo podría lograrse que el semáforo se mantuviera abierto más tiempo detectando esta circunstancia?

IDEA 1: Supongamos que creamos un sistema experto que mediante visión artificial pudiera discriminar a determinadas personas para concederles el tiempo necesario, identificando a la persona mayor mediante cualquier estrategia (ayuda de bastón, fisonomía, rasgos físicos, estructura corporal, características de sus movimientos, etc.). Es evidente que nadie acusará al sistema como discriminatorio, a pesar de que esta es la base de su funcionamiento. El resultado sería que el sistema TIC, basándose en la discriminación, haría la ciudad más habitable para todos. Un semáforo que se adapta en tales circunstancias a cada persona sería un ejemplo de diseño para todos.

• Intrusión

Se trata de un sentimiento que pueden tener las personas que son atendidas por servicios de teleatención sociosanitaria. En este caso, además puede estar justificado dicho sentimiento cuando la supervisión de las rutinas de la persona usuaria se ejerce siguiendo protocolos demasiado intrusivos.  

Pese a los evidentes beneficios que supone contar con una tecnología que vela por la seguridad, la teleasistencia también presenta algunas debilidades. Cuando una persona se incorpora al servicio, tras una valoración de necesidades, lo primero que ve es que a un técnico instala una serie de dispositivos en su hogar. Este hecho en sí puede producir una reacción de aceptación o, en algún caso, de rechazo. Cuando esa persona empieza a recibir llamadas desde la central interesándose por su situación se produce un efecto parecido. Puede experimentarlo como un contacto de alguien que se interesa por ella, estableciéndose una relación de empatía, o como una especie de Gran Hermano que te controla. Este rechazo debe comprenderse, objetivamente se trata de una intrusión, aunque sea consentida y para su seguridad. Por tanto, un reto de la teleasistencia es mantener esa seguridad, pero sin invadir la autonomía del usuario.

 

También es necesario abordar cuestiones éticas relacionadas con la privacidad y la dignidad. Mientras que la monitorización permanente de la situación en el hogar y de la actividad humana puede ofrecer un entorno más seguro para las personas mayores, existe oposición a que la vigilancia sea constante y a la falta de control sobre los datos recogidos. 

https://www.youtube.com/watch?v=23h_PIE13gU

En este cso la a tecnología entra directamente en el hogar y pasa a formar parte de la cotidianeidad de las personas mayores. Un terminal de teleasistencia debe aportar tranquilidad, seguridad y confianza, y estos parámetros se transmiten desde el diseño de la unidad, es decir la imagen externa que el dispositivo transmite a la persona mayor, como por supuesto el grado de usabilidad del mismo, la seguridad y la fiabilidad. Una de las mejores noticias es que nuestros dispositivos se integren en la vida diaria y pasen desapercibidos por los usuarios del servicio y el momento de su uso se convierta en un acto cotidiano, tal como accionar

el interruptor que enciende la luz o girar la manivela que abre una puerta. No se cuestiona

un grifo, los hay más y menos usables, más y menos ergonómicos, pero no conozco a

ninguna persona que haya recibido una formación específica en el uso de los mismos y

menos que haya habido que explicarle los beneficios y las ventajas de este invento. Ojalá

algún día la tecnología asistencial sea tan común como un grifo. 

PRINCIPIO ÉTICO-Integridad y dignidad: los individuos deben ser respetados y las soluciones técnicas no deberán violar su dignidad como seres humanos

Dentro de las directrices aplicables en situaciones de riesgo que recoge el decreto de centros residenciales para personas mayores dependientes del País Vasco leemos que... "Los centros se responsabilizarán de la adecuación de los espacios físicos, de las medidas de protección y control necesarias para las personas usuarias, especialmente en aquellos casos en que, por condicionamientos de índole física o psíquica de las mismas, puedan preverse situaciones de riesgo para su integridad. Así, en el caso de que puedan producirse circunstancias de deambulación o riesgo de fugas, entre otras, se dispondrá de un espacio o tecnología adecuada que garantice la seguridad de las mismas".

Para evitar esa preocupación se proponen soluciones como la recopilación y procesamiento de datos a nivel local, enviando los datos solo si se detecta una situación de emergencia, momento en el que la información se envía a los trabajadores de la salud y/o cuidadores. La situación es más compleja en el cuidado de personas mayores con problemas cognitivos, que pueden no estar en condiciones de participar en las decisiones en torno a la configuración de su privacidad.

PRINCIPIO ÉTICO: Privacidad: una persona será capaz de controlar el acceso a su información personal y proteger su propio espacio. 

• Limitación de la libertad individual

PRINCIPIO ÉTICO-Autonomía: un individuo tiene el derecho a decidir cómo y para qué fines(s) se está utilizando la tecnología.

En determinados casos se produce una presión, tanto de los familiares como de los profesionales de atención social, que limita la libertad de la persona afectada para tomar decisiones. Es común que, dentro de los equipos terapéuticos de rehabilitación, se prescriban recursos como terapias, prácticas o dispositivos de tecnología compensatoria o de asistencia (físicas, sensoriales, cognitivas, de comunicación, entre otras), sin contar con la autorización de la persona, basados en los conocimientos y en la experiencia del personal de salud, que deja de lado la autonomía y coarta la administración de la propia vida. En muchas ocasiones la persona ha firmado un consentimiento informado, pero si el texto está plagado de tecnicismos, existe presión del entorno familiar o profesional y/o el tutor legal toma la decisión son tener en cuenta que hubiera decidido él o ella. 

• Precio de los productos de apoyo

Aunque, como veremos, la optimización de costes y la sostenibilidad de los servicios sociales son argumentos que justifican el uso de la tecnología, en otros casos en los que esta no está amparada por los servicios de la administración pública el coste de los productos se convierte en una barrera de accesibilidad. La causa del alto precio está en relación con la baja producción de los productos de

apoyo frente a los productos de consumo equivalentes, como pueda ser un emulador de ratón frente a un ratón óptico convencional.

Cierto es que existen algunas ayudas para determinados productos en función de la situación de la persona que demanda la prestación, como por ejemplo las del Departamento de Políticas Sociales de la Diputación Foral de Gipuzkoa que  tiene un programa de ayudas económicas y para el préstamos de productos de apoyo (Programa Etxetek). Sin embargo, en la práctica se produce una situación de injusticia, de inequidad: si no tengo ninguna dificultad, puedo estar a la última en tecnología a un precio asequible, si tengo dificultades motoras o sensoriales debo realizar un sobreesfuerzo económico. En este caso, como en otros, el diseño para todos eliminaría este problema.

AMENAZAS

Entramos aquí en cuestiones similares, y a veces coincidentes, con las vistas en el apartado Debilidades. Las amenazas se refieren a aquellas actitudes o prácticas que se llevarían a cabo en el futuro y que fueran contrarias a una ética en el uso de las tecnologías.

• Exclusión social

El reto de la alfabetización digital es un problema transversal que afecta a cualquier sector de la población, al margen de la diversidad funcional, lo cierto es que puede agravarse en el caso de las personas con deterioro cognitivo.

Las personas con diversidad funcional y personas en situación de dependencia no están en una situación de igualdad con respecto al acceso de los servicios de la sociedad, públicos o privados. El acceso a la educación, al trabajo a la banca y otros servicios online,  puede verse limitado al no disponer de las mismas condiciones de partida para adquirir productos de apoyo o por la falta de accesibilidad de los servicios.

La complejidad tecnológica también puede ser una fuente de exclusión para personas con diversidad funcional intelectual o personas mayores a quienes les resulta difícil comprender cómo funcionan elementos cotidianos, como electrodomésticos, cajeros automáticos o los dispensadores de alimentos en los que hay que introducir códigos. 

EJERCICIO GRUPAL: ANÁLISIS MÁQUINA EXPENDEDORA

Son un elemento que está presente en muchos espacios. Las hay con vitrina de cristal, con código numérico, con ruleta… admiten monedas, billetes… Cada una es un mundo y todas tienen una particularidad: en algún momento nos han dispensado algo que no queríamos o el producto que buscábamos se ha quedado atascado. 

¿Qué recomendaciones plantearías para personas con deterioro cognitivo?

Ahí van algunas recomendaciones para ellas. 

Identificar funcionamiento 

—Se debe identificar bien la ranura de moneda y billete, así como cajón de devolución de monedas y de expulsión de producto seleccionado. 

—Indicar gráficamente la forma de introducir el billete. 

—Las ranuras, botoneras, etc, han de encontrarse a una altura regulada por la Norma 170.002. 

—Indicar si la máquina no tiene cambio, o si no devuelve billetes. 

—Indicar el tipo de monedas que admite, o si no admite alguna en concreto. 

—Incorporar pantalla de tiempo que nos avise de cuánto dinero hemos introducido o nos falta por introducir. Si se selecciona primero el producto, debe indicar dinero que resta por introducir. Si el producto se selecciona después, que indique la cantidad introducida. 

—Que indique la vuelta que me corresponde. —

Apoyo sonoro. 

—Opción de cancelar tras un mensaje de confirmación de la selección el producto. 

—Los marcadores de código numérico son complicados de utilizar. Hay que identificar código con producto y marcarlo. Es mejor poner el nombre o foto del producto en un botón con el precio bajo el propio producto. 

—Ordenar de forma lógica los productos, por familias: dulces, salados, bebidas… 

—El cajón para sacar el producto debe ser amplio, sin chapa que suba, que las monedas no se escapen. —Incorporar botón de devolución de dinero. 

 En caso de avería 

—Intercomunicador o número de teléfono de la empresa

Vivimos una situación en la que la tecnología va ocupando nuevos espacios (tableta para la carta de menú en los restaurantes) pero también existe un esfuerzo por la usabilidad y la accesibilidad de los dispositivos.

Los beneficios potenciales en la autonomía e independencia de las personas mayores, mediante el uso de las TIC, no están exentos de retos. A pesar de una disminución significativa en el costo de la informática en los últimos 20 años, el coste de la introducción de las tecnologías es relativamente alto. Esto plantea la cuestión de la inclusión digital, y si es posible garantizar el acceso a todos los grupos de personas usuaruas. Además, las investigaciones han demostrado que las personas mayores son reacias a adoptar soluciones técnicas que faciliten la vida independiente. Esto se relaciona con una serie de cuestiones, incluyendo la complejidad del uso de la tecnología, el coste, la falta de utilidad percibida y la estigmatización que supone no ser considerado capaz de cuidarse a sí mismo.

PRINCIPIO ÉTICO: E-inclusión: Los servicios deben ser accesibles a todos los grupos de usuarios, a pesar de sus deficiencias físicas o mentales

Una forma de intentar contrarrestar estos problemas es mediante el diseño centrado en la persona de los desarrollos tecnológicos.

Además, los derechos y deberes ciudadanos empiezan a vincularse a la obligación de gestionar los trámites administrativos a través de Internet. Utilizar la Red para informarse o entretenerse puede ser una opción individual que no implica estar al margen de la sociedad, pero no saber utilizar o comprender los procedimientos electrónicos de la “e-administración” puede ser un factor adicional. de exclusión. La administración pública debería poner los medios necesarios para, por una parte, hacer sencillo y accesible el trámite administrativo electrónico y, por otra, mantener en el futuro el soporte administrativo presencial para cuando así lo solicite el ciudadano/a.

• Paternalismo tecnológico

Este concepto se refiere, por una parte, a la imposición de soluciones tecnológicas por parte de los profesionales que prestan su apoyo a las personas con diversidad funcional o dependientes y, por otra, a la toma de decisiones que realizan automáticamente sistemas informáticos sin tener en cuenta la voluntad del usuario. ousuaria, por ejemplo en casas domotizadas.

El paternalismo tecnológico se deriva de la toma de decisiones que hace el dispositivo o el sistema ante una programación previa y que permite o limita su operación, ya que calcula los riesgos que el operador puede tener, de manera que la máquina resuelve qué hacer y no puede ser alterada por el usuario”

En el caso del semáforo inteligente visto en Estigmatización hay que reconocer que no se generan problemas morales, ya que no se identifica a cada persona sino a un peatón anónimo. Si el mismo sistema avanzado estuviera funcionando en el domicilio de una persona mayor podríamos plantearnos otras funciones inteligentes de la visión artificial, como la detección de caídas, cambios en las rutinas de deambulación, cambios de color de la piel o de temperatura corporal, etc. Hasta aquí, tampoco habría nada que objetar. Si además el sistema fuera capaz de identificar otras personas en el domicilio y se le añadieran funciones de seguridad, como detectar conductas delictivas o violentas, entraríamos quizá en un terreno más difícil de gestionar por un servicio de atención y en donde sí podría producirse el paternalismo tecnológico y podría considerarse dentro de la Limitación de la libertad individual vista anteriormente. 

El proyecto MINAmI intenta abordar funcionalidades de atención de este tipo, pero supervisando las implicación éticas tanto en el desarrollo del proyecto como en la posterior explotación del servicio

Pero un sistema que toma decisiones automáticamente ante determinadas condiciones no tiene por qué ser ni inamovible ni limitador de la voluntad, si responde a los deseos del usuario en su comportamiento, que previamente haya programado o bien autorizado dicha programación. En este caso ya no sería considerado “Paternalista”.

• Limitaciones de la intimidad

El uso de dispositivos en el hogar permite controlar situaciones de riesgo del usuario. Actualmente se detectan mediante dispositivos que debe portar el usuario. Las alertas pueden saltar ante hechos que se producen en tiempo real (detección de caídas) e incluso tras un elaborado análisis en el cambio de las rutinas del usuario. No cabe duda de que este tipo de control permite mejorar la seguridad del usuario y dar tranquilidad a este y a las personas allegadas, pero

también puede ejercer una sensación de control por un sistema que se acerca conceptualmente al Gran hermano de Orwell limitando la privacidad y libertad del usuario.

En el decreto de centros residenciales del Pais Vasco en realación a las habitaciones de las Unidades de Psicogeriatria , encontramos que se dice: "Cada habitación dispondrá de posibilidad de observación de la misma por el personal cuidador sin que sea preciso abrir la puerta (mediante observación directa o a través de circuito de TV

conectado con el puesto de control de enfermería)".

 

• Aislamiento

Puede ocurrir que la adaptación del hogar a las necesidades del usuario, restringiendo voluntariamente su ociosolo a través del ordenador o el televisor y además utilizando los servicios de compra a domicilio, favorecería el retraimiento de este, dificultándose así el contacto y la interacción con otras personas. Este aislamiento perjudica la socialización, “lo que en el caso de las personas con daño cognitivo como las Demencias, puede ir en detrimento de su capacidad de independencia y autonomía, más rápidamente” 

Las soluciones técnicas no deben violar la dignidad de una persona mayor y es fundamental que las TIC sirvan para aumentar, en lugar de reemplazar, la

interacción humana. Se ha expresado cierta preocupación de que la dependencia de la teleatención sociosanitaria provocaría el aislamiento de las personas mayores, erosionando su conexión social. En el campo de la robótica se ha

advertido que la presencia de los robots en el hogar podría correr el riesgo de dejar el cuidado de las personas mayores a la asistencia de máquinas sin el suficiente contacto humano.

• Vulneración de derechos

Por esto como lo asegura Gracia (2001) 

“el objeto de la ética no es otro que proteger al débil”, especialmente en medio de los rápidos desarrollos tecnológicos y las grandes necesidades de atención a la población en condición de discapacidad que hacen necesaria la aplicación de códigos éticos, que protejan a los grupos que se encuentran en riesgo de sufrir vulneración sobre sus derechos fundamentales.

Algunas de las debilidades y amenazas de las tecnologías vistas hasta aquí pueden contribuir a la vulneración de derechos de las personas a las que

supuestamente benefician.

FORTALEZAS:

Como fortalezas entendemos aquellas prácticas del uso de las TIC que favorecen la integración y la autonomía de las personas con diversidad funcional y personas dependientes, sin atentar contra su dignidad ni sus derechos.

• Autonomía personal

La autonomía, según se define en el Artículo 2 de la LAPAD, es “la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria”.

La autonomía personal y la mejora de la calidad de vida es la base sobre la que se sustenta el desarrollo de las tecnologías de apoyo y los sistemas y dispositivos de teleatención sociosanitaria, es su objetivo y fin. A pesar de los problemas planteados en los apartados de Debilidades y Amenazas con respecto a la ética en el uso de la tecnología, esta es objetivamente la principal vía (y en ocasiones

la única) que permite a las personas con diversidad funcional o personas dependientes la interacción con el medio que les rodea.

• Vida independiente

La dependencia, según se define en el Artículo 2 de la LAPAD es “el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con

discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal”.

La aplicación de la tecnología por parte de los servicios de atención a las personas dependientes está permitiendo que estas puedan prolongar su vida en su entorno natural, lo que en definitiva significa prolongar su vida independiente.

Los dispositivos (sensores y actuadores) se encargan de tareas que requieran esfuerzo, como abrir puertas, ventanas, persianas o válvulas, o bien detectan situaciones de riesgo que son comunicadas al servicio de teleatención. 

Sin duda esto proporciona tranquilidad tanto a los propios usuarios como a sus familiares.

En este tipo de servicios confluyen tanto los intereses de los usuarios, cuando estos no quieren prescindir de una vida independiente, como los de la administración, optimizando los costes de atención a las personas dependientes

• Calidad de vida

El concepto de calidad de vida es demasiado utilizado y controvertido, pero con indudable utilidad para definir la situación en la que vive un individuo. 

Según el artículo de Wikipedia:

La Organización Mundial de la Salud en su grupo estudio de Calidad de Vida la ha definido como "la percepción de un individuo de su situación de vida,

puesto en su contexto de su cultura y sistemas de valores, en relación a sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones”. 

Es un concepto amplio que se ha operacionalizado en áreas o dominios: la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, las creencias personales y su relación con las características más destacadas

del medio ambiente. 

Es en este sentido que la operacionalización del concepto Calidad de Vida ha llevado a tal formulación y construcción de instrumentos o encuestas que valoran la satisfacción de personas, desde una mirada general. Sin embargo, las particularidades de los diferente procesos patológicos y la presión por objetivar su impacto específico, ha motivado la creación de instrumentos específicos relacionados a cada enfermedad y su impacto particular sobre la vida de las persona. De este modo, podemos distinguir instrumentos generales de Calidad de vida y otros relacionados a aspectos específicos de los diferentes cuadros patológicos

El informe Servicios y tecnologías de teleasistencia: tendencias y retos en el hogar digital de la Comunidad de Madrid plantea cómo la teleasistencia ayuda a una percepción positiva por parte del usuario, a la vez que pone de manifiesto las dificultades y la necesidad de medir la calidad de vida:

Desde la perspectiva de calidad de vida percibida por el usuario, se ha constatado en las experiencias existentes, nacionales e internacionales, que la teleasistencia puede reducir la sensación de aislamiento, ofrece seguridad a las personas en situación de dependencia y promueve una atención

sanitaria más continuada y conectada con el entorno asistencial. No siendo tarea fácil el medir la calidad de vida relacionada con la salud, algunas iniciativas de amplio consenso tales como el indicador EuroQoL han hecho un gran esfuerzo para facilitar este trabajo. Es deseable poder evaluar a gran escala, con indicadores de este tipo, la incidencia de un servicio estable de teleasistencia en el hogar en la calidad de vida lo cual redundará en un

conocimiento objetivo de su impacto a corto y largo plazo.

Como vemos, la calidad de vida podemos considerarla una sensación positiva percibida por el usuario, que obedece a factores objetivos de su entorno, que le proporcionan seguridad y bienestar vital.

Miguel Ángel Verdugo y Robert Shalock (24) proponen un modelo operativo de calidad de vida “dirigido a impulsar la aplicación del concepto en diferentes tipos de programas y servicios para mejorar la atención centrada en las personas con discapacidad”. Se trata de un enfoque multidimensional en el que se identifican ocho áreas de calidad de vida, formulando para cada una de ellas unos indicadores diferenciados, tal como podemos ver en la siguiente tabla:. 

Los indicadores de calidad de vida más usados en cada dimensión R. Schalock y M.A. Verdugo (2002/2003)

Revisando los indicadores nos damos cuenta de que las TIC pueden ser un soporte de ellos y, por lo tanto, contribuir a hacer posible la calidad de vida: ocio, integración y participación, autonomía, educación, etc. De hecho, Miguel Ángel Verdugo incluye explícitamente las tecnologías como apoyo individualizado a las áreas de calidad de vida, como los sistemas de comunicación aumentativa o

las tecnologías de apoyo.

• Comunicación / Contacto social

Una de las funcionalidades más importantes de los servicios de teleatención sociosanitaria es la videoconferencia como sistema base de comunicación.

Siempre se ha considerado que la visión del cuidador puede transmitir empatía y confianza a la persona teleasistida, a la vez que aquél también puede detectar mejor el estado del usuario viéndole la cara y, de forma general, elementos de la

comunicación no verbal. Esta sería la función principal del servicio, pero adicionalmente también permite la comunicación al usuario mediante videoconferencia con familiares y allegados.

También hay que considerar que se trata de una funcionalidad intrusiva (nos introducimos visualmente en el espacio privado del usuario), por lo que se deben establecer protocolos que garanticen tanto la privacidad del usuario como su propia seguridad.

Uno de los retos técnicos de esta función, que condicionan su éxito, es la creación

de una interfaz intuitiva con un funcionamiento fácil de memorizar.

El sistema GiraffPlus dispone de un robot móvil, llamado Giraff, equipado con cámara de vídeo, pantalla, micrófono y altavoces, que puede ser operado de forma remota a través de internet por un miembro de la familia o cuidador, y que

ayuda al usuario a mantener sus relaciones sociales. 

Es evidente que es un sistema móvil de comunicación, pero también un “intruso” que es capaz de recorrer toda la vivienda. El robot se coloca en la casa de las personas mayores y se utiliza para conectar a los profesionales sanitarios, así como a los miembros de la familia

Robot móvil Giraff 

Giraff es percibido como una herramienta de comunicación atractiva tanto por las personas mayores como por los usuarios secundarios. Más que “intruso” podemos llamarle “invitado”, ya que la persona mayor tiene el control para aceptar o no la comunicación y además, antes de su introducción en la casa, debe conocer su funcionamiento.

• Comunicación aumentativa

La comunicación aumentativa complementa “el lenguaje oral cuando [el usuario],

por sísolo, no es suficiente para entablar una comunicación efectiva con el entorno” permitiendo “que personas con dificultades de comunicación puedan relacionarse e interactuar con los demás, manifestando sus opiniones, sentimientos y la toma de decisiones personales para afrontar y controlar su propia vida” 

Un “software de comunicación es un programa que, instalado en un dispositivo concreto, permite a personas con discapacidad y limitaciones en esta actividad, poder comunicarse, interaccionar con las personas que le rodean y modificar su entorno”. También existen dispositivos diseñados específicamente como comunicadores que realizan la misma función que el software de comunicación.

Tanto el software de comunicación como este tipo de dispositivos pueden basarse en la utilización de pictogramas o directamente en la escritura.

Hasta la aparición de los comunicadores electrónicos o del software de comunicación, la comunicación aumentativa se practicaba utilizando tableros físicos o cuadernos con casillas de pictogramas en los que el usuario iba señalando y componiendo el mensaje que quería transmitir. Los principales problemas que presentaban estos sistemas eran:

• El mensaje se limitaba a las casillas disponibles en el tablero que utilizaba el usuario.

• La comunicación requería la atención del interlocutor durante la composición del mensaje. La comunicación duraba un tiempo considerable.

• El mensaje, lógicamente, no podía ser almacenado ni reutilizado posteriormente.

• Podían producirse situaciones de estrés, tanto en el usuario del lenguaje aumentativo al ser consciente de que estaba ocupando a su interlocutor

durante el lento proceso de composición del mensaje, como en el propio interlocutor, especialmente cuando este era un tutor o cuidador en un centro de educación/centro de día, en donde la carga de trabajo suele ser muy alta.

Esta descripción se ha hecho para poner en valor el papel que juega en este caso la tecnología, ya que todos los inconvenientes del sistema “analógico” de

comunicación son superados utilizando el software o los dispositivos de comunicación: el mensaje no se limita a las casillas disponibles en un tablero y no tiene que elaborarse en tiempo real.

• Integración social

La integración social, como resultado del uso de las tecnologías, se deriva de otros factores vistos hasta aquí, principalmente la autonomía personal y la

capacidad de comunicación. La integración se consigue a través de la educación

En el trabajo de Edythe Strand , citado por Claudia Rozo , se indicaba que los usuarios de comunicación aumentativa se resistían a utilizar los tableros, al pensar que sus interlocutores no estaban dispuestos a esperar a que se completara el mensaje de comunicación, inconveniente que no puede ocurrir con un comunicador electrónico, ya que el mensaje no se construye en tiempo real. y el trabajo de las personas con diversidad funcional, y no cabe duda de que las TIC la facilitan, e incluso en ocasiones son la única vía para muchas personas,

evitando así su exclusión social. 

En el Informe sobre el Uso de las Tecnologías de Información y Comunicación (TIC) en la Educación para Personas con Discapacidad  se pone de manifiesto esta idea:

[…] la aplicación de las Tecnologías de Información y Comunicación (TIC), así como las Tecnologías Asistivas (TA) favorecen la accesibilidad y - consecuentemente- la autonomía personal, garantizando el acceso a la educación entendido como acceso al aprendizaje y a la participación, a la comunicación e información, a la movilidad y al medio físico. 

Son también principios de diseño universal llamados a tomar en cuenta las necesidades de todos los posibles usuarios, constituyéndose en un desafío para el sistema educativo toda vez que sus destinatarios no se circunscriben a la discapacidad. Los sistemas educativos domóticos son un reto ético y creativo que posiciona a las TIC no como un objetivo en sí mismo, sino como un medio. Más aún cuando el último informe de la Organización Mundial dela Salud (OMS) y el Grupo del Banco Mundial señalan que un 15% de la población tiene algún tipo de discapacidad.

Brecha digital hace referencia a una totalidad socioeconómica entre aquellas comunidades que tienen accesibilidad a Internet y aquellas que no, aunque tales desigualdades también se pueden referir a todas las nuevas tecnologías de la información y la comunicación (TIC), como el ordenador personal, la telefonía móvil, la banda ancha y otros dispositivos.

En el contexto de la lucha contra la brecha digital, la Comisión Europea, en el Pilar 6 de la Agenda Digital (Fomentar la alfabetización, la capacitación y la inclusión digitales), propone una serie de medidas para fomentar la asimilación de las tecnologías digitales por parte de grupos potencialmente desfavorecidos, como los ancianos, los menos alfabetizados y con bajos recursos. 

Mejorar el acceso de las personas con discapacidad es otra de las medidas de política establecidas por la Agenda Digital. Otra parte de la agenda de la inclusión digital está abordando los problemas de envejecimiento de la población, con la ayuda de

las TIC: una mejor calidad de vida para las personas mayores, la reducción de costes de la atención, y las oportunidades de negocio en la "economía plateada".

En el Pilar 7 (posibles beneficios de las TIC para la sociedad de la UE), la Comisión reforzará el Programa de Vida Cotidiana Asistida por el Entorno (AAL, Ambient Assisted Living) para que las personas mayores y las personas con discapacidad puedan vivir de forma independiente. 

El Comité Económico y Social Europeo (CESE), en un dictamen para Fomentar la alfabetización, la capacitación y la inclusión digitales, propone que para las personas que viven solas, “el mundo digital puede constituir un vínculo vital. Por ejemplo, generalizar la conexión telefónica con los servicios de urgencia mediante la simple pulsación de una tecla a un coste razonable puede ser una misión real

de los servicios sociales de interés general (SSIG) que salve al ciudadano en situación de peligro. La sanidad en línea va a desempeñar un papel cada vez

mayor; todos los principios que el CESE desea que respeten para los usuarios de la tecnología digital tienen carácter universal y son aplicables al ámbito de la salud y de asistencia social” (28).

Normas y códigos éticos

Las normas y códigos éticos o deontológicos, que regulen y controlen la actividad de los servicios relacionados con la dependencia, son herramientas que pueden ayudar a que el uso de las TIC se ajuste a las necesidades de los usuarios sin violar sus derechos fundamentales. En ese sentido, cabe incluirlos como factor de fortaleza en el análisis que estamos realizando.

Los códigos éticos son adoptados por las organizaciones para ayudar a los miembros a comprender la diferencia entre "bien" y "mal" y en la aplicación de ese conocimiento a sus decisiones. 

Un código ético implica generalmente documentos

en tres niveles: los códigos de ética de los negocios, los códigos de conducta para los empleados, y los códigos de práctica profesional. 

Un código deontológico es un documento que recoge un conjunto más o menos amplio de criterios, apoyados en la deontología con normas y valores que formulan y asumen quienes llevan a cabo correctamente una actividad profesional. Los códigos deontológicos se ocupan de los aspectos éticos del ejercicio de la profesión que regulan. Estos códigos cada vez son más frecuentes

en otras actividades.

Incluir comportamientos éticos en la normativa legal tendría poco sentido, además de ser ineficaz. Sin embargo, sí existen normas legales cuyo cumplimiento evita vulnerar principios éticos, aunque no están en el foco del tema que estamos tratando. 

La legislación española vigente ya recogió explícitamente tanto en el contenido del Real Decreto 994/1999 sobre “medidas de seguridad de los ficheros automatizados que contengan datos de carácter personal” como en la Ley 41/2002, “básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica”, la necesidad específica de garantizar la seguridad de acceso y custodia a ingentes cantidades de información de carácter sensible (social o sanitaria)

Normativa legal y técnica relacionada con el uso social de las TIC

• REAL DECRETO 994/1999, de 11 de junio, por el que se aprueba elReglamento de medidas de seguridad de los ficheros automatizadosque contengan datos de carácter personal. 

• Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomíadel paciente y de derechos y obligaciones en materia de información ydocumentación clínica 

• UNE 158101:2008 - Servicios para la promoción de la autonomía personal. Gestión de los centros residenciales y centros residenciales con centro de día o centro de noche integrado. Requisitos. 

• UNE 158201:2007 - Servicios para la promoción de la autonomía personal. Gestión de Centros de Día y de Noche. Requisitos. 

• UNE 158301:2007 - Servicios para la promoción de la autonomía personal. Gestión del servicio de ayuda a domicilio. Requisitos. 

• UNE 158401:2007 - Servicios para la promoción de la autonomía personal. Gestión del servicio de teleasistencia. Requisitos. 

• UNE 133503:2013 - Servicios de teleasistencia móvil. Protocolo de comunicaciones entre los terminales y los centros de alarma. 

En el documento 100 recomendaciones de calidad para el servicio de teleasistencia domiciliaria  de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología se incluyen dos que hablan expresamente de las recomendaciones éticas para el servicio: 

• Los profesionales del servicio conservan el secreto profesional y firman un documento de confidencialidad y cuentan con un código ético para los profesionales intervinientes del servicio, dicho código es conocido y respetado. 
• La relación entre usuarios y profesionales se basa en el respeto, dignidad, honestidad y colaboración mutua. 

Dentro del terreno de la telemedicina, y más en relación con la práctica profesional del médico que con el uso en sí de la tecnología, la Declaración de la AMM sobre la Ética de la Telemedicina, adoptada por la 58a Asamblea General de la AMM, en octubre de 2007 en Copenhague, realiza una serie de recomendaciones a los médicos para que su actividad sea ética. Promovido por la Red PaPaz, está disponible en la página Tus 10 Comportamientos digitales un código de conducta para el uso de las TIC por parte de niñas, niños, adolescentes y jóvenes . Según sus autores, su lectura es recomendable también para padres y educadores. Ahora bien, para el contenido de nuestro documento, ¿es relevante el uso de códigos éticos por parte de las organizaciones y profesionales involucrados en el 

OPORTUNIDADES

Este análisis, contrapuesto al de Amenazas, permite proponer criterios que rectifiquen los problemas éticos planteados por el uso de las tecnologías.

• Diseño para todos

Casos de éxito del diseño para todos, aunque empujados por las exigencia de la legislación anti-discriminación de diferentes países, se han producido en las empresas por ejemplo americanas, que al diseñar productos para el mercado general, lo hacen utilizando criterios de accesibilidad. Ejemplos de empresas como Apple o Microsoft, han tenido una gran ventaja en el mercado y han producido un valor añadido que las ha situado en posición competitiva y de liderazgo, reconocido y premiado por un gran número de usuarios al elegirlas, adquirirlas, recomendarlas y utilizarlas con satisfacción.

El diseño para todos, o diseño universal, está recogido en la propia Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad  en su Artículo 2:

Por “diseño universal” se entenderá el diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado. El “diseño universal” no excluirá las ayudas técnicas para grupos particulares de personas con discapacidad, cuando se necesiten.

Y en el Artículo 4, Obligaciones generales, indica que los Estados Partes se
comprometen a:

Emprender o promover la investigación y el desarrollo de bienes, servicios, equipo e instalaciones de diseño universal, con arreglo a la definición del artículo 2 de la presente Convención, que requieran la menor adaptación posible y el menor costo para satisfacer las necesidades específicas de las personas con discapacidad, promover su disponibilidad y uso, y promover el diseño universal en la elaboración de normas y directrices

Un recurso útil para contribuir a la generación de independencia de las personas en condición de discapacidad, sin poner en riesgo su autonomía con la tecnología, se podría hacer mediante la implementación de mayores recursos de tecnología universal (Perry, Beyer & Holm, 2009), (Ove Hansson, 2007). Tal tecnología es definida por Ove Hansson como “prevista para el uso general y no solamente para personas con enfermedades específicas o discapacidades. Sin estar restringida a personas con discapacidad, la tecnología puede ser ajustada e incluida entre los usuarios potenciales”.

En el dictamen del Comité Económico y Social Europeo (CESE) más arriba citado, pero en este caso refiriéndose a las personas con diversidad funcional, indica que:

El acceso de las personas con discapacidad a las TIC, en las mismas condiciones que el resto de la población, puede facilitar su participación en la sociedad. Los datos son los mismos que para todos los públicos: definición del objetivo, acompañamiento en el aprendizaje, programas y equipos accesibles y adaptados, máquinas accesibles y fáciles de utilizar y, en particular, sistemas de transporte inteligentes. La función de servicio de interés general de la cultura digital se pone de manifiesto en relación con las
personas con discapacidad. La ayuda a cada tipo de discapacidad puede procurar una mejor inserción social. El papel de las ONG debe reconocerse y coordinarse con el del poder público. Un enfoque basado en un diseño
universal que, en la medida de las posibilidades, tenga en cuenta las necesidades de todos los tipos de usuarios es preferible a diseños
especializados dirigidos únicamente a personas con discapacidad

El diseño para todos transmite normalización: todos podemos utilizar los productos diseñados bajo este principio, los mismos productos para todos. Nadie se siente discriminado o estigmatizado y, además, es más barato. Pero, ¿qué ocurre si una persona se ve expulsada de esta posibilidad? El derecho de las personas, de todas, a vivir en igualdad de condiciones debe estar garantizado y nuestra sociedad debería poner los medios para conseguirlo. 

En el emotivo vídeo La nueva biónica que nos permite correr, escalar y bailar, el profesor Hugh Herr del MIT Media Lab nos dice:

[…] más de la mitad de la población mundial sufre de alguna forma de discapacidad, cognitiva, emocional, sensorial o motora y, debido a la insuficiencia tecnológica, frecuentemente derivan en incapacidad de hacer
algo y en una peor calidad de vida. Los niveles básicos de la función fisiológica deben ser una parte de los Derechos Humanos. Cada persona
debe tener el derecho de vivir la vida sin discapacidad, si así lo elige: el derecho a vivir sin depresión severa; el derecho a ver a un ser querido, en el caso de tener dificultades de visión; o el derecho a caminar o a bailar, en elcaso de parálisis o de amputación de miembros. 

Como sociedad, podemos lograr estos derechos humanos si aceptamos la idea de que los seres humanos no están discapacitados. Una persona nunca puede estropearse. El entorno que hemos construido, nuestras tecnologías se estropean. Las personas necesitamos negar nuestras limitaciones, pero podemos trascender la discapacidad a través de la innovación tecnológica. De hecho, a través de avances fundamentales en la biónica en este siglo, estableceremos las bases tecnológicas para una experiencia humana mejorada y acabaremos con la discapacidad. 

Piernas biónicas y exoesqueletos inteligentes que ahorran energía a sus portadores

https://www.youtube.com/watch?v=6qlIZ4Aaowg

https://www.youtube.com/watch?v=zH5QAE0a00Q

https://videos.elmundo.es/v/0_8g43qkhr-la-mochila-bionica?count=0

• Empoderamiento 

Tal como recoge Yuly Patricia, el empoderamiento es “un proceso multidimensional de carácter social en donde el liderazgo, la comunicación y los grupos autodirigidos reemplazan la estructura piramidal mecanicista por una estructura más horizontal, en donde la participación de todos y cada uno de los individuos, dentro de un sistema, forman parte activa del control del mismo con el fin de fomentar la riqueza y el potencial del capital humano que posteriormente se verá reflejado, no solo en el individuo, sino también en la propia organización” . El empoderamiento personal se logra cuando se pasa de la dependencia a la interdependencia pasando por la independencia. Logrando este último estado, la persona consigue empoderar su vida teniendo un control completo de sus acciones, autocontrol, estima alta, seguridad completa en su persona, control de emociones. Está, en definitiva, con el poder de su lado para dirigir su vida.

Las TIC juegan en el empoderamiento un doble papel: por una parte, mediante su utilización, y solo a través de ellas, algunas personas con diversidad funcional pueden conseguir la autonomía personal, el control de sus acciones y la independencia necesaria para dirigir su vida; por otra, y en un proceso que va de menos a más, la participación social de cada individuo depende cada vez más del conocimiento y de la utilización de las TIC, por lo que la incompetencia en esta materia puede ser un factor de exclusión social. Este segundo papel ya ha sido visto en el apartado de Exclusión social, siendo trasversal a toda la población y no solo a las personas con diversidad funcional. Más allá de los riesgos vistos con anterioridad, la investigación y el desarrollo tecnológico prometen un futuro en el que las personas con diversidad funcional podrán favorecerse de las TIC para ejercer sus derechos en igualdad con el resto de la población. Participación de la sociedad civil Tanto los individuos como las organizaciones pueden contribuir en el control sobre el uso de las tecnologías de apoyo o de las tecnologías aplicadas a la dependencia, ya sea interviniendo en el desarrollo normativo, los protocolos de actuación de los servicios sociales o en los códigos éticos de las organizaciones. Además, también pueden tener un papel activo a la hora de contrarrestar la tendencia al aislamiento que puedan sufrir personas con hogares adaptados (ver apartado Aislamiento). Experiencias como Peuplade o Voisin-Age en Francia, que además apoyan su organización y actividad en plataformas tecnológicas, permiten el contacto y la colaboración entre los residentes de un barrio, fomentando la participación, la solidaridad y la cohesión social (3. 

• Diseño centrado en la persona 

El diseño centrado en la persona o en el usuario está normalmente vinculado al desarrollo de sistemas o de software teniendo en cuenta las necesidades de los usuarios. Para ello se debe utilizar una metodología en la que los usuarios intervengan en todas las fases de desarrollo del producto o servicio, de forma que se garantice que finalmente este cumplirá con los requisitos iniciales. Esta metodología se trató en el documento Normativa y accesibilida de esta misma colección, argumentando su utilidad para introducir requisitos de accesibilidad, de forma que se tuvieran también en cuenta las necesidades de las personas con diversidad funcional. Abstrayéndonos de los aspectos metodológicos y técnicos, también podríamos considerar que un servicio o producto TIC responde a criterios éticos cuando también se han tenido en cuenta en su diseño a los usuarios con diversidad funcional como sujetos de derechos. Bastaría con añadir a la metodología una serie de recomendaciones para garantizar que el desarrollo cumple al final con los criterios éticos. Atención centrada en la persona También desde el punto de vista de la atención a las personas existe un concepto similar al del diseño centrado en la persona: la atención centrada en la persona (ACP). Tal como indica la propia OMS, la atención centrada en la persona “se consigue cuando se pone a la persona como eje sobre el que giran el resto de las dimensiones relacionadas con: la intervención basada en evidencia científica, la organización del servicio, el equipo y la interdisciplinariedad y el ambiente” (39). 39 Pilar Rodríguez en el artículo La atención integral centrada en la persona (40) plantea que el concepto ACP supone un cambio de enfoque, que pasa de estar centrado en los profesionales y los medios que gestionan los servicios para fijarse en la persona con el fin primordial de respetar y fomentar su independencia. El acompañamiento y apoyo profesional se dirige a potenciar las capacidades de la persona para que esta “llegue a ejercer al máximo su autonomía moral”. El modelo plantea que: La planificación y la intervención centrada en la persona se conciben como la implementación de la metodología necesaria para lograr que sea la propia persona adulta con discapacidad quien planifique y tome decisiones sobre su propia vida y sobre los objetivos que aspire alcanzar en su transcurso. 

 Modelo integral de atención centrada en la persona en situaciones de discapacidad, fragilidad o dependencia

Fuente: Pilar Rodríguez, La atención integral centrada en la persona

Esta atención centrada en la persona se complementa y tiene continuidad con la

denominada Rehabilitación basada en la comunidad (RBC), reconocida también por la

OMS, la UNESCO y la OIT. En palabras de Pilar Rodríguez (40), la Rehabilitación

basada en la comunidad:

Consiste en una estrategia de desarrollo comunitario para la rehabilitación, la

igualdad de oportunidades y la inclusión social de todas las personas con

discapacidad, que fue objeto del documento conjunto que suscribieron en 1994 los

tres organismos mencionados, con el objeto de hacer patente la necesidad de

contemplar de manera integral las necesidades de apoyo de las personas con

discapacidad, tanto en materia de salud, como en lo referente a educación-cultura y

en los aspectos laborales.

Para conseguir una atención centrada en la persona es necesaria una coordinación entre

los servicios sociales y los sanitarios, necesidad de la que cada vez son más conscientes

las administraciones públicas (41). Uno de los modelos es el propuesto por el King’s Fund

en el Reino Unido (Figura 10) que ha partido de la pirámide de Kaiser, integrando la visión

social y la sanitaria “como partes fundamentales de la atención que ha de recibir la

persona proponiéndose tres niveles de intervención, formulados a partir de la

estratificación de la formación, con objetivos diferenciados” (39).

Figura 10 – Pirámide definida por el King’s Fund en el Reino Unido14

Hasta aquí hemos visto una visión genérica de la ética en relación con las tecnologías de

la información y la comunicación, así como la situación actual en la que se encuentra esta

relación. La tecnología, y en general la ciencia, puede sentirse incómoda cuando se ve

obligada a tener en cuenta variables que, hablando en términos simples, no pueden

formar parte de una ecuación, es decir, no pueden incorporarse en una metodología que

pueda ser verificada. Para empezar, tenemos un ejemplo muy importante del ámbito

científico, la medicina, en el que se lleva investigando desde hace tiempo para que los

profesionales y el sistema en el que se desarrolla su actividad se ajusten a criterios éticos.

Estamos refiriéndonos a la bioética

Aunque los principios de la bioética surgieron en el entorno de la medicina, una breve descripción de su contenido puede ayudarnos a fundamentar mejor una posición respecto a la aplicación ética de las tecnologías. A partir del informe Belmont16, Beauchamp y Childress (42) definieron los cuatro principios de la bioética: autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia. Estos principios obligan de modo absoluto, pero se aplican siguiendo el criterio “prima facie” (en principio), de forma que si se producen conflictos entre ellos debe valorarse cada uno y priorizar en función del contexto en el que se produce la situación. Los principios se formularon con una idea universalista, de forma que pudieran ser válidos independientemente de los credos o diferencias culturales. 15 Para una revisión general e histórica de la bioética, se puede analizar el número 64 de la revista Bioètica & debat: tribuna abierta del Institut Borja de Bioètica (57). 16 Informe creado por el Departamento de Salud, Educación y Bienestar de los Estados Unidos, titulado "Principios éticos y pautas para la protección de los seres humanos en la investigación", y es un importante documento histórico en el campo de la ética médica. El reporte fue creado el 18 de abril de 1979, y toma el nombre del Centro de Conferencias Belmont, donde el documento fue elaborado. Fuente: Wikipedia. 42 Principios de Bioética • Autonomía. La autonomía expresa la capacidad para darse normas o reglas a uno mismo sin influencia de presiones externas o internas. El principio de autonomía tiene un carácter imperativo y debe respetarse como norma, excepto cuando se dan situaciones en que las personas puedan no ser autónomas o presenten una autonomía disminuida (personas en estado vegetativo o con daño cerebral, etc.), en cuyo caso será necesario justificar por qué no existe autonomía o por qué esta se encuentra disminuida (43). • Beneficencia. Obligación de actuar en beneficio de otros, promoviendo sus legítimos intereses y suprimiendo prejuicios. En medicina, promueve el mejor interés del paciente pero sin tener en cuenta la opinión de este. Supone que el médico posee una formación y conocimientos de los que el paciente carece, por lo que aquél sabe (y por tanto, decide) lo más conveniente para este. Es decir "todo para el paciente pero sin contar con él" (43). Diego Gracia: “La beneficencia es el principio ético que obliga nosolo a no hacer mal sino a hacer el bien. Se acepta en general que el principio de no hacer mal es más primario que el de hacer el bien, y que no puede hacerse el mal a otra persona aunque ella nos lo solicite, pero que no se le puede hacer el bien en contra de su voluntad” (44). • No maleficencia. Abstenerse intencionadamente de realizar acciones que puedan causar daño o perjudicar a otros. Es un imperativo ético válido para todos, nosolo en el ámbito biomédico sino en todos los sectores de la vida humana (43). Diego Gracia: “Este principio obliga a no hacer nada que no pueda ser más que perjudicial para el paciente o en el que la razón riesgo/beneficio no sea adecuada” (44). • Justicia. Tratar a cada uno como corresponda, con la finalidad de disminuir las situaciones de desigualdad (ideológica, social, cultural, económica, etc.). En la metodología de Beauchamp y Childress los cuatro principios tenían la misma importancia, siendo el contexto el que podía dar mayor peso a cualquiera de ellos. En su obra Fundamentos de bioética (45), Diego Gracia Guillén critica esta posición de importancia “prima facie” de los cuatro principios, poniendo de manifiesto las contradicciones que los autores tienen al respecto. Diego Gracia defiende una jerarquía entre los principios, en lo que se ha venido a denominar principialismo jerarquizado (46). Brevemente, los cuatro principios bioéticos, lejos de ser del mismo nivel, se hallan estructurados en dos niveles diferentes que definen dos dimensiones de la vida moral: la privada, compuesta por los principios de autonomía y beneficencia, y la pública, formada por los de no-maleficencia y justicia. Las relaciones entre estos dos niveles se hallan gobernadas por dos reglas. La primera o genética dice que cronológicamente el primer nivel es anterior al segundo. La segunda o jerárquica 43 afirma que en caso de conflicto entre deberes de esos dos niveles, los deberes del nivel público tienen siempre prioridad sobre los del nivel privado. En el artículo La deliberación moral: el método de la ética clínica (44) hace una descripción de la relación y ámbito de los cuatro principios: Los principios de no maleficencia y de justicia tienen carácter público, y por tanto determinan nuestros deberes para con todos y cada uno de los seres humanos, tanto en el orden de su vida biológica (principio de no maleficencia) como en el de su vida social (principio de justicia). Estos principios definen, pues, los deberes que son universalizables y exigibles a todos por igual, incluso coactivamente. Para que esto último sea posible, es necesario que se formulen de forma aceptable por todos o por la mayoría, y que por consiguiente adquieran forma jurídica. Los principios de autonomía y beneficencia marcan, por el contrario, el espacio privado de cada persona, que esta puede y debe gestionar de acuerdo con sus propias creencias e ideales de vida. Los dos primeros principios vienen a corresponderse con la llamada «ética de mínimos» y los otros dos con la «ética de máximos». En la siguiente tabla sintetizamos la jerarquía de los principios propuesta por Diego Gracia. Tabla 2 – Principialismo jerarquizado de Diego Gracia

Merece la pena porque… este es un enfoque que trabaja desde los valores humanos, desde la defensa del ejercicio de los derechos de las personas, de personas que se encuentran en situaciones de especial vulnerabilidad, y eso…, nos humaniza y nos engrandece. 

La incorporación de la ética asistencial a la atención a personas mayores en situación de dependencia debe convertirse en una condición necesaria para considerar a esta una asistencia de calidad. La incorporación de los valores junto a los hechos objetivos es la que asegura que dicha asistencia preserva la dignidad de cada persona mayor en situación de dependencia que reciben cuidados o apoyos en el ámbito ámbito sanitario o sociosanitario.

Sin embargo, en la actualidad seguimos encontrándonos con una grave y no declarada o denunciada como se merece situación de pluralismo moral en la que pareciera que no es fácil llegar a acuerdos sobre qué se debe y qué no se debe hacer en el acompañamiento o prestación de cuidados sanitarios o sociosanitarios.

La bioética es una disciplina que surge a mediados del siglo XX como respuesta al desarrollo tecnocientífico sobre la vida. Su finalidad es elaborar un pensamiento fundamentado en la ética, que responda a deliberaciones sustentadas en la razón, a fin de ofrecer criterios éticos a la hora de tomar decisiones que afecten a la vida. La bioética ha elaborado una metodología que puede ayudar a determinar cuáles son los mínimos éticos exigibles a cualquier persona (profesional, voluntario, político, gestor, etc...) en la asistencia, acompañamiento o cuidado a las personas mayores. 

Existe un Principio formal universal y absoluto (es decir vale para cualquier ser humano y debe respetarse siempre)

Todo ser humano debe ser tratado con igual consideración y respeto.

Este principio está fundamentado en una concepción determinada del ser humano que es la que afirma que tiene dignidad y no precio, y que el respeto a la dignidad es una obligación moral absoluta, independientemente de su situación física, cognitiva y/o mental

Dignidad deriva del adjetivo latino dignus y se traduce por «valioso». El concepto de dignidad se basa en el «reconocimiento de la persona como valiosa en sí misma por el mero hecho de su condición humana». Toda persona, independientemente de sus características individuales (sexo, edad, raza, condiciones físicas y

psicológicas), situación económica, social y cultural, así como de sus creencias o

formas de pensar, es por tanto, merecedora de respeto.

La Planificación Centrada en la persona o PCP surge como un movimiento de reivindicación de los derechos de las personas con discapacidad y, especialmente, en torno a la normalización. La Atención Gerontológica Centrada en la Persona (ACP) es un modelo de atención que asume, como punto de partida, que las personas mayores, como seres humanos que son, merecen ser tratadas con igual consideración y respeto que cualquier otra, desde el reconocimiento de que todas las personas tenemos igual dignidad.  La persona es el centro del proceso de planificación. Se parte de sus derechos,

el foco se sitúa en sus capacidades, en sus preferencias y en las elecciones de las personas. Los apoyos que se precisan para ello cobran la máxima importancia. Obliga a la atención personalizada, desde los derechos y deseos de la persona, incluyendo la asunción de ciertos riesgos.

Las personas mayores en situación de fragilidad o dependencia son especialmente vulnerables a recibir un trato que no respete su dignidad.

La definición de dignidad no es algo objetivo, al depender en último término de dónde cada persona sitúa la frontera sobre lo que considera digno o indigno. El concepto de dignidad lo delimitan los consensos sociales, los derechos recogidos en la

legislación vigente, pero también los límites desde donde cada individuo conforma su propio concepto de dignidad.

En lo que atañe a la atención profesional a las personas en situación de fragilidad o dependencia, el trato digno implica buscar la conjunción de las dos dimensiones de la capacidad personal: la autonomía y la independencia. La autonomía como

derecho y capacidad de controlar la propia vida, y por tanto como término opuesto a heteronomía. La independencia como desenvolvimiento en la vida cotidiana, y por tanto, como término opuesto a dependencia. Las personas mayores, con independencia del estado en que se encuentren con respecto a sus capacidades, tienen derecho al respeto a su diferencia, y a ser consideradas como seres valiosos y merecedores de respeto al igual que el resto de seres humanos. A este principio fundador, le acompañan otros más que a continuación se enuncian. Las personas mayores tienen derecho a mantener el mayor

grado de independencia posible en su vida cotidiana y a recibir apoyos diversos y adaptados a su situación que minimicen su dependencia de los demás.El trato digno en la atención a las personas mayores en situación de dependencia se traduce en buscar el máximo beneficio terapéutico y la máxima independencia  y control de la vida cotidiana posibles, desde el marco de la atención integral y de

la calidad de vida de los individuos. Y se concreta en aspectos de la atención cotidiana como: 

a) el bienestar físico y emocional, 

b) el respeto y apoyo a las propias decisiones y preferencias en relación con la vida cotidiana, 

c) la promoción de la independencia desde la creación de entornos físicos y sociales facilitadores, d) la protección y garantía de la intimidad y la privacidad, 

e) la protección de la propia identidad y el cuidado de la imagen personal, 

f) el fomento de la inclusión social o 

g) el respeto a la edad adulta

También tenemos que hablar de otros principios de la Ética aplicados a las intervenciones gerontológicas Principios materiales universales y no absolutos ( es decir, valen para cualquier ser humano pero puede haber situaciones excepcionales en las que no es obligatorio cumplirlos)

• El principio de no maleficencia obliga a los profesionales de los servicios gerontológicos a no hacer daño (físico, psicológico o social) a la persona mayor ni a sus familiares, así como a realizar buenas prácticas en la intervención. En la práctica profesional diaria esto se traduce en la obligación de realizar aquellas intervenciones que están indicadas, por suponer beneficios para las personas, y evitar las que están contraindicadas por generar daño o riesgos de lesión para éstas. Estamos obligados a no lesionar con nuestras prácticas asistenciales la integridad física o psíquica de un usuario.

• El principio de justicia obliga moralmente a los profesionales de los recursos de atención a personas mayores a no discriminar a ninguna persona por razones sociales y a distribuir los recursos de forma equitativa entre las personas de similar necesidad. Existe una obligación a no discriminar a una persona en cuanto a los recursos que le corresponden. Las personas mayores con deterioro cognitivo tienen derecho a que se conozcan y respeten sus derechos como ser humano y no se le discrimine por su situación de dependencia.

• El principio de autonomía dicta a los profesionales de los centros de atención social a promover y respetar las decisiones de las personas usuarias. Ello implica reconocer el derecho de las personas mayores a tener y expresar sus propias opiniones, así como a identificar y llevar a cabo intervenciones basadas en sus valores, creencias y proyectos de vida. Existe la obligación a respetar los valores, ideas, creencias,...y en definitiva el proyecto de vida de la persona usuaria, residente o enferma. Las personas mayores tienen derecho a mantener el control de su propia vida, y por tanto, a actuar con libertad.

• El principio de beneficencia insta a los profesionales de los recursos de atención a personas mayores a hacer el bien a éstas. Esto se traduce en procurar el mayor beneficio para la persona partiendo del concepto subjetivo del bien de la propia persona mayor, y si este es desconocido, de la mayor calidad de vida objetiva esperable. Es decir es obligatorio hacer el bien a la persona según su propio proyecto de vida.

Estas reflexiones pueden implicar valorar si , a la vista de las consecuencias esperables, se puede hacer alguna excepción a los principios angteriormente descritos. Las excepciones deben de justificarse en virtud del principio de que Todo ser humano debe ser tratado con igual consideración y respeto.

1. Es decir, podremos en un momento realizar una práctica determinada que ponga a una persona mayor en riesgo de lesión ( por ejemplo, permitirle vivir sólo a pesar de tener un grado  importante de deterioro) si es el mejor modo de respetar su dignidad y tratarle con consideración y respeto.

Si seguimos el esquema de los cuatro principios, explicado en el apartado anterior, los conflictos éticos más frecuentes en la asistencia socio-sanitaria a las personas mayores son los siguientes: 

• en relación al principio de justicia.

Discriminación socio-sanitaria de la persona mayor. Edadismo.

Distribución de los recursos socio-sanitarios existentes

Restricción de derechos en algunos tratamientos institucionales en relación al principio de no-maleficencia.

Abusos y malos tratos físicos y/o psicológicos

Encarnizamiento terapéutico. Medidas desproporcionadas.

Eutanasia y suicidio asistido

Cuidados paliativos: alimentación artificial, sedación,…

• En relación al principio de autonomía.

Información, veracidad y Consentimiento.

Intimidad, privacidad y confidencialidad

Voluntades anticipadas, testamento vital.

Valoración de la competencia de la persona mayor para la toma de decisiones sociosanitarias.

Ingresos y tratamientos involuntarios.

En relación al principio de beneficencia.

Decisiones de sustitución y sus límites.

Tutela y Curatela.

Pilar Rodríguez, en la descripción de un modelo de atención integral centrada en las personas en situación de dependencia, destaca un total de siete

principios rectores que deben orientar la intervención, de los cuales, a su vez, se derivan determinados criterios técnicos que han de verse cumplidos en las actuaciones e interacciones profesionales. Estos principios son: la autonomía, la participación, la integralidad, la individualidad, la independencia, la inclusión social y la continuidad

en la atención (Rodríguez 2006, 2010).

http://www.acpgerontologia.com/documentacion/guiatenciongerontologiacentradaenlapersona.pdf

PRINCIPIOS RECTORES

Siguiendo en líneas generales la propuesta de principios rectores en el modelo

de atención integral en las personas en situación de dependencia propuesto por Pilar

Rodríguez, La Atención Gerontológica Centrada en la Persona se orienta en los siguientes principios (Adaptado de Rodríguez 2006, 2010):

• Dignidad. Las personas mayores, con independencia del estado en que se encuentren con respecto a sus capacidades, tienen derecho al respeto a su dife-

40

LA ATENCIÓN GERONTOLÓGICA CENTRADA EN LA PERSONA

rencia, y a ser consideradas como seres valiosos y merecedores de respeto al

igual que el resto de seres humanos. A este principio fundador, le acompañan

otros más que a continuación se enuncian.

• Competencia. Las personas mayores tienen capacidades, con independencia

de los apoyos que precisen, para desarrollar, en mayor o menor grado, actuaciones competentes.

• Autonomía. Las personas mayores tienen derecho a mantener el control de su

propia vida, y por tanto, a actuar con libertad.

• Participación. Las personas mayores tienen derecho a estar presentes en la

toma de decisiones que afecten al desarrollo de su vida.

• Integralidad. La persona es un ser multidimensional en el que interactúan aspectos biológicos, psicológicos y sociales.

• Independencia. Las personas mayores tienen derecho a mantener el mayor

grado de independencia posible en su vida cotidiana y a recibir apoyos diversos y adaptados a su situación que minimicen su dependencia de los demás.

• Individualidad. Todas las personas son iguales en cuanto al ejercicio de sus

derechos de ciudadanía pero cada una de ellas es única y diferente.

• Inclusión social. Las personas mayores son miembros activos de la comunidad y ciudadanos con derechos. Por ello, han de tener acceso y posibilidad de

disfrutar de los recursos comunitarios en igualdad con el resto de la población.

• Bienestar. Las personas mayores han de tener acceso a programas dirigidos a la

promoción de su salud y a la mejora de su bienestar personal (físico, material

y emocional). Las personas en situación de fragilidad o dependencia, incluso

cuando presenten grados importantes de afectación y discapacidad, tienen derecho a recibir apoyos que mejoren su situación y su bienestar subjetivo.

• Continuidad de la atención. Las per sonas mayores en situación de fragilidad o

dependencia de ben tener acceso a los apoyos que precisan de manera continuada

y adaptada permanente mente a las circunstancias cambiantes de su proceso. Recientemente, se ha comenzado a tener conciencia de que la persona mayor sobre todo si está en situación de dependencia, puede ser víctima de abusos y malos tratos por parte de sus cuidadores formales o informales y/o de las personas que conviven con ellos.

Esta realidad poco declarada, ha planteado la necesidad de enfrentarse a su abordaje, cuantificando su magnitud, buscando sus causas y poniendo en marcha medidas preventivas y otras que minimicen sus consecuencias. 

En los años 90 aparece un documento importante: el informe del grupo de estudio del consejo de Europa sobre el tema de la violencia contra las personas mayores en la que participaron 22 países europeos. 

En nuestro medio, en el 2011, el Gobierno Vasco ha  realizado un estudio que muestra que en Euskadi entre el 4 y el 8 % de los mayores están en

situación de riesgo de maltrato.

Definiciones y tipos.

Existe una primera y principal dificultad en los estudios sobre abusos en personas mayores, cual es la deestablecer una definición adecuada. La falta de uniformidad en los conceptos de los malos tratos

a las personas mayores ha complicado la identificación, la descripción y la conceptualización del problema.

La "Asociación Médica Americana" intentó una definición de consenso del abuso en 1987 como

"todo acto u omision que lleva como resultado un daño o amenaza de daño contra la salud o el

bienestar de una persona mayor". Esta definición incluye tres categorias esenciales de abuso:

maltrato físico, abuso psicológico y abuso económico.

Siguiendo esta clasificación podemos encontrar los siguientes tipos de abusos:

x abusos físicos

x negligencia física

x abuso psicológico

x abuso económico.

Grupos de riesgo, e identificación de la persona mayor maltratada.

Probablemente como en cualquier otro ámbito de la asistencia socio-sanitaria, también en este

"sólo se diagnostica aquello en lo que se piensa".

La identificación de una persona mayor maltratada no es facil y requiere por parte del sanitario un alto

índice de sospecha y de búsqueda. Lo primero es identificar los principales grupos de riesgo de

abuso y/o negligencia familiar. La Asociación médica Americana tras numerosos estudios ha

considerado que los principales grupos de riesgo son los siguientes personas mayores que

•  requieren numerosos cuidados y excederán en breve la capacidad familiar para asumirlos.
• cuyos cuidadores expresan frustración en relación con la responsabilidad de asumir dicho papel y muestran pérdida de control de la situación.
• cuyos cuidadores presentas signos de estrés.
• que viven con familiares que han tenido historia previa de violencia familiar.
• que viven en un entorno familiar perturbado por otras causas (paro, relacionesconyugales deterioradas...)

La meta de toda actuación cuando se han producido malos tratos va a ser minimizar el daño y obtener el máximo beneficio para la víctima. Ahora bien toda intervención requiere el

consentimiento de la persona enferma si este es competente para tomar una decisión. Mantener la

independencia y autonomía de la persona mayor es una de las metas de la geriatría. Sin embargo, en

algunos casos no es posible respetar su decisión ( si el maltrato es grave) y se hace obligado

institucionalizar a la persona mayor

En el Estado español, y en concreto en Euskadi existen servicios sociales en todos los pueblos y

ciudades. Si un médico de atención primaria, secundaria o terciaria detecta malos tratos, debe

ponerse inmediatamente en contacto con el trabajador social para tomar las medidas necesarias

y si es preciso, requerir la intervención judicial.

El nuevo código penal, prevé penas de ocho a veinte fines de semana de arresto, por la falta de

asistencia a familiares, ascendientes, padres o abuelos.

4. AUTONOMIA Y COMPETENCIA EN PERSONAS MAYORES

Quizá de los cuatro principios en los que se basa la bioética, el principio de autonomía sea el

más difícil de manejar en la asistencia a las personas mayores. De que la persona mayor sea

competente o no depende el que haya que tener en cuenta en las decisiones socio-sanitarias

sus opiniones. Ello incide en la necesidad moral de pedir su consentimiento y previamente

informarle ampliamente sobre su situación.

El principio de autonomía presupone que una persona tiene derecho a determinar qué es bueno

para él, según su proyecto de vida, tras recibir una información adecuada.

Este principio viene limitado por una serie de excepciones recogidas en la propia legislación.

Dichas excepciones son:

 a) situación de urgencia

 b) riesgo para terceros o para la salud pública.

 c) "privilegio terapéutico";

 d) incapacidad o incompetencia de la persona enferma o usuaria para decidir sobre ese aspecto de su vida..

Sabemos que la gran mayoría de las personas mayores, pueden presentar déficits cognitivos

que hacen que puedan ser considerados incompetentes para la toma de decisiones sobre su

tratamiento o forma de vida. Sin embargo es necesario tener en cuenta los siguientes criterios

previos a la determinación de la competencia de una persona mayor concreta para una decisión

concreta.

x Es necesario esforzarse por atender la autonomía de la persona enferma o usuaria y por tanto es necesario saber

valorar su competencia para tomar una decisión.

x La competencia hay que valorarla para cada situación y decisión precisa. 

x Hay que evitar considerar incompetente a todo un colectivo en cuanto a un conjunto de

decisiones.

x Hay que evitar considerar incompetente a alguien porque su decisión no coincide con la del

responsable legal o el responsable sanitario correspondiente.

x La autonomía admite grados, no es un absoluto total. No se requiere el mismo nivel de

competencia para decidir sobre un tratamiento que para decidir el modo de administrarlo.

El consentimiento informado y la persona mayor

Con la promulgación de la Carta de Derechos y Deberes de los enfermos en el articulo 10 de la

ley general de sanidad de 1986, el "Consentimiento informado" ha entrado definitivamente en las

relaciones asistenciales en nuestro país. Con él la autonomía de la persona enferma o usuaria cobra protagonismo

en la relación clínica a la hora de decidir qué se debe hacer con su cuerpo enfermo.

El consentimiento informado se entiende como: un proceso gradual que se realiza en el seno de

la relacion profesional-usuario, en virtud del cual el sujeto competente o capaz recibe del

profesional una información suficiente y comprensible que le capacite para participar voluntaria y

activamente en la toma de decisiones respecto a su asistencia social y sanitaria. Esta

participación permite al sujeto aceptar o rechazar determinadas acciones terapeúticas o

cuidadoras, en función de los objetivos que él mismo establezca, sin menoscabo de los derechos

de los demás.Las personas mayores tienen derecho a estar presentes en la toma de decisiones que afecten al desarrollo de su vida.

Los elementos relevantes del Consentimiento Informado.

 * Caracter de proceso: permanente estado de comunicación bidireccional, en el

el profesional ofrece información, pautas y recomendaciones sobre lo que

considera más adecuado y la persona enferma o usuaria comenta sus impresiones, expresiones y

decisiones sobre lo que él entiende que es lo mejor para él.

 * Voluntariedad: el consentimiento sólo es válido si es libremente otorgado. Dos

formas de quebrar la voluntariedad son la coacción (amenazas de daños, o

coacción interna) y la manipulación (información sesgada)

 * Información en cantidad suficiente sobre la naturaleza y objetivos del

procedimiento terapéutico o asistencial , riesgos y efectos secundarios posibles,

alternativas posibles y beneficios esperados. Los riesgos a informar deben ser

los muy frecuentes y los muy graves. La persona mayor enferma normalmente no suele

preguntar por ello es bueno insistirle en que pregunte todo aquello que no

entienda.

 * Información comprensible para el usuario, en lenguaje asequible para la persona mayor enferma, teniendo en cuenta que en muchos casos va a sufrir

deterioros sensoriales.

 * Capacidad: supone el lado operativo o funcional de la autonomía personal y

supone ser apto para: 

 . comprender de manera aceptable la información que recibe, la

situación vital en que se encuentra, los valores que están en juego, los

cursos de acción posibles con sus beneficios y sus riesgos y la petición

de tomar una decisión;

 . procesar toda la información y tomar una decisión;

 . expresar y defender la decisión tomada de acuerdo a su escala de

valores.

Voluntades anticipadas. Decisiones subrogadas.

 Parece conveniente conocer, cuando las personas mayores son aún competentes, cuáles son sus valores

y sus preferencias ante determinadas situaciones que pudieran ocurrir. Tanto más cuando la persona mayor está ingresado durante tiempo en una institución en la que se prevé continuará cuando

su capacidad quede disminuida.

 Las voluntades anticipadas son documentos que permiten a las personas mayores con capacidad

mental conservada hacer constar el tipo de procedimientos, médicos o de otro tipo, que

desea recibir ante futuras eventualidades. Estas directrices pueden concretarse a través del

denominado documento de voluntades anticipadas regulado en nuestra comunidad

autónoma desde hace un año. En dicho documento también puede determinarse quien es la

persona representante cuando el usuario ya no es capaz de decidir sobre su vida y sus

cuidados.

5. PROBLEMAS ETICOS EN TORNO AL FINAL DE LA VIDA.

Los cuidados y las decisiones al final de la vida de las personas mayores son probablemente el

punto más discutido y la causa de mayor división en la ética médica actual. Hay varias razones

para ello:

x La tecnología médica actual, es capaz de intervenir cada vez con mayor agresividad en los

procesos de salud y enfermedad de las personas. El problema está en si todo lo

técnicamente posible es lo éticamente aceptable.

x Existe una progresiva toma de conciencia de la autonomía de las personas enfermas, usuarias o residentes, que cada vez

más quieren decidir sobre su salud, su enfermedad y su muerte. En este sentido ha causado

un gran impacto en la relación sanitaria la teoría del Consentimiento informado.

x El papel de los medios de comunicación social que hace que se propaguen por todo el mundo

las noticias y debates en torno a cada petición de Eutanasia.

Los conflictos más frecuentes suelen darse en torno a las siguientes decisiones:

o Determinación de alimentación e hidratación artificial, y/o retirada de los mismos en

situaciones de terminalidad

o Determinación de tratamientos vitales y/o retirada del mismo 

o Diagnóstico de terminalidad o irrecuperabilidad en las personas con demencia

o Sedación, en concreto sedación profunda y definitiva en personas con enfermedades terminales.

o La eutanasia y el suicidio asistido.

o Toma de decisiones de sustitución: quien decide cuando el mayor no es capaz, su

familia, los médicos…

Como hemos dicho la muerte es definida en la actualidad como el cese de todas las funciones

cerebrales. La determinación del momento de muerte, como la mayoría de nuestras

determinaciones o decisiones, es cultural y está tomada siguiendo criterios racionales y

prudentes. Ello quiere decir a que dicha determinación no se le puede exigir certezas sino un

alto, muy alto, nivel de probabilidad.

Sin embargo es habitual exigir a las decisiones morales y por tanto a las fundamentaciones y

metodologías éticas que las sustentan que sean ciertas, es decir que podamos decir con

rotundidad que aplicar determinada técnica o dejar de aplicarla para prolongar o acortar la vida

está bien o mal con toda seguridad. Si no es así, rápidamente clasificamos al juicio moral como

débil y al que lo hace como relativista moral.

Esta posición, que ya adelanto que yo no comparto, presupone dos cuestiones:

x que todo problema ético o moral que se nos suscite en el cuidado a otros o respecto

a nosotros mismos al final de nuestra vida, debe tener una solución o un curso de

acción posible que es el más correcto desde el punto de vista moral

x que esa solución es una y siempre la misma para ese conflicto.

Ello supone entender cada problema moral como un “dilema” que tiene una respuesta correcta

que es universal y absoluta, es decir la misma cada vez que surja ese problema.

Otro modo de plantear las cosas es entender el caso o la situación como un “problema”, es decir

como una cuestión abierta que no sabemos si seremos capaces de resolver ni de qué modo. De

lo que se trata no es de elegir una solución de las que ya están previstas desde el principio, sino

de crear o producir una respuesta adecuada. Para crearla o encontrarla, que es el objetivo, el

procedimiento adecuado es la deliberación, que pretende incluir todas las perspectivas

diferentes acerca de la comprensión del hecho, de modo que cada una de ellas aporte sus

argumentos racionales y así se vaya modificando procesualmente la propia visión del proceso.

La solución final adoptada consensuadamente difícilmente coincidirá con ninguna de las

defendidas al comienzo del proceso.

Este procedimiento “deliberativo” supone aceptar que nadie posee la verdad absoluta por lo que

es necesaria la reflexión colectiva, es más supone aceptar como un principio moral que es

posible que yo no tenga la verdad. Indudablemente ello no nos asegura el conocimiento sobre

cuál es nuestra responsabilidad moral, incluso es probable que podamos errar en nuestro juicio

moral a pesar de haber reflexionado sobre todas las posibles orientaciones del problema, pero

como dice Ross es la “única guía que poseemos para el cumplimiento de nuestra

responsabilidad individual en circunstancias particulares”1

.

1

 W.D.Ross, The Rigth and the Good, Oxford:Clarendon Press,1930,p.42 

El objetivo será por tanto ofrecer un procedimiento que posibilite una respuesta lograda a través

de un proceso de deliberación que exige no una solución sino un “compromiso”, como dice el

profesor Diego Gracia2

 por encontrar o crear una solución prudente para cada caso en cada

circunstancia concreta.

Morir dignamente.

Si aplicamos la fundamentación anterior al final de la vida podemos considerar que son

exigencias morales mínimas y por tanto exigibles para cualquiera de nosotros o cualquier otro

del que nos ocupamos al final de su vida las siguientes:

x La obtención de los recursos sociales y sanitarios establecidos como derechos en nuestro

ámbito, independientemente de sus características personales. Los más claros son los

recursos sanitarios, sean estos cuidados o tratamientos, dado que como hemos dicho la

asistencia sanitaria es un derecho universal y gratuito. Aquí se enmarcan los tratamientos

del dolor, las intervenciones de carácter paliativo, la asistencia psiquiátrica o de los

profesionales de salud mental, los cuidados de enfermería en régimen de hospitalización o a

domicilio, la asistencia domiciliaria siguiendo los criterios objetivos establecidos y que deben

ser de conocimiento público, los translados a los servicios de urgencia...

La determinación de cuáles son los recursos socio-sanitarios a los que tenemos derecho al

final de la vida debe realizarse siguiendo el binomio proporcionado-desproporcionado, que

hace referencia al balance costo-beneficio esperado. Dicha determinación debe realizarla el

político o gestor sanitario correspondiente, pero una vez determinados los cuidados o

tratamientos que son proporcionados al final de la vida, cualquier persona tiene derecho a

ellos si así lo requiere. No proporcionar a alguien que lo solicita dichos recursos, supone una

discriminación social que será inmoral e ilegal.

x La aplicación de modo correcto de los diferentes tratamientos y la administración de los

cuidados adecuados a la situación de la persona terminal. La determinación de cuáles son

dichos tratamientos y cuidados, se realiza tras la valoración del binomio indicacióncontraindicación, de modo que es exigible que los profesionales e instituciones realicen

praxis asistenciales cuyos beneficios esperables sean mayores que los riesgos posibles

derivados de su aplicación a la persona terminal o moribunda, o dicho de otro modo que no

le generen lesiones físicas, psíquicas o sociales. Si no es así estaremos en una situación

ilegal por delito de lesiones causado por imprudencia, impericia, negligencia o incluso en una

situación de abuso y/o maltrato.

Por otro lado serán exigencias morales máximas, es decir exigibles siempre que no entren en

contradicción con alguna de las anteriores, lo que puede producirse por ocasionar discriminación

o lesión a la propia persona o a otra, las siguientes:

x El respeto a los valores, creencias y modos de ser propios de la persona que se está

muriendo. Para ello será necesario que dicha persona pueda participar en las decisiones

sociales y sanitarias sobre el final de su vida siempre que sea capaz para ello o lo haya

determinado previamente cuando era capaz (voluntades anticipadas)

2

 Gracia, D. La deliberación moral 

x El compromiso de terceras personas a procurarle, cuando el no sea capaz, aquellos

cuidados o tratamientos que aseguren un modo de muerte digno y humanizado acorde a sus

valores y creencias.

Estas cuatro exigencias morales de carácter general han sido concretadas en una serie de

derechos recogidos en la siguiente declaración de derechos a una muerte digna:

x Conocer, si lo desea, la verdad sobre diagnóstico, pronóstico y tratamientos posibles (con

riesgos y beneficios)

x Recibir, si lo desea, tratamientos curativos o beneficiosos

x Rechazar, si lo desea, todo tipo de tratamientos

x Recibir, si lo desea, los cuidados necesarios para vivir confortablemente su proceso de

enfermedad y muerte

x Recibir tratamiento del dolor, alivio psicológico y apoyo espiritual

x Vivir, si lo desea, familiar y comunitariamente su proceso de enfermedad y muerte

x Escoger, si lo desea, el momento y forma en que se producirá la muerte

Si nos detenemos un poco en los derechos recogidos anteriormente, nos daremos cuenta que si

queremos potenciar en nuestro medio que las personas podamos vivir el final de nuestra vida

con la mayor dignidad posible, es necesario fomentar entre nosotros, tanto en los ámbitos

privados (domicilios) como públicos (residencias, hospitales):

x El conocimiento de los valores, el modo de ser, las preferencias de la persona mayor

terminal; para ello será necesario informar y hablar con el afectado si es posible, y si no con

aquellos que le conocen, de su propia situación, de las alternativas posibles, de las

consecuencias esperables de las mismas, del lugar donde le gustaría morir, etc. Sin duda,

no nos resulta fácil a la mayoría hablar de estas cuestiones cuando la situación es ya muy

comprometida, y además puede ser perjudicial para la persona afectada; por eso es

aconsejable fomentar este tipo de conversaciones en situaciones previas, de manera que no

se generen problemas graves por desconocimiento, o no coincidencia entre distintos

familiares, o entre estos y los profesionales, etc.

x Informarnos de cuáles son los recursos disponibles a los que podemos acceder y cuáles de

ellos son públicos y accesibles a cualquier persona: dónde están las unidades de cuidados

paliativos y cuáles son los criterios para acceder a ellas, cuáles son los recursos sociales

para el cuidado de personas dependientes, qué asociaciones existen que trabajan con

personas terminales, etc.

x Conocer cuáles son las alternativas terapéuticas existentes y las consecuencias probables

de las mismas. Las personas tenemos derecho a ser informados sobre los tratamientos y

cuidados que se nos van a aplicar y a que estos sean indicados, es decir que sea mayor la

probabilidad de que nos beneficien que la de que nos lesionen; La evaluación de los criterios

terapéuticos es particularmente complicada al final de la vida de las personas. Tal y como se

recoge en la FIG 1. las personas tenemos derecho a un tratamiento, incluso intensivo,

siempre que nuestra situación no sea irreversible o terminal; sin embargo es inmoral la

aplicación de tratamientos una vez diagnosticada una situación de irreversibilidad o

terminalidad, pues en ese caso el riesgo o lesión producida por los mismos será mayor que

el beneficio esperado de su aplicación (encarnizamiento terapéutico); en estos casos la

estrategia adecuada y moralmente correcta, aunque no sea la que más alargue la vida, es 

una estrategia de cuidados paliativos porque sólo tiene beneficios y no comporta riesgo de

daños o lesiones.

En este apartado de la evaluación de las propuestas de cuidados o tratamientos

terapéuticos, resulta especialmente difícil desde el punto de vista moral las decisiones sobre

los tratamientos llamados de Soporte Vital y de Sedación profunda y definitiva.. Por ello

trataré un poco más detalladamente la valoración moral de las decisiones sobre su

aplicación.

6. NECESIDADES Y CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA

Concepto de necesidad. Necesidades de las personas en fase terminal

Existen diversos modelos de descripción y

clasificación de las necesidades humanas.

Puesto que en todo este trabajo hemos adoptado

como marco la psicología humanista, tomaremos

como referencia la propuesta de A. Maslow3

 que

clasificó las necesidades humanas de modo

jerarquizado en una pirámide de cinco pisos,

desde las más básicas o instintivas, hasta las

más “elevadas” o propiamente humanas:

fisiológicas, seguridad, aceptación social,

autoestima y autorrealización.

Es importante destacar, especialmente

cuando tratemos de aplicar el modelo de Maslow

a las personas mayores que viven el final de su vida, que para la mayoría de los seres humanos

no es posible percibir una necesidad superior, si las más básicas no han sido satisfechas; así,

difícilmente podrá una persona buscar conocimientos y comprensión de su situación si lleva una

semana sin dormir. Esto ocurre con todas las necesidades llamadas de “déficit” que se sitúan en

los cuatro primeros niveles, pero no parece tan claro con las necesidades de “ser” o de

autorrealización. Parece que las personas somos capaces de decidir no satisfacer necesidades

de déficit por razones de autorrealización o de sentido. En el caso de los enfermos terminales así

aparece en muchas ocasiones.

La situación de enfermedad, y especialmente la de enfermedad terminal, pueden hacer

emerger a la conciencia necesidades latentes concretas que la persona no había percibido como

tales anteriormente e incluso pueden presentarse como necesidades nuevas. Ello se puede dar

en todos los estratos. Podemos señalar de modo general (detallaremos más en los siguientes

apartados) algunas que frecuentemente aparecen en los enfermos terminales:

o N. fisiológicas: ante la conciencia de un cuerpo limitado respeto a la intimidad y a la

corporeidad, aprender a convivir con un cuerpo deteriorado o limitado, etc.

o N. de seguridad: ante la vivencia de dependencia confianza con y en el personal

socio-sanitario, asunción de la incertidumbre, etc.

3 A. MASLOW , Motivación y personalidad, Ediciones Díaz de Santos, Madrid 1991. 

o N. de amor y pertenencia: ante la amenaza de perder presencia y solidaridad de los

allegados, ser tratado afectuosamente por aquellos de quien se depende, etc.

o N. de estima: ante la conciencia de “no poder” ser tratado como sujeto con identidad,

ser tenido en cuenta en las decisiones sobre la propia salud, etc.

o N. de autorrealización: ante el derrumbe coyuntural o definitivo del propio proyecto

de vida redimensionar los valores, las tareas, los intereses.

Cuidar en lugar de tratar: Los cuidados paliativos

Puede merecer la pena, que recordemos los criterios de definición de enfermedad terminal

de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos “ 1) Presencia de una enfermedad avanzada,

progresiva e incurable; 2) falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento

específico, 3) presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales

y cambiantes; 4) gran impacto emocional en el la persona enferma o usuario o residente, familia y equipo terapéutico, muy

relacionado con la presencia explícita o no de la muerte; 5) pronóstico de vida inferior a seis

meses. Los dos primeros criterios tienen que estar siempre presentes pero no los tres restantes”

4

:

Lógicamente si estos son los criterios que caracterizan a una persona en fase terminal,

ningún sentido tiene plantearnos como objetivo su curación y por tanto tratamientos para mejorar

en su enfermedad. Mantener esta actitud sólo provocará a la persona sufrimientos innecesarios

e inútiles. En situación de terminalidad la medicina tiene que replantearse sus objetivos tal y

como lo recoge el centro Hasting de bioética: “Ya que la muerte nos llegará a todos, y que los

pacientes de cada médico, a la larga, se van a morir igual que el propio médico, la medicina

debe dar un lugar de privilegio a la creación de aquellas circunstancias clínicas en las cuales sea

más probable tener una muerte en paz”5

No hemos de olvidar que todo tratamiento conlleva además de indicaciones concretas,

contraindicaciones, es decir riesgos para la calidad de vida del enfermo. Cuando el balance entre

indicaciones y contraindicaciones de un tratamiento o intervención clínica es negativo, cosa que

ocurre frecuentemente cuando nuestra actitud es la del “límite tecnológico” o “hacer todo lo

posible técnicamente”, estamos generando en el enfermo mayor daño que beneficio y por tanto

no es correcta su aplicación.

Es necesario, sin embargo, una precisión: el balance entre riesgos y beneficios de una

intervención debemos hacerlo en todas las dimensiones de la persona: física, psíquica, social y

espiritual. Será la propia persona enferma, residente o usuariua,  si es capaz, quien valorará y apreciará en gran medida que

son beneficios y riesgos para él. En caso de que no pueda hacerlo puede servirnos de ayuda

instrumentos objetivos como la escala de Drane y Couleman que evalúa las consecuencias

previsibles de una intervención en varias dimensiones del ser humano: biológica, psicológica y

social.

4 J. SANZ ORTIZ et. Al. Recomendaciones de la Sociedad …o.c.10

5 HASTING CENTER , ”The Goals of Medicine: Setting New Priorities”, Hasting center report,

monographic (1996) 

EVALUACIÓN DEL BENEFICIO

Drane y Couleman (1995)

Criterios de calidad biológica

– somato-sensorial:placer-dolor; respuestas funcionales

propiamente humanas

– fisiológico-conductual: funcionalidad física y emotiva

Criterios de calidad psicológica

– cognitivo-racional:vigilia, conciencia, introspección

– ético-volitivo:autonomía, independencia, elección moral

Criterios de calidad social:

– social: capacidad de relación, expectativas de cuidado y

apoyo

– económico: costo-beneficio esperable

Es en este contexto, con la irrupción de la autonomía y el desarrollo tecnológico junto al

conflicto ético que genera a muchos profesionales el aplicar todos los tratamientos técnicamente

posibles al final de la vida, donde surge en los años 70 promovidos por Cicely Saunders el

modelo de intervención paliativa para las personas en fase terminal. Los principios del trabajo

impulsado por la Dra. Saunders fueron: el control sintomático de los síntomas físicos, la

comunicación con la persona enferma o usuaria y el apoyo emocional a la familia como soporte principal para la

persona enferma. Los cuidados paliativos se definen actualmente como: “Cuidado global y activo

de los pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo. La percepción de

control por parte del enfermo de los síntomas somáticos y aspectos psicológicos, sociales y

espirituales que le preocupan adquiere en ellos una importancia primordial. El objetivo de los

cuidados paliativos es conseguir la máxima calidad de vida posible para los pacientes y sus

familias, con un especial énfasis en tratar de facilitar a cada enfermo las circunstancias

personales-externas e internas- que mas puedan favorecer su proceso de aceptación y acceso a

una muerte en paz”6

.

Las bases de la terapéutica en cuidados paliativos7

 van dirigidas a evitar el sufrimiento

de la persona respetando lo más posible su autonomía. Podemos destacar como más

significativas:

o Atención integral, individualizada y continua

o El/la enfermo/a y su familia (incluyendo en ella cualquier persona de referencia para el

la persona enferma) constituyen una unidad objeto de atención. La familia requiere medidas de

soporte y educación, sobre todo cuando son los cuidadores principales en domicilio

o La promoción de la autonomía y dignidad del enfermo/a. El/la paciente y la familia

participan en la toma de decisiones y medidas terapéuticas a adoptar.

o Concepción terapéutica activa y positiva que elimine el sentimiento de impotencia,

fracaso y frustración porque siempre hay “algo más que hacer”

6 R. BAYÉS. Psicología del sufrimiento y de la muerte, o.c. 57.

7 SECPAL, Guía de cuidados paliativos http://www.secpal.com/guiacp/index.php?acc=cuatro,

tomado el 10 de agosto de 2007. 

o Importancia de cuidar el clima de relaciones para que se puedan expresar las

preocupaciones, miedos y sentimientos de los enfermos y sus familias en un

ambiente de respeto e intimidad.

En la vivencia de la enfermedad terminal, y en la asistencia a quien la sufre, los seres

humanos se realizan, o se deterioran, en la medida en que puedan, o no, satisfacer las

necesidades que brotan de sus dimensiones biológica, psíquica, social y espiritual; y lo hagan

fomentando la mutua integración de dichas dimensiones en su ser personal. Es por ello que la

dimensión afectiva y la dimensión espiritual comienzan a considerarse en la asistencia junto a la

física y la social. El problema está, como casi siempre, en la adecuación de los recursos para

ello, no sólo en cuanto a la cantidad de los mismos y la carga económica que ello supone, sino a

la calidad de la asistencia prestada en estas dimensiones. Además es necesario destacar que

los profesionales dedicados a este ámbito de la asistencia necesitan no sólo una buena

preparación técnica sino una actitud de compromiso con la persona que sufre la situación como

único modo de atender todas sus necesidades.

Frente a la medicina científica, cuyo objetivo es “vencer a la muerte”, la medicina paliativa

tiene como objetivo el “morir con dignidad”. Son muchas las propuestas existentes sobre lo que

significa dicha expresión que consecuentemente han derivado en diferentes propuestas de

“cartas o declaraciones de derechos del enfermo terminal”.

Teniendo en cuenta que el presente trabajo es de praxis pastoral, es decir está centrado

en el acompañamiento a la persona al final de su vida creo que la síntesis de Roy8

 puede

resultar la más enriquecedora para nuestra reflexión. El sintetiza las condiciones esenciales del

morir con dignidad de la siguiente manera:

o Morir sin el estrépito frenético de una tecnología puesta a juego para otorgar al

moribundo algunas horas suplementarias de vida biológica

o Morir sin dolores atroces que monopolicen toda la energía y la conciencia del

moribundo

o Morir en un entorno digno del ser humano y propio de lo que podría ser vivir su hora

más hermosa

o Morir manteniendo con las personas cercanas contactos humanos sencillos y

enriquecedores

o Morir como un acto consciente de quien es capaz de realizar el difícil ars moriendi

o Morir con los ojos abiertos, dando la cara valientemente y aceptando lo que llega.

o Morir con el espíritu abierto, aceptando que muchos interrogantes que la vida ha

abierto quedan sin respuesta.

o Morir con el corazón abierto, es decir, con la preocupación del bienestar de los que

quedan en la vida

Los creyentes en Jesucristo, muerto y resucitado, podríamos añadir:

o Morir confiadamente como Hijos amados de un Dios que asegura nuestra plenitud

El Consejo de Europa en su resolución 14189

 adoptada en junio de 1999 considera los

cuidados paliativos como un derecho legal e individual de todos los enfermos terminales o

moribundos en todos los estados miembros. Lamentablemente la situación real dista mucho de

8 Citado por J. CABODEVILLA en Vivir y morir conscientemente, o.c. 75

9 El texto de esta recomendación fue adoptado por la Asamblea el 25 de junio de 1999 (24ª

sesión), tomado de A. CRUCEIRO, Ética de cuidados paliativos, Ed. Triacastela, Madrid 2004,

425-429. 

que dicha recomendación sea asumida. En concreto en la CAPV sería necesario aumentar al

menos por 4 el nº de recursos para que las necesidades de estos enfermos fuesen

adecuadamente cubiertas tanto en domicilio como en centros asistenciales.

Más allá de la persona moribunda, de los profesionales y de los que acompañan al

enfermo al final de la vida, lograr que las personas mueran con dignidad supone la realización

de una serie de exigencias éticas por parte de toda la sociedad. Coincido con M. Vidal en

considerar las más decisivas, y por ello las que centrarán los siguientes apartados de este

trabajo, las siguientes:10

o Alivio del dolor y prolongación de la vida con medios técnicos proporcionados

o Procurar que la muerte sea una acción personal

o Organizar el sistema hospitalario en clave comunitaria para que posibilite el enfermo

morir acompañado

o Favorecer el sentido humano, espiritual y religioso del morir

7. LA ATENCION A LAS NECESIDADES FÍSICAS AL FINAL DE LA VIDA

El conocimiento de la situación terminal genera en la persona una transformación de la

percepción subjetiva del propio cuerpo que se convierte en el foco principal del interés durante

bastante tiempo. La atención a las necesidades físicas de las personas incluyen

fundamentalmente los siguientes aspectos:

o Evaluación y posterior diagnóstico de la situación de terminalidad. La evaluación de

los criterios clínicos es la base para determinar si la persona está en una situación

“incurable” producida por una enfermedad aguda o crónica. Tal y como se recoge en

el cuadro siguiente, si la situación es incurable la estrategia correcta es la paliativa,

mientras que si no lo es la persona tiene derecho, si ella consiente a ello, a

tratamientos e intervenciones de carácter “curativo”.

o Decidir

10 M.VIDAL, Moral de Actitudes. Ética de la persona II, PS, Madrid 1977, 242-243.

FINAL DE LA VIDA

Evaluación de criterios clínicos

ENF.

CRONICAS

Acaban por

disolución

TERMINALES

L

I

S

I

S

TRATABLES PARA

PREVENIR LA

LISIS

ESTRATEGIA

PALIATIVA

(no hay

contraindicaciones)

SE PUEDE CONFIAR Ï

EN UNA ESTRATEGIA

DE TRATAMIENTO

(hay indicaciones y

contraindicaciones)

IRREVERSIBLES

LO INCURABLE (-)

ENF.

AGUDAS

Acaban por

resolución

C

R

I

S

I

S

REVERSIBLE

O

CRITICAS

LO CURABLE (+) Ð

si una persona es o no “terminal”, lo cual es totalmente necesario para evitar bien su

“sobretratamiento” si lo es, bien su “infratratamiento” si no lo es.

o Determinación del plan de cuidados paliativos a sus síntomas físicos en función de

su estado concreto; dicho plan irse modificando a medida que estos van cambiando.

El plan deberá incluir los siguientes aspectos11:

- Medidas generales: Higiene y cuidados de piel y boca, actividad física, reposo y

sueño, ocupación del tiempo libre, alimentación.

- Determinación con el/la paciente y/o familia como manejar la dependencia física.

- Control de síntomas: digestivos (anorexia, nauseas, estreñimiento, diarrea);

incontinencia; dolor; síntomas respiratorios (disnea, tos, hipo,…); psíquicos

(insomnio, ansiedad, depresión, delirium…). A continuación recojo los criterios

de la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) sobre dicho control

de síntomas:

ƒ “Evaluar antes de tratar (…) y preguntarse el mecanismo fisiopatológico

concreto (Ej.: disnea por infiltración del parénquima, y/o derrame

pleural y/o anemia, etc.). Además de la causa, debemos evaluar la

intensidad, impacto físico y emocional y factores que provoquen o

aumenten cada síntoma

ƒ Explicar las causas de estos síntomas en términos que la persona

pueda comprender, así como las medidas terapéuticas a aplicar. No

debemos olvidar que el enfermo está preocupado y quiere saber

porqué tiene los síntomas. Explicar, asimismo, la etiología de los

síntomas y la estrategia terapéutica a la familia.

ƒ La estrategia terapéutica a aplicar siempre será mixta, general de la

situación de enfermedad terminal y específica para cada síntoma que

comprende a su vez medidas farmacológicas y no farmacológicas.

Además deben fijarse los plazos para conseguir los objetivos y

contemplar la prevención de nuevos síntomas o situaciones que

puedan aparecer.

ƒ Monitorización de los síntomas mediante el uso de instrumentos de

medida estandarizados (escalas de puntuación o escalas analógicas) y

esquemas de registro adecuados (esquema corporal del dolor, tablas

de síntomas...). La correcta monitorización nos ayudará a clarificar los

objetivos, sistematizar el seguimiento, y mejorar nuestro trabajo al

poder comparar nuestros resultados. Requerirá la validación previa por

el equipo del instrumento de medida.

ƒ Atención a los detalles para optimizar el grado de control de los

síntomas y minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas

terapéuticas que se aplican. Actitudes y conductas adecuadas por

parte del equipo (escucha, risa, terapia ocupacional, contacto físico

etc.), contribuyen no sólo a disminuir la sensación de abandono e

impotencia de la persona, sino que además elevan el umbral de

percepción del dolor por parte de la persona.

La rigurosidad y minuciosidad de nuestra actuación tendrá una traducción

clínica evidente en las personas enfermas sobre su nivel de confort, siendo

11COMITÉ DE ÉTICA ASISTENCIAL DE SANT JOAN DE DÉU, “Protocolo de atención a

pacientes en situación terminal”, Labor Hospitalaria, 263 (2001), 25- 45. 

necesario conjuntar una gran experiencia clínica en el manejo de estos

pacientes con un alto nivel de sentido común a la hora de tomar decisiones,

evitando aquellas medidas de diagnóstico que no vayan a alterar nuestra

estrategia de forma notable, así como no retrasando el tratamiento por el

hecho de no disponerlas.Es imprescindible que el equipo terapéutico

completo elabore, asuma, practique y evalúe los objetivos terapéuticos en

cada síntoma y en especial en el caso del dolor. 12

o Determinación de la fase de agonía con el objetivo de prestar los cuidados

específicos de esta fase. La fase de agonía se caracteriza por el “deterioro de la

conciencia que puede llegar al coma, desorientación, confusión y a veces agitación

psicomotriz, trastornos respiratorios con respiración irregular y aparición de

respiración estertorosa por acumulo de secreciones, fiebre dada la elevada

frecuencia de infecciones como causa de muerte en los pacientes con cáncer,

dificultad extrema o incapacidad para la ingesta, ansiedad, depresión, miedo

(explícito o no) y retención urinaria (sobre todo si toma psicotrópicos) que puede ser

causa de agitación en estos pacientes”13

.

Los cuidados físicos necesarios para las personas mayores al final del a vida serán

en la mayoría de los casos los siguientes:

- Retirada de cuidados e intervenciones que generan disconfort

- Aplicación de intervenciones que generan confort: humedecer la boca,

permanecer acompañado, sedación si se requiere,…siguiendo siempre los

indicadores verbales y no verbales del paciente: agitación, fiebre, expresiones

de dolor, lágrimas, gesto crispado o relajado…

- Tratamiento de síntomas muy molestos (hemorragias, vómitos, etc. ), si

aparecen

- Abordaje de los problemas respiratorios: estertores pre-mortem

- Instrucciones a la familia y atención a sus necesidades

o Establecimiento de las medidas de confort que sean requeridas durante todo el proceso

o Manejo adecuado del cuerpo, evitando molestias innecesarias, buscando posturas más

confortables para el enfermo y preservando lo más posible su identidad

o Manejo de los indicadores del espacio y el tiempo de forma adecuada ( decir qué día es,

acudir lo antes posible a sus llamadas…) para evitar la desorientación y ansiedad de la

persona

Tratamientos “especiales” al final de la vida: las medidas de soporte vital y la sedación

profunda y definitiva.

12 SECPAL, Guía de cuidados paliativos http://www.secpal.com/guiacp/index.php?acc=cuatro,

tomado el 10 de agosto de 2007

13 SECPAL, Guía de cuidados paliativos o.c. 

Entre las llamadas MEDIDAS DE SOPORTE VITAL se encuentran: las sondas nasogástricas y

otros procedimientos de alimentación e hidratación artificial, la reanimación cardiopulmonar, la

respiración asistida y la diálisis renal; como su propio nombre indica son tratamientos (tienen

indicaciones-beneficios y contraindicaciones-riesgos) que si se retiran o se decide no aplicar en

un momento determinado, la persona va a fallecer casi con toda probabilidad, porque en una

situación no puede realizar, sin asistencia externa, alguna o varias funciones básicas (respirar,

comer, mantener el ritmo cardiaco...)

En principio, si las consideramos tratamientos, su aplicación debe decidirse teniendo en cuenta

los criterios de justicia, no-maleficencia y autonomía. Esto quiere decir:

x Que no deben aplicarse si la situación es terminal o irrecuperable, pues supondría una

situación de encarnizamiento terapéutico (mayor lesión que beneficio esperable)

x Que no deben aplicarse si son considerados desproporcionados (coste-beneficio) al

menos con cargo a los fondos públicos, y que deben aplicarse a todos los que los

requieran si son considerados proporcionados. Es lamentable, por ejemplo, la dificultad

que tienen las personas mayores, en razón de su edad, para que les sean aplicadas algunas

técnicas de soporte vital que son aplicadas, sin ninguna traba, a personas jóvenes, a

veces incluso con peor pronóstico.

x Que no deben aplicarse a aquellas personas que siendo capaces deciden, o han

decidido previamente, negarse a la aplicación de los mismos en sus personas. No hay

que olvidar que las personas tenemos derecho a negarnos a cualquier tratamiento

aunque ello comporte el riesgo de morir. En la actualidad y en la mayoría de las

Comunidades Autónomas, entre ellas la del País Vasco14, tenemos derecho a

determinar previamente a través de un documentos de “voluntades anticipadas” qué

decisiones queremos que se tomen al final de nuestra vida, respecto a los tratamientos y

cuidados posibles.

Es frecuente, sin embargo, que dichos criterios sean de difícil aplicación cuando la decisión a

tomar es la de retirar una medida de soporte vital. Parece que la valoración moral que hacemos

es diferente cuando se trata de decidir no poner un respirador (omisión) que cuando se trata de

decidir retirarlo (acción) si bien en ambos casos la consecuencia esperable es la muerte del

paciente. La mayoría de las personas consideran que existe una diferencia moral muy

significativa entre matar y dejar morir, lo cuál es cierto. Sin embargo el error está en considerar

que matar siempre requiere una acción y dejar morir “sólo” supone una omisión. Mi postura es la

de considerar que matar es una acto que puede llevarse a cabo tanto por una acción (clavar un

cuchillo) como por una omisión (no dar de comer a un bebé). Del mismo modo, dejar morir es un

acto que puede suponer tanto una acción (retirar un respirador) como una omisión (no realizar

una reanimación). La gravedad del juicio moral no está en la acción u omisión, sino en que exista

o no una causa concomitante e irreversible (por ejemplo una enfermedad terminal irreversible)

que va a conducir al sujeto a la muerte. He intentado recoger este razonamiento en el esquema

de la FIG 2.

14 Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de las voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad.

B0PV nº 248. 

La SEDACIÓN PROFUNDA Y DEFINITIVA a la que me referiré a continuación, es la que es el

objeto primario de la intervención ( y no una consecuencia de otro tratamiento por ejemplo de

dolor) que se pretende irreversible y cuyo objetivo en un enfermo terminal es escapar de una

situación muy aversiva o de muy difícil control de la que uno se quiere “desconectar”.

Mi opinión sobre esta técnica coincide con la de Javier Barbero15 cuando se pregunta si una

persona terminal sedada definitivamente es un ser humano aunque siga latiendo y/o respirando.

Es más, el llega a plantearse si este tipo de sedación no es en realidad eutanasia pues supone

dejar de vivir al modo humano. Además morir con dignidad supone morir tal y como uno quiere

morir, como vivir con dignidad es vivir tal y como uno quiere vivir. Cómo morir es la última

decisión que una persona ( no siempre, pues a veces el deterioro físico y/o cognitivo ya es muy

grave) puede tomar, y en definitiva el último acto de libertad y responsabilidad del ser humano.

Por tanto es el propio ser humano el único que puede decidir morir de algún modo “antes de

tiempo”. La controversia por tanto sobre la sedación definitiva será extrema cuando la decisión

de quedar definitivamente inconsciente la toman otros sin consentimiento de la persona

interesada.

Las indicaciones actuales para la sedación profunda y definitiva son: el dolor intenso u otros

síntomas físicos intensos no controlables ( se da muy pocas veces) y la angustia vital no

controlada que es la situación a la que más se aplica. La pregunta que nos debiéramos de hacer

es si no existe ningún tratamiento alternativo, bien psicológico, bien farmacológico, para evitarla

o reestructurarla.

En cualquier caso es aconsejable, a mi juicio, seguir las siguientes recomendaciones éticas:

x En principio la sedación definitiva es un acto inmoral, por ser maleficente, es decir tiene

más riesgos que beneficios. Estaría justificado cuando fuese el único tratamiento

posible para evitar un sufrimiento intolerable físico o psicológico. Dado que esto no es lo

habitual, hay que evitar no convertirlo en tratamiento habitual con las personas

moribundas, ya que debe ser considerado un tratamiento excepcional.

x En consecuencia, la sedación definitiva debe ser el último recurso posible y debe ser

considerada como un mal menor que exigirá a quien tome la decisión de aplicarla,

cargar con la prueba de que no hay otro tratamiento alternativo.

x Caso de tomar la decisión de aplicarla se debe intentar que la decisión implícita o

explícitamente sea de la propia persona

Valoración moral de la Eutanasia

Junto a la cuestión sobre cuáles son las obligaciones que las personas tenemos para con

aquellos seres humanos que están en el límite de la clase “animal racional”, en los confines de la

vida, aparece en la actualidad otra cuestión que no deja de ser aún más controvertida: ¿cuáles

son los derechos que un ser humano tiene a la hora de determinar, o mejor dicho de

autodeterminar cómo quiere que sea el final de la vida? o expresado en palabras de Ramón

Sanpedro “¿el derecho a morir con dignidad conlleva la obligación de vivir hasta que la muerte

haga su aparición?”.

15 Barbero,J 

Estamos de este modo en el problema de la Eutanasia entendida esta como una acción

deliberada que trata de producir la muerte en una persona con una enfermedad incurable, que le

genera sufrimientos permanentes e insoportables, y que solicita dicha acción libre y

voluntariamente.

Hemos distinguido en el segundo momento del razonamiento moral, el llamado “esbozo moral”,

los principios éticos públicos de los privados. A los primeros los hemos llamado deberes

perfectos (no-maleficencia y justicia) y a los segundos los hemos llamado deberes imperfectos

(autonomía y beneficencia).

Esta distinción nos lleva a determinar desde la fundamentación expuesta, que una persona no

puede disponer de la vida de los demás más que para mejorar su calidad y dignidad de vida,

pero si que puede disponer de la suya propia siempre que su código moral privado así se lo

exija; este sería el caso del suicidio lúcido, o de la huelga de hambre en virtud de una causa

determinada, o del martirio en algunos casos.

En coherencia con lo expuesto hasta este momento la eutanasia no es moralmente aceptable,

puesto que supone la intervención en el cuerpo de otra persona con la intención de poner fin a

su vida. Es también unánime la condena a la Eutanasia del Magisterio Eclesial Católico, que si

bien recoge en varios documentos el derecho de las personas a morir serenamente y con

dignidad humana y cristiana16, incluso la exigencia moral de que haya una justa relación entre

los tratamientos para prolongar la vida y el sufrimiento y coste que pueden generar17, condena

rotundamente en toda la tradición la Eutanasia18. Además del valor absoluto de la vida humana y

el riesgo de caer en una justificación de pendiente resbaladiza, el magisterio señala argumentos

teológicos propios como la inmoralidad que conlleva la eutanasia por violar la ley divina y el valor

y el sentido del sufrimiento en el cristianismo.

Sin embargo a pesar de estas argumentaciones civiles y teológicas la polémica sigue vigente en

la actualidad, y a mi juicio lo está porque de fondo quedan sin resolver dos cuestiones:

x ¿Es la Eutanasia un mal absoluto en razón de su objeto o admite excepciones si no hay

otros medios para morir con dignidad o aliviar el sufrimiento?

x Y la segunda: ¿puede llegarse a un acuerdo de no penalizar a aquellas personas que

desde sus obligaciones de beneficencia con aquellos con los que están comprometidos,

se ven en la situación de tener que transgredir las normas morales y legales

establecidas? o lo que es lo mismo ¿puede encontrarse algún modo de “despenalizar” la

norma de no-hacer daño para algunos casos, sin que ello suponga el debilitamiento de

la norma y la trasgresión del principio de “no hacer daño a los seres humanos”?.

Son varios los moralistas que consideran que pueden existir casos de excepción y los Estados

(Holanda, Bélgica, algunos estados de USA, Australia,...) que han despenalizado la Eutanasia en

algunos supuestos.

16 CDF; CEE (1993) Nº 25-32; Conferencias Episcopales Inglesa y Alemana; Directorios de

distintas diócesis

17 GS 35; CEE (1980) n.25; CEE (1993) nº 28;CDF; Pio XII: ASS 49 (1957);

18 CEE (1980) nº 94;

El Nuevo Código Penal Español, aprobado por el Congreso el 23 de noviembre de 1995 penaliza

la inducción y cooperación al suicidio si bien diferencia claramente los distintos tipos de

homicidio y suicidio. El texto es el siguiente:

“DEL HOMICIDIO Y SUS FORMAS”

Artículo 143

 1. El que induzca al suicidio de otro será castigado con la pena de cuatro a ocho años.

 2. Se impondrá la pena de prisión de dos a cinco años al que coopere con actos

necesarios al suicidio de una persona.

 3. Será castigado con la pena de prisión de seis a diez años si la cooperación llegara

hasta el punto de ejecutar la muerte.

 4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte

de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera

una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves

padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o

dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo.

Leyendo el texto es evidente que el nuevo código atenúa la pena en el caso de que un paciente

haya expresado su consentimiento y además de padecer una enfermedad terminal, ésta le

resulte insoportable. Además el texto sólo tipifica como delitos los casos de cooperación “activa”

y por tanto la colaboración “pasiva” en dicha situación no tiene como consecuencia una

responsabilidad penal.

Todo ello refleja a juicio de juristas tan eminentes como Carlos M. Romeo Casabona que “el

criterio unánime de que quien priva de la vida a otra persona con su consentimiento o a petición

del mismo no debe sufrir la misma pena que quien quita la vida a otra sin su consentimiento: en

este segundo caso se le priva de su vida, pero además de su libertad de vivir.(...)En segundo

lugar, el móvil humanitario o de compasión ha de tener efectos más intensos o más precisos que

en la actualidad en la reducción de la pena”

19

Pienso, que más allá de las cuestiones legales, los criterios que el profesor Diego Gracia ha

expuesto en diversos foros y publicaciones20 sobre el manejo de los conflictos relacionados con

el final de la vida pueden ayudarnos a dilucidar mejor no sólo el problema de la Eutanasia sino

tantas situaciones con las que nos encontramos tanto en nuestra vida social como en nuestra

práctica profesional y pastoral:

1. Quien debe decidir sobre su vida o su muerte es la propia persona.

19 Romeo Casabona C.M.: La Eutanasia en el derecho comparado y en el código penal

español; en Salvador Urraca(ed.),”Eutanasia hoy. Un debate abierto. Madrid, Noesis, 1996,pp

215-235)

20 Gracia Guillén D. Eutanasia: El estado de la cuestión; Anales de la Real Academia Nacional

de Medicina, 1995, CXII 445-462 

2. Debe concederse a todo ser humano la posibilidad de gestionar su vida y su muerte.

3. La propia muerte debe ser gestionada por sujetos autónomos y por tanto capaces legal y

moralmente.

4. Es obligación del Estado procurar los medios necesarios para que cualquier persona pueda

vivir dignamente el final de su vida, evitando que solicite morir por no poder soportar

determinadas condiciones físicas, sociales, psicológicas o espirituales.

5. Una atención de los enfermos terminales que preserve su dignidad hasta el fín de su vida

exige un esfuerzo educativo de los profesionales sanitarios y de la propia sociedad en unos

nuevos criterios de actuación para ésta situación. 

Cuando la persona tiene deterioro cognitivo

• Las personas cuyas competencias están muy mermadas (deterioro cognitivo importante, trastorno mental severo…), pueden necesitar ser sustituidas por otros para gestionar aspectos muy elementales de su vida.

En estos casos la autodeterminación se hace efectiva a través de los otros

—familia, allegados, profesionales—.

• Sustituir a los demás en sus decisiones no es algo fácil. Ponerse en el papel del otro y decidir según su criterio, su estilo de vida y sus preferencias (porque en esto consiste el ejercicio indirecto de la autonomía) puede llegar a ser complicado pero algunas estrategias pueden ayudarnos.

• Además, la autonomía no es una cuestión de todo o nada. Depende de cada tarea o situación. La mayoría de las personas con deterioro cognitivo, con los apoyos precisos, pueden y deben seguir decidiendo sobre muchas cuestiones cotidianas, a la par de precisar ser sustituidas en la toma de decisiones de los asuntos más complejos.

Los límites en el ejercicio de la autodeterminación

y en la atención personalizada.

• ¿Cuándo debemos poner límites?

— Cuando, teniendo mermada su competencia, expresa deseos o decisiones que suponen un claro riesgo o daño para su integridad física o psicológica.

— Cuando sus peticiones o deseos ponen en riesgo o causan daño a otras personas.

— Cuando sus peticiones o deseos colisionan o merman los derechos de otros

(se atenta contra el principio de justicia en la asignación de recursos).

— Cuando la persona, en ausencia de coacción, delega sus decisiones en otros

y expresa abiertamente que no quiere decidir ella misma.

— Cuando las posibilidades organizativas realmente no lo permiten. En estos casos es indispensable reconocer y hacer saber que el centro no es

capaz de ofrecer más, debiendo plantearlo como futura meta de mejora.

• ¿Cómo hacerlo?

— Procurando en la medida de lo posible informar o razonar la limitación así

como procurando medidas compensatorias que minimicen el malestar generado por ello.

— Algunos casos pueden suscitar dudas y plantear conflictos éticos. La consulta con un comité de ética puede resultar de gran ayuda para los equipos

técnicos.

— Planteando la limitación como propuesta de mejora para abordar en un futuro próximo

Si buscamos la autonomía y la independencia,

¡cuidado con…!

• Fijarnos exclusivamente en los déficits y en las dificultades que presenta la persona.

Al centrarnos en el problema, porque en ocasiones es lo prioritario y a lo que tenemos

que dar respuesta urgente, podemos olvidarnos de las capacidades que la persona

mayor todavía mantiene o puede llegar a desarrollar.

• «Decidir por» o suplantar de forma automática las decisiones en el día a día de las

personas que presentan deterioro cognitivo. Es preciso valorar en cada situación

concreta ante qué aspectos puede seguir decidiendo. Para ello precisaremos de buenas dotes de observación, fijándonos especialmente en las expresiones de rechazo

ante ciertas situaciones. Son formas de mostrar su disconformidad y deben ser tenidas

en cuenta, y en la medida de lo posible, respetadas.

• Las prisas o no ajustarnos a los ritmos de las personas. Podemos dificultar que la persona mayor decida y haga las cosas por sí misma. Tampoco creamos un clima de escucha y entendimiento. A veces simplemente es cuestión de ser pacientes, es decir, de

cambiar el «chip», no ir con tanta prisa y ajustarnos al tempo de la persona. Otras veces,

por cantidad de trabajo o por tener que atender a más personas no será posible; cuando

esto ocurra, al menos deberemos explicarle los motivos que nos llevan a responder así.

…/…

106

LA ATENCIÓN GERONTOLÓGICA CENTRADA EN LA PERSONA

…/…

• Pensar que las expresiones de las personas con demencia avanzada están siempre

ausentes de significado, y por tanto lo adecuado es desatenderlas o, si son molestas,

reprimirlas.

• Las ocasiones en que las familias, habitualmente desde el apoyo incondicional a los

suyos, ocupan el papel de la persona mayor e impiden que ésta se exprese y decida.

• Resignarnos ante las dificultades para participar de las personas usuarias, dejándolo por imposible.

• Limitar las decisiones de las personas argumentando la colisión de derechos de terceros cuando se podría dar respuesta introduciendo cambios organizativos asumibles.

• Creer que la igualdad de trato se deriva y justifica desde la igualdad de derechos.

Todo lo contrario, muchas personas necesitan un trato diferenciado para apoyar y hacer efectivo el ejercicio de sus derechos.

• Abusar o utilizar de forma rígida los protocolos. Un exceso de protocolos o caer en

su aplicación «automática» no encaja con la atención personalizada. Muchas atenciones podrán ser propuestas desde pautas de buena práctica o desde protocolos más

flexibles que contemplen recomendaciones evitando las acciones secuenciadas idénticas, ya que la flexibilidad y el ajuste a cada situación y a la comunicación personal así

lo demandan.

• Abusar de medidas de sujeción. Las medidas de sujeción mecánica suponen una importante limitación de la libertad personal y por tanto han de ser utilizadas si son estrictamente necesarias y tras haber demostrado la ineficacia de otras alternativas. La falta de personal o de profesionalidad puede generar tanto un abuso de las medidas de

restricción física como una prescripción y uso farmacológico inadecuado para eliminar

algunas conductas molestas o que entrañan riesgos. Utilizar las medidas de sujeción

física como alternativa última y siempre de forma personalizada y temporal, así como

llevar a cabo un control médico continuo de los psicofármacos debe ser una práctica

habitual.

• No utilizar de una forma personalizada las tecnologías. Los productos de apoyo o las

nuevas tecnologías tienen un gran valor si están al servicio de la persona. Un exceso

de las mismas o la aplicación de las mismas de forma uniforme puede provocar lo contrario y situar a la persona al servicio de la tecnología.

• Centrarnos excesivamente en el pasado de la persona, olvidando que vive un presente y se proyecta hacia un futuro.

• Usar de forma mimética los instrumentos que pretenden personalizar la atención. Aplicar los mismos instrumentos a todos, de forma seriada, es algo equivocado que contradice la esencia de la individualización.

• Frivolizar, ridiculizar o restar importancia a los instrumentos o a algunas informaciones que en estos se recogen. Algunas cuestiones o informaciones recogidas, ante

ojos ajenos pueden tener poco valor o incluso parecer «tonterías». No podemos dejar de pensar que lo que para cada uno de nosotros es importante en un determinado

momento de nuestras vidas lo definimos nosotros mismos y nuestras circunstancias.

…/…

LA ATENCIÓN PERSONALIZADA DESDE LA AUTONOMÍA Y LA INDEPENDENCIA

107

…/…

• Utilizar sin consentimiento de la persona, o en su caso de su familia o representantes, los instrumentos de atención personalizada. Este tipo de instrumentos, donde se

recogen asuntos tan personales, pueden no ser del agrado de todas las personas; es

preciso recabar su consentimiento para ello y asegurarnos de que conocen sus objetivos y aplicaciones. Aceptar de buen grado su rechazo es respetar el ejercicio de su autodeterminación.

• Banalizar, desatender o atribuir a «manías propias de la edad» las peticiones u órdenes reiteradas (pon esto ahí, colócame bien la manta, cámbiame de sitio) en personas

con incapacidad real de hacerlo por sí solas. Aunque estas conductas lleguen a resultar muy «pesadas» hay que entenderlas e intervenir sobre ellas sin perder de vista que

su motivación tiene que ver, en gran parte, con una imperiosa necesidad de lograr un

mayor control sobre su entorno inmediato.

• No respetar la confidencialidad que requieren los asuntos y datos personales e íntimos de las personas que se manejan con estos instrumentos (biografía, mapas, fichas,

registros, valoraciones, informes, etc.) y la obligación de secreto profesional que, por

tanto, conllevan.

TRABAJAMOS CON PERSONAS. PROTEGEMOS SU HONOR

Y SU INTIMIDAD

a) Lo privado y lo íntimo

• El respeto a la dignidad del ser humano conlleva la protección de su privacidad, su intimidad y su honor. Cuando la persona necesita cuidados

por parte de otros y especialmente cuando ésta no es competente, somos

los profesionales quienes debemos garantizar esta protección.

• Este respeto se traduce en dos importantes cuestiones: la garantía de confidencialidad de los asuntos privados conocidos en razón de la asistencia y el

trato respetuoso y desde la calidez ante las atenciones y asuntos más íntimos.

Lo privado y lo íntimo

Lo privado es lo particular y personal de cada individuo. La privacidad es el

ámbito de la vida personal con derecho a proteger de cualquier intromisión. La

privacidad hace referencia a lo que no corresponde al dominio público. Sin embargo, no todos los asuntos privados son íntimos. Lo privado es más amplio

que lo íntimo. Por ejemplo, con quién cené ayer o quiénes son mis amigos es

algo privado pero habitualmente no es considerado algo íntimo.

Lo íntimo es una parte de lo privado. La intimidad se define como la zona espiritual íntima y reservada de cada persona. Es todo aquello que la persona se

reserva para sí, y por ello no tiene un límite exacto ni objetivo, siendo ella quien

decide con quién y en qué grado lo comparte. La intimidad hace referencia a

lo más privado del ser humano, a lo que no se puede acceder sin autorización

de la persona, que normalmente se obtiene cuando se establecen relaciones de

confianza y seguridad. Lo íntimo incluye sentimientos, formas de pensar, informaciones sobre la salud, los cuidados corporales, la sexualidad, las relaciones

interpersonales, etc. Todos los asuntos íntimos son privados. 

Las dimensiones de la confidencialidad Dimensión legal. La confidencialidad se basa en el derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen. Varias normativas regulan el marco legal del derecho a la confidencialidad de la información asistencial como son la Ley de protección de datos de carácter personal o la Ley de Autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Por otro lado, se recoge el secreto profesional como medio de proteger estos derechos fundamentales. El código penal castiga la revelación del secreto profesional (art. 197-201), delito que se agrava cuando se trata de un menor o incapaz. Dimensión ética. La confidencialidad parte del principio de la dignidad de la persona y del respeto a la autonomía de cada individuo en relación a la protección de su intimidad. La confidencialidad es necesaria para el ejercicio de la autonomía y en algunos casos la revelación de informaciones supone un daño social, emocional y moral que puede considerarse una lesión. Da peso al control del individuo sobre su intimidad frente a valores sociales relacionados con el bien común. Desde la dimensión ética de la confidencialidad se aborda tanto la importancia del secreto profesional como las circunstancias que justifican su incumplimiento. Dimensión clínica/asistencial. Se refiere a todo el proceso relacional donde la persona usuaria, en un marco de confianza, deposita información y confía su privacidad a los profesionales desde una expectativa de respeto, confidencialidad y lealtad. • La confidencialidad que requiere la información personal que manejamos a diario en los centros y servicios puede verse amenazada por diversas circunstancias: desconocimiento de obligaciones por parte de los profesionales, falta de espacios adecuados, banalización de los asuntos privados de las personas usuarias, haber visto reiteradamente en profesionales avezados y responsables conductas inadecuadas en lo que atañe a la confidencialidad, procedimientos rutinarios, situaciones complejas que requieran actuaciones de urgencia… Detectar estas situaciones, alertar a los demás, reflexionar sobre ellas y proponer medidas correctivas es una obligación no solo de la organización sino de cada uno de sus profesionales.

• En la atención cotidiana a personas mayores en centros y servicios accedemos a la intimidad de la persona y manejamos constantemente información (verbal y documental) relacionada con asuntos privados. Esta información está sujeta a confidencialidad y todos los profesionales estamos obligados a garantizarla. 118 LA ATENCIÓN GERONTOLÓGICA CENTRADA EN LA PERSONA • No debemos olvidar que el titular de la información sobre el proceso asistencial es la persona usuaria. Los profesionales hemos de ser conscientes de ello y estar capacitados para garantizar su correcto tratamiento para la finalidad establecida. Debemos saber que — La Ley de autonomía del paciente y protección de la información y la Ley de protección de datos establece la confidencialidad como un derecho de las personas usuarias. — El Código Penal indica que la exigencia de confidencialidad obliga al secreto profesional. Es la obligación de silencio permanente que contraemos el conjunto de profesionales con las personas atendidas en los servicios y centros de atención sociosanitaria respecto a lo sabido o intuido sobre la vida privada de éstas. La violación injustificada del secreto profesional es un delito recogido en el Código Penal (artículo 199), imperativo legal que hace referencia al conjunto de profesionales que desarrollan la labor en ámbitos sociosanitarios. — Afecta, por tanto, no solo al personal médico/a sino al resto de profesionales que tienen acceso a información privada de las personas usuarias

Aspectos en que se concreta el derecho a la privacidad en el ámbito asistencial7 El derecho a la privacidad en el ámbito asistencial hace referencia a: • No ser víctima de intrusiones o agresiones por la presencia de otros en un lugar privado si no es necesario para nuestra protección, como puede ser nuestra habitación o el cuarto de baño. • No ser observado en actitudes íntimas como pueden ser la higiene o las conductas sexuales. • No ser obligado a observar cosas molestas para la propia sensibilidad. • A que se respeten las propiedades personales. • A que no se difunda la información confidencial verdadera o falsa. • A ser respetado en las ideas, valores o modos de ser propios. • A que no se viole la propia autonomía de las decisiones personales, en aquellas decisiones para las que somos capaces. • A que se informe de manera comprensible de las cuestiones que hacen referencia a la situación personal y a las intervenciones que van a realizarse en la vida de las personas. • A que se fomenten espacios y ámbitos personales que permitan desarrollar la intimidad y privacidad de las personas7 Tomado de Marije Goikoetxea. (2007). ¿Con quién comparto mi vida privada? El derecho a la intimidad en el ámbito asistencial.

• El deterioro cognitivo avanzado o las graves alteraciones psicológicas. El argumento de «que no se entera», con independencia de que así sea, no es justificación en absoluto para evadir la confidencialidad. Este es un derecho también de las personas con grave afectación intelectual o emocional.En los casos de deterioro cognitivo, conocer la biografía de la persona y tomarla como referencia es de gran ayuda para poder personalizar la atención.En los casos de deterioro cognitivo, conocer la biografía de la persona y tomarla como referencia es de gran ayuda para poder personalizar la atención.En el caso de personas con deterioro cognitivo u otras alteraciones psicoemocionales, la observación cotidiana de la persona y de sus reacciones ante las distintas situaciones de actividad y cuidados sirve para conocer cómo la persona muestra aceptación o rechazo ante lo que le vamos proponiendo.Como ya se ha dicho, deberemos tener en cuenta la biografía de la persona, sus necesidades, sus hábitos satisfactorios de vida, sus intereses actuales, así como sus deseos para el futuro. En la programación la persona ha de tener un papel central, contando con su presencia y con su participación activa. En el caso de personas con deterioro cognitivo importante serán las familias o amigos quienes asuman ese papel. La participación de las personas con deterioro cognitivo En el caso de personas con deterioro cognitivo suele resultar de ayuda sugerir propuestas diversas pensadas desde las biografías de las personas y de sus intereses previos.

TRABAJAMOS CON PERSONAS. CREAMOS ENTORNOS FLEXIBLES, FACILITADORES Y PROVEEDORES DE APOYOS a) La importancia del medio • Las personas somos más independientes y ejercemos mayor control sobre nuestros asuntos si el entorno que nos rodea (físico y social) lo permite y lo facilita. Para ello será preciso adaptar y organizar el ambiente en función de quienes lo disfrutan y de lo que se pretende conseguir. • Las personas con dificultades especiales precisan de apoyos individualizados que minimicen su dependencia y faciliten su autonomía y su control sobre los sucesos que acontecen. 

ENLACES DE INTERÉS, TRABAJOS CITADOS  

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