Una descripción que puede llevar a considerar que la adecuada atención a estas personas se acaba limitando al cuidado físico como si las personas enfermas fueran perdiendo su cualidad de persona al dejar de tener un proyecto de vida propio.
El enfoque denominando Atención Centrada en la persona (ACP) propone una nueva mirada de las personas con demencia.
Se parte del reconocimiento de la dignidad de las personas enfatizando la singularidad de cada persona y potenciando sus capacidades.
Pone de relieve el derecho de las personas con demencia a su autodeterminación aunque ésta deba ser ejercida cuando llega la demencia a través de sus tutores legales.
Desde la ACP se han venido realizando interesantes aportaciones que ofrecen un marco de intervención radicalmente discrepante de la visión basada en el déficit.
Cabe destacar las aportaciones de Kitwood, fundador del grupo de demencias de Bradford, quien acuñó el término «atención centrada en la persona con demencia» destacando que además, y antes de la enfermedad, está la persona con sus diversas necesidades, físicas y psicosociales (confort, identidad, apego, ocupación e inclusión) Necesidades que incluso la persona con gran deterioro cognitivo sigue teniendo y que cuando son ignoradas suponen una importante causa del malestar emocional que tiende a ser expresado a través de lo que denominamos problemas de conducta.
Otras contribuciones como el Modelo de las Necesidades no cubiertas en las demencias, el Modelo del descenso del umbral del estrés, las aportaciones de Roles y autoidentidad o el método de estimulación de las capacidades de las personas con demencia desde las actividades cotidianas de María Montessori destacan la importancia de los aspectos psicosociales en la adecuada atención de las personas con demencia.
Propuestas que suponen un giro importante en el abordaje de las personas con demencia, al entender que la patología no es el único ni principal componente asistencial, abriendo nuevas alternativas en las intervenciones.
Cuando la enfermedad progresa, la persona continúa
Una especial contribución de la ACP a la EA es su interés hacia el deterioro cognitivo severo. Las personas con Alzheimer en fases avanzadas tienden a ser percibidos por quienes les cuidan como sujetos carentes de «personalidad» y que entonces el buen cuidado se tiende a identificar con la atención exclusiva de las necesidades físicas (alimentación, seguridad, higiene, hidratación, control del dolor, etc.), ignorando otras necesidades que estas personas siguen teniendo.
Los principales componentes de la ACP en relación a las personas con EA en grado severo serían:
a) considerar que la personalidad en las personas con demencia se «oculta» frente a la idea de que se pierde totalmente,
b) conocer la singularidad de la persona con demencia en los diferentes aspectos del cuidado,
c) ofrecer una atención y entornos personalizados,
d) posibilitar las decisiones compartidas,
e) interpretar la conducta desde la perspectiva de la persona y,
f) dar mucha importancia a los aspectos relacionales al igual que a las tareas asistenciales.
La terapia de validación propuesta desde hace ya varias décadas por Naomi Feil se basa también en el reconocimiento de las personas con demencia y sus necesidades psicosociales, proponiendo distintas técnicas de comunicación verbal y no verbal para facilitar el contacto y la comunicación interpersonal con éstas.
De la enfermedad… a la persona
Y es que la visión del otro, en general, es algo que subyace y que en gran medida determina el modo de relacionarnos. Cómo ven a las personas con demencia sus cuidadores (profesionales, familiares o voluntarios) es un elemento de primer orden en la atención dispensada. Desde la mirada que propone la ACP, «Juan es el Sr. Juan» y no «el alzhéimer de la 321 que ingresó en el centro ayer y que presenta desorientación temporo-espacial importante». O «María es María, nuestra apreciada modista», y no «la demenciada que acumula y esconde todo lo que pilla». O «Irene es Irene, a quien le gusta y necesita moverse» y no «la alzhéimer andarina con riesgo de fuga».
La EA, como cualquier otra patología, es sólo una circunstancia que en un momento de la vida puede acompañarnos. Las enfermedades son aspectos importantes, sin lugar a dudas, que hemos de conocer y saber identificar porque nos ayudan a describir el estado actual de la persona y sus necesidades de apoyo. Pero no hemos de perder de vista que los diagnósticos son sólo descripciones de aspectos parciales de las personas. Debemos evitar que acaben siendo la definición esencial y que se conviertan en «etiquetas» genéricas que ignoren las características y necesidades singulares de cada persona, de su personalidad y de su vida (pasada, actual y futura).
Una adecuada atención a las personas con demencia va más allá de la atención médica, de la estimulación cognitiva o del diseño de ambientes seguros. Nos invoca a avanzar en estrategias orientadas desde el buen hacer técnico y ético que permitan reconocer al otro desde su singularidad y sus capacidades, otorgarle valor, apoyar su identidad y su derecho a seguir gestionando su propia vida, aunque la incapacidad llegue a ser muy importante. Nos conduce a no olvidar que quienes tienen una demencia siguen siendo personas y, como tales, ciudadanos y ciudadanas portadores de derechos. Personas dueñas de sus proyectos, siempre singulares, de vida. Proyectos de vida que, ahora, requieren de apoyos de los demás para seguir adelante y poder ser disfrutados desde la dignidad y el bienestar.
CASO 1
Imanol, enfermo de Alzheimer, ha cambiado de residencia. En la primera en la que ingresó las cosas no iban bien. A pesar de las atenciones que recibía, Imanol estaba agitado, se mostraba muy intranquilo. Su hija Marta no estaba satisfecha, no se fiaba de quienes lo atendían, no veía bien a su padre. A pesar de que le decían que su padre estaba así por su enfermedad, Marta no se resignó y buscó otra opción. Parece que ahora, poco a poco, las cosas van mejor y ambos se van integrando.
Residencia 1
Hablaban así:
"El Alzheimer de la 121"
"Ha llegado… una demencia severa"
En la hoja de valoración se indica a los profesionales “que deben guardar las distancias porque tiene una hija conflictiva”
"Presenta deambulación errante, es un paciente con riesgo de fuga, está incluido en el protocolo de control de errantes"
Pensaban así
“Es un alzheimer severo…, no se acuerda de nada, ni siquiera conoce a su hija” “¿Para qué…, qué más da…? Si ya no se entera de nada…”
“Son los cambios habituales de esta fase de la enfermedad”
Cuando lo iban a duchar por la mañana se ponía muy nervioso. ”Aquí hay normas y horarios para todos, se acabará acostumbrando, es cuestión de tiempo…” “Hay que tratar a todos por igual…¡todos tienen los mismos derechos!
Actuaban así
Tras su llegada al centro, se realizó su valoración integral y se elaboró su plan de atención individual. Se informó de ello a su hija.
Manuel no participaba en casi nada porque estaba muy deteriorado.
Cuando estaba agitado, lo veía el médico para ver si estaba enfermo o tenía dolor; descartado esto, se le administraban psicofármacos…
Para evitar problemas se informaba a su hija una vez al semestre de cómo evolucionaba su padre, tras reunirse el equipo técnico y por supuesto, cada vez que pasaba algo o esta pedía información.
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