La autonomía: dimensión a atender dentro de un enfoque de cuidado de Atención Centrada en la Persona
La autonomía es la capacidad y el derecho de cada persona a tomar sus propias decisiones a lo largo de la vida. Promover la autonomía en centros implica admitir que las personas son dueñas de sus vidas y que el hecho de necesitar apoyos o cuidados para gestionar su proyecto de vida no debe implicar renunciar a tener control sobre sus asuntos personales y vida cotidiana.
La autonomía no es una capacidad fija ni absoluta. Depende, en primer lugar, de la competencia de la
persona (capacidad cognitiva, emocional, funcional), pero también de los apoyos que dispensa el entorno donde la persona se desenvuelve. Por otro lado, la competencia exigible a la persona para tomar una decisión o llevar a cabo una determinada acción, depende de cómo es ésta, especialmente de su complejidad (no es lo mismo decidir dónde pasar la tarde que gestionar un patrimonio) y de su potencial riesgo (no es lo mismo dar un paseo por una zona próxima al centro que realizar un viaje solo).
Cabe distinguir dos acepciones de la autonomía personal, como capacidad y como derecho:
La autonomía se puede entender, en primer lugar, como una capacidad que se ejerce por la persona
directamente, aunque se precisen apoyos para ello.
La autonomía se entiende, en segundo lugar, como derecho a que las personas desarrollen un proyecto
de vida propio, basado en sus preferencias, bienestar e identidad personal. Puede ejercerse de modo indirecto, a través de la representación de otros.
Por tanto, el desarrollo de la autonomía personal también se refiere a las personas con deterioro
cognitivo, demencia, discapacidad intelectual o enfermedad mental. En quienes tienen un deterioro
cognitivo muy avanzado la autonomía se promueve buscando el mantenimiento de la propia identidad
junto con el máximo bienestar de la persona, criterios que deben orientar las decisiones y actuaciones de quienes les cuidan o representan.
Apoyar la autonomía debe entenderse como un proceso ya que ésta se desarrolla a través de su
ejercicio. En este sentido, hablamos de empoderar a las personas. Empoderar significa alimentar un
proceso que reconoce, facilita y apoya el que las personas puedan gestionar y controlar su propia vida.
Es, por tanto, algo procesual, no es algo que se concede o se logra con una única acción o en un
determinado momento.
Implica, en primer lugar, partir del reconocimiento de la otra persona, de acercarse y de la cercanía,
escucha y de la empatía para poder así conocer sus valores, comprender sus necesidades y reforzar sus
capacidades. Conlleva, además, buscar apoyos personalizados para que la persona pueda decidir y
actuar, incluso aunque no logre el resultado esperado o se equivoque.
No podemos perder de vista que muchas de las personas que reciben atención en insituciones pueden llevar tiempo sometidos a procesos de desempoderamiento, lo que les lleva a.acostumbrarse, a resignarse a que los demás tomen las decisiones por ellas. Algunas personas incluso no han fortalecido esta capacidad a lo largo de su vida (personas con discapacidad, mujeres…).
Pero no debemos entender la autonomía desde la idea de que cada persona puede hacer siempre lo que quiera. Este es un error frecuente que en ocasiones se cree y que desvirtúa los enunciados de una atención centrada en la persona. No hemos de entenderla a modo de “barra libre”.
Los principales límites en la autonomía personal tienen que ver con el daño que este ejercicio puede
tener sobre la propia persona o sobre otras y también con los derechos de los demás. La autonomía debe entenderse desde el marco de la co-autonomía y la interdependencia.
La promoción de la autonomía no debe entenderse ni amparar una actitud de inhibición profesional.
Los profesionales cumplen el importante papel de informar, asesorar, reflexionar conjuntamente con las personas, acompañar, buscar apoyos. El marco es un proceso de escucha, respeto y búsqueda de
decisiones compartidas.
La apuesta por la autonomía modifica en muchas ocasiones el rol de los profesionales. El apoyo a la
autonomía implica pasar de ser quienes deciden por el bien de la persona a quienes escuchan y acompañan. Los profesionales completan y apoyan la autonomía de las personas para que puedan tomar decisiones y tener una vida con mayor sentido.
La demencia es una de las principales causas de
discapacidad, dependencia e institucionalización.
Con la progresión de la enfermedad, la persona va
perdiendo la capacidad para ejecutar las actividades de la vida diaria (AVD) necesitando apoyos cada vez más intensos, generalizados y permanentes de su entorno. El deterioro
cognitivo y los síntomas psicológicos y conductuales asociados a la demencia (SPCD) son los principales responsables del deterioro funcional y causa de institucionalización. La pérdida de autonomía, las necesidades de apoyo cada vez más intensas y las conductas problemáticas derivadas de un entorno que no se adapta a sus necesidades conllevan a la institucionalización temprana de la persona con
demencia. Además, la pérdida de independencia está asociada con una menor calidad
de vida y una menor percepción de autoeficacia
personal, y supone un factor de riesgo importante
para la sobrecarga de los cuidadores/as informales.
A menudo se confunde la dependencia que produce la demencia con la falta de autonomía. Esto puede originar que la intervención de los diferentes profesionales afecte a la autodeterminación de la persona, pudiendo incluso acrecentar la dependencia.
La pérdida de autonomía y el declive funcional conlleva en muchos casos la institucionalización temprana de la persona con demencia (PcD), supone un factor de sufrimiento para la persona y su familia, y el aumento de costes en los sistemas formales e informales de cuidado. Se sabe que entre los criterios más influyentes para que se produzca la institucionalización, están el diagnóstico de demencia y tener dificultades en el desempeño de las AVD Básicas e InstrumentalesPara abordar estos aspectos, se ha demostrado la efectividad de un conjunto de intervenciones no farmacológicas que aumentan la independencia en AVD y mejorar la calidad de vida:
- evaluación ambiental,
- estrategias de resolución de problemas,
- educación del cuidador y,
- capacitación en habilidades del cuidador
Estas intervenciones mejoran el
funcionamiento diario de las personas con demencia y reducen la carga del cuidador, y los efectos son
mayores que los encontrados en estudios de fármacos u otras intervenciones psicosociales. Se ha
comprobado que trabajar a través de ocupaciones
centradas en la persona que permitan a ésta mantenerse en su hogar y comunidad el mayor tiempo
posible puede ser efectivo para mantener el desempeño en las AVD, enlentecer el deterioro y capacitar a la persona con demencia y a su cuidador en
las primeras fases. Además, la intervención domiciliaria personalizada mejora el desempeño y tiene una influencia positiva en las AVD y las funciones cognitivas.
Destaca el Programa PIPAP que la fundación Pilares destaca como buena práctica del Centro de Referencia Estatal de Atención A Personas con Alzheimer y otras demencias (CreAlzheimer) del IMSERSO.
El PIPAP es un programa de intervención no farmacológica centrado en estrategias de intervención basadas en los principios de la Atención Integral Centrada en la Persona(AICP), destacando el uso de la información biográfica, planteando la ocupación como actividad significativa, la personalización de entornos y la inclusión de la persona con demencia en la decisión de las actividades que realiza. El documento se puede consultar en este enlace
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