Ya que el deterioro asociado al Alzheimer irá provocando un aumento de la dependencia de la persona en un cuidador/a, la enfermedad de Alzheimer (EA) no solo afectará a quien la tiene diagnosticada, sino que también repercutirá en el cuidador/a principal (persona sobre la que habitualmente recaen los cuidados), en toda la red familiar y también sobre la sociedad.
Resumen
El conocimiento de
la Enfermedad de Alzheimer (EA) es fundamental para el diagnóstico y para
reducir la sobrecarga del cuidador o cuidadora informal. El objetivo de este
estudio fue evaluar el grado de conocimiento de la EA a través del "Cuestionario
de Evaluación de contenidos: Alzheimer, una enfermedad compartida" en una
muestra del profesorado y alumnado del centro de formación CEBANC en Donostia. Este trabajo fue realizado por un grupo de alumnos y alumnas del Módulo Profesional Atención y Apoyo Psicosocial del grado de medio de Técnico en Atención a Personas en situación de Dependencia (curso 2018-2019).
Sujetos, método
y resultados
Se realizó la
encuesta a 65 sujetos, 20 profesores/as
y 45 alumnos/as. El 70 % fueron mujeres. La edad media fue de 47 años.
La puntuación total
media de todo el grupo fue de 10,5, en nuestra muestra se observó que el
conocimiento general de la EA es bueno Por subgrupos, no encontramos
diferencias en la puntuación global media entre el grupo de profesores/as y el de alumnos/as de
Cebanc (10,2 vs 10,1; p=0,9). La edad de las personas encuestadas
correlacionó con peor puntuación total en la escala (p=0,05)
Si observamos
aquellas cuestiones que se han respondido correctamente en mayor porcentaje
destacan las reconocen que la EA no tiene curación pero
si tratamiento (92% de las respuestas correctas). El 90% de las
personas encestada conocen que el tratamiento reduce el
avance de la enfermedad y que los tratamientos existentes y eficaces no solo
son farmacológicos (91% de respuestas correctas). El 89,1% de las
personas que cumplimentaron el cuestionario acertaron en afirmar que es importante que el diagnóstico de EA se realice lo antes
posible.
Sin embargo las
cuestiones en las que se ha observado menor conocimiento encontramos aquellas que hacer referencia a
ciertos factores genéticos como el desconocimiento de que hay
más mujeres que hombres con la EA (15% de las respuestas correctas)
o que no solo las personas mayores pueden padecer EA
(16,5%). Hay un grupo de items que se refieren a los profesionales que pueden
ayudar a las personas con EA en los que solamente un 16,1% identifican que hay más especialistas que el neurólogo para hacer el
seguimiento de las personas con EA, sólo un 16,5% sabe que las tareas del Trabajador/a social o Asistente Social son
distintas a las del Asistente Personal (auxiliar domiciliario) y solo un
16,7% no falla al reconocer que un abogado puede ayudar
a la familia en determinadas situaciones que conlleva la demencia de tipo
Alzheimer (incapacitación legal, entre otras). También se observó
escaso conocimiento entre las cuestiones referidas a la afectación cognitiva, y
sabe que la EA no afecta exclusivamente a la memoria
sino también a otras funciones cognitivas (20,1% de aciertos).
Discusión
En esta muestra se
observó que el conocimiento general de la EA es bueno. ¿Cómo se explica este
dato?. El incremento de la prevalencia de la EA podría estar generando un mayor
interés por la enfermedad y explicaría este conocimiento. Sin embargo, se
observaron diferencias en la información que disponen diferentes segmentos de
población, existen brechas notables
también en el conocimiento en ciertas áreas de contenido.
En nuestra muestra
se constata que un 85% de las
personas que han cumplimentado el cuestionario desconocen que hay más mujeres que
hombres con la EA.
Uno de los errores
más comunes que se encuentran en muchos estudios es el de asociar EA a
envejecimiento y hay una falta de claridad sobre el punto de que la memoria no es
la única función cognitiva afectada por la enfermedad. El conocimiento tampoco
es sólido al respecto a las responsabilidades y funciones de los profesionales
que pueden intervenir acompañando a la personas enferma y a su familia.
Además de que la
muestra no es lo suficientemente amplia, haría falta repetir el estudio con
otros segmentos poblacionales (cuidadores-as, población general), valorar el nivel
educacional, la profesión, el origen étnico y el ámbito residencial. La escala
tiene una consistencia interna relativamente baja y una baja fiabilidad lo que
seguramente ha limitado los resultados obtenidos.
Además, debido a
que el nº de ítems es escaso, la escala excluye ciertos temas específicos como
el ritmo habitual de deterioro (curso en 3 fases),
variabilidad diaria de los síntomas, ciertos factores deriesgo modificables (hipertensión e hipercolemia), conocimientos
sobre aspectos relacionados con el manejo de la persona con demencia de tipo
Alzheimer, como la posible utilidad de notas de recuerdo
o sobre el impacto vital por las dificultades en el
autocuidado y las necesidades de apoyo (desde la supervisión a la asistencia
física máxima en estadios terminales).
Concluímos que
herramientas de evaluación como este cuestionario pueden desempeñar un papel en
la identificación de las necesidades educativas. De hecho, el simple hecho de
administrar la prueba puede ayudar a sensibilizar a las personas sobre lo que
no saben sobre la demencia de tipo Alzheimer, revelando lagunas en sus
conocimientos o conceptos erróneos sobre la enfermedad. Completar el
cuestionario en el entorno de CEBANC entre una muestra del profesorado y del
alumnado ha sido una intervención en sí misma. A nuestro juicio, a nivel poblacional, los
programas educativos de salud y las campañas de concienciación se debería basar
en lo que la gente sabe, en lugar de en qué creen los expertos que las personas
saben.
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