Uno de los principios rectores de la Atención Centrada en la Persona (ACP) es el derecho a ejercer su autonomía.
La LAPAD, mal llamada Ley de Dependencia, define la autonomía como: "la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria".
La autonomía: dimensión a atender dentro de un enfoque de cuidado de Atención Centrada en la Persona
La autonomía es la capacidad y el derecho de cada persona a tomar sus propias decisiones a lo largo de la vida. Promover la autonomía en centros implica admitir que las personas son dueñas de sus vidas y que el hecho de necesitar apoyos o cuidados para gestionar su proyecto de vida no debe implicar renunciar a tener control sobre sus asuntos personales y vida cotidiana.
La autonomía no es una capacidad fija ni absoluta. Depende, en primer lugar, de la competencia de la
persona (capacidad cognitiva, emocional, funcional), pero también de los apoyos que dispensa el entorno donde la persona se desenvuelve. Por otro lado, la competencia exigible a la persona para tomar una decisión o llevar a cabo una determinada acción, depende de cómo es ésta, especialmente de su complejidad (no es lo mismo decidir dónde pasar la tarde que gestionar un patrimonio) y de su potencial riesgo (no es lo mismo dar un paseo por una zona próxima al centro que realizar un viaje solo).
Cabe distinguir dos acepciones de la autonomía personal, como capacidad y como derecho:
La autonomía se puede entender, en primer lugar, como una capacidad que se ejerce por la persona
directamente, aunque se precisen apoyos para ello.
La autonomía se entiende, en segundo lugar, como derecho a que las personas desarrollen un proyecto
de vida propio, basado en sus preferencias, bienestar e identidad personal. Puede ejercerse de modo indirecto, a través de la representación de otros.
Por tanto, el desarrollo de la autonomía personal también se refiere a las personas con deterioro
cognitivo, demencia, discapacidad intelectual o enfermedad mental. En quienes tienen un deterioro
cognitivo muy avanzado la autonomía se promueve buscando el mantenimiento de la propia identidad
junto con el máximo bienestar de la persona, criterios que deben orientar las decisiones y actuaciones de quienes les cuidan o representan.
Apoyar la autonomía debe entenderse como un proceso ya que ésta se desarrolla a través de su
ejercicio. En este sentido, hablamos de empoderar a las personas. Empoderar significa alimentar un
proceso que reconoce, facilita y apoya el que las personas puedan gestionar y controlar su propia vida.
Es, por tanto, algo procesual, no es algo que se concede o se logra con una única acción o en un
determinado momento.
Implica, en primer lugar, partir del reconocimiento de la otra persona, de acercarse y de la cercanía,
escucha y de la empatía para poder así conocer sus valores, comprender sus necesidades y reforzar sus
capacidades. Conlleva, además, buscar apoyos personalizados para que la persona pueda decidir y
actuar, incluso aunque no logre el resultado esperado o se equivoque.
No podemos perder de vista que muchas de las personas que reciben atención en insituciones pueden llevar tiempo sometidos a procesos de desempoderamiento, lo que les lleva a.acostumbrarse, a resignarse a que los demás tomen las decisiones por ellas. Algunas personas incluso no han fortalecido esta capacidad a lo largo de su vida (personas con discapacidad, mujeres…).
Pero no debemos entender la autonomía desde la idea de que cada persona puede hacer siempre lo que quiera. Este es un error frecuente que en ocasiones se cree y que desvirtúa los enunciados de una atención centrada en la persona. No hemos de entenderla a modo de “barra libre”.
Los principales límites en la autonomía personal tienen que ver con el daño que este ejercicio puede
tener sobre la propia persona o sobre otras y también con los derechos de los demás. La autonomía debe entenderse desde el marco de la co-autonomía y la interdependencia.
La promoción de la autonomía no debe entenderse ni amparar una actitud de inhibición profesional.
Los profesionales cumplen el importante papel de informar, asesorar, reflexionar conjuntamente con las personas, acompañar, buscar apoyos. El marco es un proceso de escucha, respeto y búsqueda de
decisiones compartidas.
La apuesta por la autonomía modifica en muchas ocasiones el rol de los profesionales. El apoyo a la
autonomía implica pasar de ser quienes deciden por el bien de la persona a quienes escuchan y acompañan. Los profesionales completan y apoyan la autonomía de las personas para que puedan tomar decisiones y tener una vida con mayor sentido.
El antónimo de autonomía no es, como a veces se entiende, la dependencia,
sino que es la heteronomía, que se produce cuando son otras personas
quienes toman decisiones que afectan a nuestra vida cotidiana.
La dependencia fue definida por el Consejo de Europa
en 1997 como “la situación en la que se encuentran aquellas personas
que, por razones ligadas a la falta o a la pérdida de capacidad física,
psíquica o intelectual, tienen necesidad de una asistencia y/o ayuda
importante para la realización de las actividades de la vida diaria”.
Esta conceptualización fue recogida y ampliada por la LAPAD y en ella se define la dependencia como el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta
o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria (ABVD*) o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros
apoyos para su autonomía personal.
El antónimo de dependencia es independencia. La independencia es la situación en la que la persona mantiene preservada su capacidad funcional para realizar las actividades de la vida diaria. La heteronomía se refiere a la cualidad de aquellas personas que son regidas por un poder ajeno a ellas. Es decir, cuando son, otras las personas que toman decisiones que afectan a su propia vida (decidir dónde y con quien vivir, cómo vestirse y peinarse, la hora de levantarse o comer)
PATXI, es independiente pero heterónomo.
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"Me llamo Anuncación Gomez. Me gusta que me llamen Nuncy. Nací en un pueblecito de la provincia de Valladolid y con 10 años me vine a trabajar a Irun. Vivo sola en Irun. Cuando me recuperé del ACV (accidente cerebrovascular) que tuve me
quedaron algunas secuelas. Me dieron un grado de dependencia II. Mi familia quería
que aceptara la propuesta del PIA (Plan Individualizado de Atención) elaborada por los servicios sociales, e irme
a vivir a una residencia, pero yo dije que no, que no salía de mi casa.
Pedí recibir el SAD (Servicio de Ayuda a Domicilio) y acudir a un centro de día, pero que se acordara conmigo
cómo y cuándo porque creo tener derecho a participar.
Al final, firmé otro PIA en el que acordamos un SAD diario, la Teleasistencia
y acudir una vez a la semana a un centro de día. También me hicieron recomendaciones que me vinieron muy bien para
realizar una pequeña obra en mi baño.
Mi hijo me trae muchas comidas hechas por él y mis amigas me acompañan
a pasear por el centro… "
NUNCY, 87 años, tiene una situación de dependencia pero es autónoma en
la toma de decisiones.
La autonomía NO es una capacidad única y fija. Por tanto, no renunciemos a trabajar desde la autonomía con personas gravemente afectadas, física, cognitiva o intelectualmente, identifiquemos, oportunidades y apoyos que permitan su ejercicio. la autonomía se entiende también como un derecho que, cuando la persona no es competente para tomar decisiones y actuar, es ejercido de modo indirecto a través de otras personas quienes deciden teniendo en cuanta las voluntades anticipadas, la biografía, los valores y preferencias de la persona en situación de gran dependencia. LA ATENCION CENTRADA EN LA PERSONA (ACP) es un enfoque de la intervención en el que las personas usuarias o residentes se convierten en el eje central de la organización del centro o servicio y de las actuaciones del equipo de profesionales. Como enfoque reconoce una serie de principios o enunciados que orientan el modo de hacer. Las personas con grave deterioro cognitivo también tienen derecho a ejercer su autonomía, en los términos que hemos subrayado.
En una residencia vive José Luis de 81 años al que hace años le diagnosticaron Alzheimer. Está tumbado la mayor parte del tiempo en la cama sobretodo boca arriba y emite gorjeos de vez en cuando y regularmente. El contacto visual sólo es posible brevemente y no tiene una intencionalidad clara. En algunas ocasiones uno cree poder descubrir una sonrisa. Cuando le aseas en cama, en ocasiones te sorprende agarrando tu ropa. Otras veces al darle la mano, te aprieta fuertemente los dedos. A medida que el daño orgánico en su cerebro ha ido avanzando progresiva e irremediablemente. La intensidad de los apoyos que requiere José Luis ha sido cada vez de más intensidad, necesitando a día de hoy apoyos generalizados para todas las actividades de la vida diaria.
Hoy va a recibir la visita de su hija y la cuidadora le ha peinado porque sabe que nunca hubiera permitido que le vieran despeinado. Hace unas semanas que dejó de ingerir alimentos por boca y respetando su voluntad que dejó escrita antes del diagnostico y por ello no se le ha colocado una sonda nasogástrica ni se le alimenta por gastrostomía, entre otras decisiones. Siempre le gustaron los tangos de su país de origen, y antes de la visita uno de sus tangos preferidos se escucha en un reproductor de música que han colocado en su habitación. Cuando le asean en cama siempre suben la temperatura de la habitación un grado y dejan las toallas y pijamas limpios en el radiador porque José Luis siempre fue muy friolero.
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*Las Actividades Básicas de la vida diaria (ABVD): las tareas más elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia, tales como: el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas.
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