CASO: Dar una mala noticia a la familia

Kontxi es una mujer de 87 años que vive desde hace cinco en una residencia. Presenta algunas patologías que le hacen tener ciertas limitaciones físicas aunque desde el punto de vista cognitivo y psicológico es perfectamente capaz para la toma de decisiones autónomas. También es capaz de valerse por sí misma en su vida diaria sin apoyos. Es viuda y madre de tres hijos, todos ellos independizados. Le hubiera gustado irse a vivir con su hijo pequeño, pero nunca le ha ofrecido esta oportunidad, así que para no estar sola decide, por propia voluntad, irse a vivir a una residencia. En la residencia se maneja de forma autónoma y se mueve dentro y fuera de ella con total independencia. Ha trasladado a su habitación gran parte de sus cosas, y se encuentra a gusto, hasta el punto de no necesitar visitar su antiguo domicilio. La relación entre los hijos y con su madre es buena, y han aceptado sin problemas su decisión de trasladarse a la residencia, sobre todo porque la ven contenta y bien atendida. Kontxi también demuestra muy buena relación y confianza con el personal que trabaja en el centro, especialmente con Pepe su profesional de referencia y con el resto de residentes. 

Tres años más tarde Kontxi ha presentando un cuadro de agudización de su insuficiencia arterial crónica, con isquemia arterial en las extremidades inferiores que ascendía también a nivel abdómino-mesentérico. La doctora del centro residencial detecta signos físicos evidentes de dicha patología, y mucho dolor, por lo que comienza a administrar morfina. Cuando su estado se agrava, la doctora reúne a sus hijos para explicarles que la situación parece irreversible, las extremidades inferiores ya están heladas, el dolor es muy importante y no hay posibilidad de cura, por lo que ha empezado a aplicar cuidados paliativos y a tratar el dolor con morfina. 

Independientemente de la reacción que podamos encontrar en Kontxi o sus familiares, la doctora y el resto de profesionales han de tener en cuenta que el objetivo de su intervención no es reducir el dolor ante la mala noticia sino favorecer el adecuado enfrentamiento ante ésta, promoviendo la toma decisiones basadas en el respeto a las últimas voluntades de Kontxi que no presenta ninguna afectación emocional o cognitiva para la toma de decisiones autónoma.

En algunas personas este tipo de comunicación puede desencadenar una crisis de ansiedad, que se caracteriza por la aparición de un miedo o malestar intenso que se acompaña de síntomas fisiológicos y cognitivos. La crisis se inicia de forma brusca llegando a su punto álgido en pocos minutos. Los indicadores más fácilmente apreciables son las palpitaciones, el sudor, temblores, sensación de ahogo y vértigo. En estos momentos se recomendaran estrategias de superación de la crisis (respirar de manera adecuada, acompasar respiraciones, intentar no centrar la atención en los síntomas de activación fisiológica...).

La negación tiene ligar cuando se produce una total oposición a aceptar la situación, a recibir la información o a tratar el tema. Esto puede afectar muy negativamente a la relación del centro con la familia y con la residente.

La agresividad (verbal o física) supone una respuesta emocional que suele remitir de manera espontánea; pero si persiste debe ser gestionada con técnicas como el contrabalanceo emocional o el autocontrol emocional. 

Cuando se comunica una mala noticia hay que tener en cuenta por tanto, los indicadores o componentes físicos como psicológicos y sociales de los receptores, comprendiendo el abanico de posibles reacciones, que pueden ir desde el shock inicial hasta la aceptación, pasando por la ira, la incredulidad y la negación. 

El/la profesional  empático es capaz de reconocer la respuesta emocional de Kontxi o de su familia identificándola en primer lugar y, luego, respondiendo adecuadamente. 

Puede decir, por ejemplo: “Entiendo que le disguste lo que le estoy diciendo” ·Comprendo que te disguste lo que escuchas, Kontxi". 

También puede permanecer en silencio para permitir que Kontxi y sus familiares procesen la mala noticia y ventile sus emociones. En ocasiones, ofrecer un pañuelo en silencio es una buena opción. Las emociones y las preocupaciones que afloran cuando se reciben malas noticias son abordadas de manera sistemática y de un modo que, además de útil, es relativamente sencillo de llevar a cabo: 

•Paso 1: Identificar la emoción: “¿Qué sentimientos le provocan estas noticias” 

• Paso 2: Etiquetar la emoción: “Así que le asusta…” •Paso 3: Legitimar/comprensión/normalizar: “Es normal tener sentimientos de este tipo…” 

•Paso 4: Respeto: “Debe ser duro para usted…” 

•Paso 5: Indagar más y más: “¿Hay algo más que le preocupe?” 

•Paso 6: Apoyo: “Veamos qué podemos hacer…”

El centro deberá comunicarse con las familias de forma directa y clara, utilizando un lenguaje sencillo y huyendo de tecnicismos; responder a las expectativas y dudas de la familia desde el primer momento; ofrecerles participar en las actividades que se programen y en el desarrollo de la vida diaria; contar con profesionales formados en habilidades comunicativas y disponer de mecanismos para recoger las opiniones, sugerencias y críticas

1. Localizar un ENTORNO o buscar un CONTEXTO adecuado para dar la mala noticia: lugar, día, hora, momento, apoyos presentes, sin interrupciones. Hay que disponer de tiempo suficiente para responder a las cuestiones o preguntas que la familia pueda tener. Las malas noticias deben darse en un lugar privado de forma que sólo estén presentes Kontxi, sus familiares o personas más allegadas (si es voluntad de Kontxi) y los miembros del equipo asistencial necesarios. Lo mejor es que el médico esté sentado, que establezca un buen contacto ocular con Kontxi y que mantenga un contacto físico apropiado (por ejemplo, darle la mano, agarrarle el brazo o apoyar la mano en el hombro, etc.). Es muy importante disponer del tiempo suficiente para poder responder a sus preguntas. Las posibles interrupciones deben ser controladas de antemano: apagar el móvil o el buscapersonas, hablar con el personal que pudiera entrar en la sala sin previo aviso, asegurarse de que otros compañeros pueden encargarse de situaciones no previstas, etc
2. Hay que averiguar que conocimiento tienen de la situación y del pronóstico. Quizás se tenga una PERCEPCIÓN, pensamientos o información errónea, incompleta, confusa que habrá que modificar y adaptar a su nivel de comprensión. Nos podemos valer de preguntas como: “Hasta el momento, ¿qué le han dicho que tiene?” ó “¿recuerda para qué hicimos esta prueba?”. Si valoramos los conocimientos previos dsobre Kontxi, tendremos la oportunidad de corregir cualquier información errónea que pudiera existir y, además, podremos adaptar las malas noticias al nivel de comprensión que tenga Kontxa; es decir, podremos personalizar la información, con lo que conseguiremos una mayor eficacia.
3. Es importante conocer hasta dónde se saber y ajusta la transmisión de información al ritmo que necesiten y a las preguntas que realicen. No todo el mundo quiere conocer con detalle lo que le pasa cuando espera un diagnóstico realmente malo. Cada persona tiene su propio ritmo para recibir y aceptar la información. Incluso, muchos utilizan la negación como mecanismo de adaptación y no quieren saber. Por estas razones, los médicos han de pedir permiso para dar las malas noticias. Por ejemplo: “¿Es usted el tipo de persona a la que le gusta conocer todos los detalles o quiere que hablemos sólo de aspectos del tratamiento?”  “Si la enfermedad fuese más grave de lo esperado en un principio, ¿cómo le gustaría que manejásemos la información?/¿Qué le interesaría que le dijéramos?” Se pueden utilizar eufemismos como medida de acercamiento (transición) más indirecta: “me preocupa que pueda ser algo más que una arritmia”, “hemos encontrado unos resultados un poco raros”, “nos encontramos ante una mancha que no debiera estar ahí”, “El corazón está inflamado”, “hemos encontrado unas alteraciones en su ritmo cardiaco”, etc. Tenemos que estár muy atentos a la respuesta de Kontxi y si están presentes, de sus familiares: 

a) si responde abiertamente con ¿qué quiere decir, doctor? probablemente nos está pidiendo más información
b) si por el contrario, nos dice: “lo dejo en sus manos, doctor”, es más probable que no quiera saber más. Los médicos tenemos que pedir permiso para dar las malas noticias. Esto puede ser especialmente importante personas cuyas decisiones las tienen que tomar de acuerdo con otras personas (no parece el caso de Kontxi). 

El médico o médica puede decir: “Quisiera informarte de los resultados de las pruebas, ¿está bien?” Lo mejor es informar a Kontxi sobre los resultados que se pueden esperar antes de pedir las pruebas y así se le prepara para recibir posibles malas noticias: “Como ya sabes, te estamos haciendo una serie de pruebas. La verdad es que podemos encontrar cosas buenas y ‘no tan buenas’, aunque no lo sabremos hasta que nos lleguen los resultados.”

1. Comunicar aquello que permita la toma de decisiones
2. El equipo de profesionales deben mostrar una actitud de EMPATÍA y comprensión y desplegar habilidades de ESCUCHA y ASERTIVIDAD durante todo el proceso
3. Tras la comunicación de la la mala noticia, para reducir la ansiedad, es importante resumir o reformular la información dada, las decisiones tomadas, para comprobar que ésta se ha entendido bien y perfilar como se va a realizar el seguimiento del caso.

La familia por su parte, deberán involucrase participando activamente en las propuestas que reciban del centro y conocer y RESPETAR las últimas voluntades (testamento vital o voluntades anticipadas) de su madre.

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