Descripción de la enfermedad.
La degeneración frontotemporal es un proceso de la enfermedad que tiene como consecuencia el daño progresivo de los lóbulos temporales y / o frontales del cerebro. Causa una serie de trastornos cerebrales que comparten muchas características clínicas. Esta enfermedad también se conoce comúnmente como la Demencia Frontotemporal o Enfermedad de Pick.
Esta enfermedad es distinta de otras formas de demencia en dos aspectos importantes:
– El sello distintivo es un deterioro gradual y progresivo en el comportamiento y / o lenguaje. A medida que la enfermedad progresa, se hace cada vez más difícil para las personas desempeñar actividades, comportarse adecuadamente interactuar con los demás, y el cuidado personal, lo que resulta una dependencia total de los cuidadores.
– El inicio de la enfermedad a menudo se produce a la edad entre 50 y 60 años, de una persona, pero hay casos en 21 años o tan tarde como a los 80 años. Aproximadamente el 60% de los casos ocurren en personas de 45-64 años de edad, por esto puede afectar el trabajo y a la familia cosa que no ocurre con otras demencias que afectan a personas más mayores.
Si bien actualmente no existen tratamientos para retrasar o detener la progresión de la enfermedad, la investigación se está avanzando, aportando una mayor comprensión de los trastornos. Sabemos que este conocimiento se traducirá en los próximos años en un número cada vez mayor de potenciales agentes terapéuticos para pruebas clínicas.
Es importante que los cuidadores y familiares aprendan a gestión de los problemas a largo plazo e identificar un equipo de expertos que pueden ayudar con los desafíos médicos, financieros y emocionales. Es imprescindible contar con un médico que tenga conocimientos sobre esta enfermedad y tipos de tratamiento. Otros especialistas médicos que pueden ser útiles incluyen: patólogos del habla y lenguaje, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas, neuropsicólogos, enfermeros (especialmente de enfermería de atención domiciliaria), trabajadores sociales y consejeros genéticos.
Aunque los síntomas específicos pueden variar de paciente a paciente, esta enfermedad está marcada por un deterioro inevitable. La longitud de progresión varía de 2 a más de 20 años. Esta enfermedad no es peligrosa para la vida, sin embargo, predisponen a los pacientes a complicaciones graves como neumonía, infección o lesión de una caída. La causa más común de muerte es la neumonía.
Fulgencio. Hombre de 71 años. No incapacitación.
Reside en centro sociosanitario para personas mayores dependientes desde hace 1 mes. Viudo desde hace 2 meses. Tiene 2 hijas y 1 hijo.
Diagnóstico: demencia frontotemporal. GDS-Fast: Dudoso (repetir valoración tras un mes) Posible parkinsonismo. Hipercolesterolemia.
Índice de Masa Corporal: 30.
No incontinencia.
No refiere dolor.
Dieta hipocalórica y baja en grasas.
Tratamientos farmacológicos actuales: antidepresivos, ansiolíticos y antipsicóticos.
Historia de vida: Fulgencio fue propietario hasta los 69 años de una ferretería. Negocio familiar. Sus dos hijas continúan con el negocio. Su hijo menor vive desde hace 10 años fuera de la comunidad autónoma, visitando a su padre 3 veces al año. Su hija más mayor, también viuda y sin hijos vive con su padre. La familia lo define como: un hombre que le gustaba disfrutar con la familia, muy querido en el barrio, “muy educado”, excesivamente formal en las interacciones con la familia, los clientes y proveedores. Le gustaba cuidar de su apariencia física (su mujer antes de fallecer repentinamente se refería a su marido que era más coqueto que ella). Él llevaba de manera autónoma todas las gestiones administrativas y financieras del negocio. Dos veces por semana realizaba viajes para la adquisición de productos a granel que vendía en la tienda. En esos viajes “se ponía sus trajes de chaqueta”. Hace tres años tuvo un accidente con el coche, por exceso de velocidad, sin consecuencias graves.
La familia empezó a preocuparse cuando observaba comportamientos “raros” en él (descuido en la higiene, cambio de proveedores sin motivo, compras excesivas de productos, facturas sin pagar, “malas contestaciones que solucionaba mermando importancia a su comportamiento”, falta de respeto a clientas y según la mujer “me pedía mucha vida matrimonial que si no se le daba pues se enfadaba conmigo… me entiende usted, no?”)
Valoración cognitiva: MEC: 22 (dudoso). No se evidencian problemas de lenguaje y comprensión oral.
Valoración psicológica-conductual: Apatía, no demuestra interés por su familia, conductas impulsivas: una de sus hijas refiere que en los últimos 6 meses come sin motivo y a todas horas. En la entrevista no reacciona emocionalmente, no colabora. Ante las preguntas sobre su salud refiere que él no tiene ningún problema (únicamente en dos ocasiones refiere “las piernas me fallan siendo cosa de la edad”). Manifiesta conductas de desinhibición sexual hacia las gerocultoras cuando se le apoya en la higiene corporal diaria y en el vestido. En ocasionas se enfada ante el rechazo y riña de las gerocultoras a sus necesidades sexuales. En algunas ocasiones, por la noche, se le ha observado en el baño masturbándose. Insulta a las auxiliares cuando le riñen por dichos comportamientos y lo “mandan a la cama”. En las reuniones de equipo, las gerocultoras muestran rechazo y miedo a la hora de ofrecerle apoyo asistencial, limitando sus actuaciones a lo mínimo y presentando comunicaciones constantes al Servicio de Prevención de Riesgos Laborales por daños físicos y morales derivados de “su falta de control de impulsos sexuales”.
Valoración funcional: Historia de caídas previas en el domicilio: en el último año sufre 4 caídas al levantarse de silla, sillón y cama. La última caída le produce una fractura de cadera con buena recuperación. Equilibrio y marcha alterada, Riesgo elevado de caída. En la evaluación se evidencian movimientos lentos, rigidez corporal, manos temblorosas y dificultad moderada para usar cuchara, tenedor y cuchillo debido a los temblores de mano. Requiere ayuda física, guía verbal y supervisión para realizar todas las AVD debido a los déficits cognitivos y físicos. No realiza ninguna actividad ocupacional diferente a las actividades básicas de la vida diaria. Rechazo al cuidado de la higiene personal. Ante la propuesta de actividades verbaliza o bien que no quiere hacer nada o bien que lo único que tiene y puede hacer es cuidar de su negocio.
Valoración de apoyo- entorno: Sus hijos e hijas muestran preocupación por la salud del residente y porque esté bien cuidado. Verbaliza que se siente mal por no satisfacer sus necesidades, sobre todo las relacionadas con la “vida conyugal” ahora que su mujer no está. Las hijas que regentan el negocio están dedicados exclusivamente a ello y muestran sobrecarga por los problemas económicos, del negocio familiar, derivados por el problema de salud de su padre.
Ante el miedo de caídas y riesgos legales por sus consecuencias, no se le deja deambular por el centro libremente (las fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales indican sillón relax dura el día para evitar movimientos- deambulación libre y cuando se levanta, las auxiliares le obligan a permanecer sentado exceptuando AVDB).
ANÁLISIS DE PROPUESTA:
- ¿La familia entiende el problema de salud que tiene el residente? Dudoso. El hijo verbaliza sentimientos de culpa.
- ¿Las gerocultoras entienden realmente el comportamiento del residente? No, en base al seguimiento del caso y los comentarios o explicaciones en las reuniones.
- ¿Actividad ocupacional con sentido y significado para él?
- ¿Actividad ocupacional productiva y relacionada con su profesión (rol de máxima importancia en el residente)?
- ¿Adaptación del entorno físico para evitar caídas?
- ¿Seguridad física pasiva?
- ¿Es correcta la actuación ante sus “comportamientos sexuales”? ¿Se infantiliza?
- ¿Sufre estigma institucional o familiar?
- ¿Recibe productos de apoyo para sus limitaciones funcionales?
- Se le ofrece el apoyo conductual y ocupacional necesario para mantener cierta satisfacción y autonomía/independencia en el centro?
- ¿Tratamiento ante su conducta alimentaria?: no procede al vivir en un entorno institucional. No problema.
RESOLUCIÓN DEL CASO:
- Atenciones psicológicas individualizadas con la hija que convive con él. Su otra hijo vive lejos y su hija tiene mucha sobrecarga y refieren no tener tiempo para la terapia familiar.
- Formación específica al equipo gerocultor sobre su diagnóstico y modificación de conducta.
- Planificar y ejecutar programa individualizado de actividad productiva con el jefe de almacén del centro: participación en actividades de almacén: recuento de productos alimentarios del almacén de cocina, listado de productos, traslado de material a las diferentes plantas del centro, colaboración en material de stock y pedidos, organización de almacenes…
- Formación específica, por parte de la psicóloga y terapeuta ocupacional, para que el encargado de almacén ejecute el programa de actividad productiva y se realice seguimiento de las actividades.
- Productos de apoyo: cubiertos adaptados para alimentación: mangos engrosados y con giro.
- Seguridad física pasiva: Cambio de Unidad de Convivencia en el centro según sus necesidades y atención profesional específica (residir en segunda planta: habitación con suelo totalmente acolchado, cama cota “0”, sensor de movimiento en cama, protector de cadera y circuito de deambulación).
- Respeto a la intimidad en sus necesidades sexuales: No reñir, respetar su intimidad sexual.
- Apoyo asistencial en las AVDB de un profesional de referencia (masculino) con el fin de evitar el estigma institucional que sufre actualmente (favorecer un profesional de referencia que facilite la adaptación del residente y de los profesionales asistenciales)
Demencia frontotemporal: CLÍNICA
Trastornos de conducta:
-Pérdida de la autoconsciencia, anosognosia, descuido del aseo personal y formas sociales, desinhibición con comportamientos inadecuados al ambiente, irresponsabilidad, abandono de la familia o el trabajo, ausencia del sentimiento de culpabilidad, rigidez mental, estereotipias mentales, jocosidad, hiperfagia, etc.
-Muchos de estos pacientes en estas etapas sean derivados a psiquiatría. Además, las exploraciones cognitivas no detectan en puntuaciones ninguna puntuación por debajo de la normalidad.
-Estos comportamientos no son estables, lo que desconcierta al entorno del familiar, no se da siempre y en todos los lugares, pero en líneas generales el cambio conductual es evidente.
Trastornos afectivos:
-Apatía, indiferencia afectiva, retraimiento social, ánimo depresivo o eufórico, ansiedad exagerada…
Alteraciones del lenguaje y del habla:
-Tendencia al mutismo, reducción de la espontaneidad del lenguaje, estereotipias, ecolalias, disartrias…
-Es posible que la enfermedad tome preferencia e incida más sobre aspectos del lenguaje prosódicos vs semánticos.
Tres formas de enfermedad frontotemporal:
1) Comienza con alteración de la conducta.
2) Afasia progresiva primaria no fluida donde se altera la prosodia del lenguaje.
3) Afasia progresiva primaria fluida donde se altera la semántica.
Más casos prácticos sobre demencia frontotemporal:
- https://psicosociosanitario.blogspot.com/2019/03/caso-antton-demencia-frontotemporal.html
- https://psicosociosanitario.blogspot.com/2017/06/trastornos-psicologicos-y-del.html
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