Conceptos básicos en modificación de conducta y comunicación en demencias. La acción del cuidador/a

La demencia es la pérdida de facultades mentales a consecuencia de un proceso de degeneración cerebral. Suele afectar a personas mayores y su causa más frecuente en nuestro medio, aunque no la única, es la enfermedad de Alzheimer.

Las personas con demencia presentarán a lo largo de la enfermedad trastornos del comportamiento tales como síntomas depresivos, ansiedad, irritabilidad, trastornos del sueño, agresividad, manifestación de quejas e insultos, actitud negativista, etc. Estos síntomas se denominan conductuales y psicológicos y pueden aparecer hasta en el 90% de las personas diagnosticadas de demencia. Son la primera causa de institucionalización de las personas con demencia, ya que determinan la calidad de vida de ésta y su familia.

Los síntomas psicológicos y conductuales de las demencias pueden deberse a múltiples causas. Citaremos las causas médicas, y las relacionadas con el entorno, la tarea y la comunicación.

CAUSAS MÉDICAS QUE PUEDEN CAUSAR PROBLEMAS DE CONDUCTA

Efectos secundarios de los medicamentos: Los medicamentos pueden causar confusión, así como cambios en el nivel de funcionamiento.

• Informe al médico de los cambios que están ocurriendo en la persona.

• Déficit sensoriales: Es importante evaluar si existen problemas de visión o de oído que puedan estar causando problemas de comportamiento.

• Lleve a su familiar a revisiones periódicas

• Enfermedades: cualquier enfermedad como una infección urinaria, neumonía, infección gastrointestinal, etc. que produzca fiebre, agravará la confusión en la persona con demencia.

• Observe y recuerde los síntomas asociados en ocasiones anteriores, en caso de duda acuda al médico de atención primaria.

CAUSAS RELACIONADAS CON EL ENTORNO

Espacios muy grandes y/o desordenados: A veces el lugar donde la persona habita es espacioso y puede estar desordenado y causar confusión.
Exceso de estimulación: Cuando hay mucha actividad en el ambiente (música mientras se conversa, demasiada gente alrededor, etc.), la persona con demencia puede reaccionar con enojo o frustración.
Elementos decorativos, muebles e iluminación: La poca o mucha iluminación, los contrastes visuales entre la pared y el suelo, el exceso de muebles, los espejos, etc pueden desencadenar problemas de conducta. Ausencia de rutinas y entorno de la persona con Alzheimer desorganizado: Las personas que sufren demencia necesitan cierta rutina y estructura diaria.
Entorno desconocido: Los entornos poco conocidos dificultan la orientación y crean más confusión.

CAUSAS RELACIONADAS CON LA TAREA

Tarea complicada: a veces le pedimos a la persona con demencia que lleve a cabo actividades que son demasiado difíciles aunque parezcan simples para nosotros y que les enfrentan directamente a sus limitaciones. Un ejemplo puede ser vestirse o bañarse.
Tarea desconocida: Las personas con demencia pierden gradualmente la habilidad para aprender tareas nuevas. Si le pide que haga algo que nunca ha realizado, no será capaz de aprenderlo aunque sea muy simple. Por ejemplo, si cambian un electrodoméstico será incapaz de aprender cómo se maneja.
Demasiadas tareas a realizar: Ya no es capaz de hacer dos o tres cosas y mucho menos si se le piden a la vez, no saben cómo organizarse, en qué orden deben hacer las cosas, las dejan a medias y comienzan otra, etc.

CAUSAS RELACIONADAS CON LA COMUNICACIÓN

La enfermedad de Alzheimer y la mayor parte de las enfermedades que causan demencia afectan de manera muy importante a la capacidad de expresión de la persona con demencia de tipo Alzheimer. Con los primeros síntomas y a medida que avanza la enfermedad surgen dificultades para hablar y comprender. Las personas con esta enfermedad pueden tener dificultad para encontrar la palabra deseada, pueden sustituir una palabra por otra que suene parecido (ej: martillo por rastrillo, enfermedad por animal) o que tengan un significado similar (cuchillo por cuchara) y otras veces darán rodeos (circunloquios) (ej: “lo que sirve para cortar” para referirse al cuchillo)o usaran palabras comodín para decir la palabra ("el cacharro", por ejemplo) . Todas estas dificultades harán cada vez más difícil comprender lo que nos quiere decir. Además, llegará un momento en que tampoco le comprenda a usted y sea necesario recurrir a la comunicación no verbal (gestos, miradas, caricias, sonrisas, etc.)

Una adecuada comunicación con la persona con demencia es importante porque favorece la relación y el cuidado, además de hacerle sentir mejor y más comprendido. Procure mantener un nivel óptimo de comunicación con la persona a lo largo de toda la enfermedad, aunque el deterioro sea importante.

La comunicación entre la familia y la persona con demencia es extremamente importante y difícil. Muchas veces la persona con demencia se enoja o se agita porque no entiende que es lo que se espera de ella, o se frustra porque no puede hacerse entender.

¿CÓMO SE MODIFICA UNA CONDUCTA?

Determinantes, estabilidad y evaluación de conducta

Determinantes de la conducta:

E: Estímulos que provocan respuestas. Es la situación estimular antecedente.

O: Organismo que emite respuestas. Hace referencia a todas las esferas del individuo como tal: aprendizajes, genética, pensamientos, cultura, etc.

R: Respuesta del organismo. Esta puede ser fisiológica, motora, cognitiva, emocional.

C: La Consecuencia es todo lo que sucede después de la emisión de la conducta objetivo.

K: La consecuencia por sí sola no establece relaciones con la conducta. “K” se refiere a la relación de contingencia temporal, espacial o de cualquier otro tipo que permite que se dé el aprendizaje entre la conducta objetivo y la condición posterior a su emisión, en definitiva, que se relacionen

Unidades de análisis. 3 bloques:

CONDUCTAS de los sujetos, contempladas desde tres sistemas de respuesta: motor, fisiológico y cognitivo... y medidas sobre la base de parámetros definidos [intensidad, frecuencia, duración...].
VARIABLES AMBIENTALES ante las que suceden las respuestas. Temporalmente pueden ser antecedentes o consecuentes en relación con la respuesta que se da.
VARIABLES DEL ORGANISMO o persona en forma de factores biológicos de la conducta y repertorios básicos [manera en que el aprendizaje se ha ido conformando] Hª de refuerzos.

Estabilidad de la conducta

Se parte de la especificidad de la conducta, es decir, la conducta que se da en una determinada situación se considera específica a esa situación estimular, en relación tanto a los antecedente [antes de que se dé la conducta], como a los consecuentes [todo lo que ocurre después].

Por lo tanto, la conducta NO es estable, pero SÍ específica porque depende de:

El ambiente, es decir, de esas condiciones antecedentes y consecuentes, que son las que provocan y mantienen las conductas
El organismo, es decir, de condiciones biológicas [nivel de activación...] y de otros comportamientos aprendidos anteriormente [repertorios básicos de conducta].
Ante situaciones similares se responde de forma similar.

Evaluación funcional de la conducta

La conducta se explica desde el punto de vista funcional. Esto quiere decir que se explica desde las relaciones que se establecen entre E, O, R, C y K.

Las principales herramientas de las que se dispone para evaluar estas relaciones son varias:

Observación. Existen códigos de observación cerrados con categorías claras y excluyentes que dan mayor validez y fiabilidad a las medidas tomadas. También los hay semi-estructurados.
Auto-informes, cuestionarios. Son registros de conducta donde es el sujeto el que informa a través de preguntas cerradas.
Auto-registros. Son instrumentos de registro para establecer relaciones funcionales entre antecedentes, conductas y consecuentes.
Entrevistas.
Registros psicofisiológicos. Dispositivos que recogen información de variables fisiológicas del organismo: sudoración, resistencia eléctrica de la piel, EEG, etc.

Se evalúa la conducta en su tres niveles de complejidad [lo que se puede medir]:

Variables cognitivas.
Variables conductuales.
Variables fisiológicas.

No se evalúan características intra-psíquicas.

Ejemplo de auto-registro

1. DEFINA EL PROBLEMA O CONDUCTA QUE SE DESEA CAMBIAR

Antes de hacer cambios hay que saber qué es lo que se desea cambiar. Por tanto, en primer lugar usted debe definir la conducta que se quiere modificar. La definición de la conducta debe ser realizada de forma concreta y específica. No servirían de nada las siguientes definiciones del problema: “que no sea tan perezoso”, “que no sea tan tozudo”, etc, ya que dichas etiquetas son demasiado generales y no se puede cambiar algo tan poco definido. Debe ser más específico y concreto, para ello es útil realizarse las siguientes preguntas:

¿Qué es exactamente lo que la persona con Alzheimer hace o no hace y que tanto molesta?

¿Qué es exactamente lo que quisiera que hiciera más o menos a menudo? (Ej: “conseguir que salga a pasear al menos 5 días a la semana”, “que chille y grite menos”, etc.)

• Aborde un solo problema cada vez, nunca varios. Si se hacen demasiadas modificaciones en el cuidado de una persona con Alzheimer ésta puede confundirse y presentar reacciones catastróficas.

2. RECABE INFORMACIÓN SOBRE EL PROBLEMA ESPECÍFICO: ¿QUÉ SUCEDE ANTES Y DESPUÉS DE QUE OCURRA EL PROBLEMA?

El cuidador/a puede tener la impresión de que el problema sale “de la nada”. Sin embargo, observar los eventos que preceden inmediatamente al comportamiento puede ser de ayuda para identificar los factores que lo disparan.

• Observe cuándo sucede la conducta-problema, con qué frecuencia aparece, dónde ocurre con mayor frecuencia, en presencia de quién, etc.

• Recoja por escrito durante unos días esta información.

De esta forma podremos identificar algunos desencadenantes de la conducta.

– Que la persona se ve en el espejo y no se reconoce.

– Hay demasiada estimulación a su alrededor, mucho ruido.

– Quiere expresar una necesidad y no es capaz.

– No comprende algo y está confuso.

– Está aburrido y necesita hacer alguna actividad.

– No reconoce a su familiar o su propia casa, etc

• Observe además las consecuencias, es decir, qué cosas suceden después de que aparezca la conducta-problema.

Estas incluyen: la reacción de las personas del entorno de la persona, los cambios en el entorno y en la conducta de la persona con demencia

Ejemplo:

Desencadenante: Pérdida de un objeto.
Conducta- Problema: la persona con demencia se pone nerviosa y acusa a algún familiar de robo.
Consecuencia 1: El familiar se enfada, trata de hacerle recordar dónde ha puesto el objeto extraviado y de hacerle entender que es él quién lo ha perdido.
Consecuencia 2: Esto hace que la persona se ponga aún más nervioso, irritable y agresivo.

3. PROPÓNGASE PLANES Y METAS REALISTAS

• Plantee objetivos realistas. Comience con metas pequeñas, fáciles de conseguir. Una meta realista no es conseguir que todos los problemas de conducta desaparezcan completamente y para siempre.

• Piense en términos relativos. El objetivo puede ser que la conducta aparezca con menos frecuencia, que sea menos intensa, que dure menos, que provoque menos malestar a la persona con demncia y/o que el cuidador/a la tolere mejor.

• Deje tiempo para que los cambios ocurran, los cambios significativos no suceden de la noche a la mañana.

4 ANALICE LOS RESULTADOS

Si se consigue alguno de los objetivos propuestos, las modificaciones realizadas habrán tenido éxito y por tanto, habrá que mantener los cambios que se han realizado. No obstante, a lo largo de la enfermedad podrán surgir otros problemas de conducta y el plan que ha funcionado durante un tiempo, puede dejar de ser eficaz. Si es así, se tendrá que comenzar de nuevo el proceso: volver a definir la conducta, buscar desencadenantes, buscar consecuencias, etc.

Un esquema-resumen con los pasos a seguir para modificar una conducta podría ser el siguiente:

Algunas intervenciones:

1. Técnicas de condicionamiento clásico:

- Desensibilización sistemática. Reducir respuestas de ansiedad y evitación que generan determinados estímulos, exponiendo de forma gradual esos estímulos y asociando las respuestas de relajación a otras situaciones estimulares.

- Parada del pensamiento. Se trata de elegir un estímulo que pueda interrumpir, a través de un proceso de condicionamiento, la generación de pensamientos que generan malestar por otros más adaptativos.

- Control estimular. Eliminar todos los estímulos de la situación que generan las que se desean modificar y sustituirlos por estímulos que provoquen respuestas más adaptativas.

2. Técnicas operantes:

- Tiempo fuera (ver ejemplo): Eliminar durante un tiempo determinado el acceso a reforzadores. Se basa en la técnica de castigo negativo donde se retira la condición agradable para que el sujeto, al anticipar en el futuro la posible pérdida, poco a poco controle la conducta a modificar.

- Reforzamiento positivo (ver ejemplo).

- Reforzamiento encubierto: Se trata de imaginar la condición estimular consecuente a la emisión de determinadas conductas. Actualmente con los avances en realidad virtual cada vez está más en desuso.

- Programas de Fichas (ver casos prácticos): Planes de reforzamiento donde la retirada y aparición de reforzadores está totalmente organizado.

- Contratos de contingencia (ver ejmplo de contrato de conductas): Instrumento por el cual el sujeto se compromete a efectuar los cambios conductuales detallados. Los programas de fichas suelen ser los anexos de estos contratos.

Aprendizaje en la demencia:

- ¿Existe aprendizaje en la demencia? La capacidad para adquirir información y para interaccionar con el ambiente en las personas con demencia existe, aunque con muchísimas limitaciones.

- Por ello se debe tener en cuenta en su justa medida los modelos de aprendizaje, como el condicionamiento clásico y el operante

De esta forma, se puede preparar las condiciones para establecer que la persona con demencia asocie del entorno y estos se conviertan en estímulos discriminativos en su rutina diaria: Determinado color de la servilleta en la mesa para identificar su lugar para la comida, enseñar el pijama para facilitar los momentos de comenzar la rutina de irse a dormir y camuflar determinados estímulos de la casa o el centro que puedan estar provocando determinadas respuestas. Por ejemplo, camuflar puertas para evitar irritabilidad o frustración cuando el sujeto quiera salir.

El refuerzo contingente a conductas adecuadas: Sonreír cuando la persona con demencia está tranquila o cuando ha realizado adecuadamente las conductas que se seleccione reforzar y utilizar actividades gratificantes antes de que aparezcan conductas de ansiedad.

Ambiente en la demencia

- El ambiente es entendido como el entorno estimular que rodea a la persona con demencia. Es el que genera conductas tanto adaptativas como no adaptativas en las personas con demencia.

- El entorno estimular influye en el impacto de la demencia con demencia, en la dependencia generada y en el contexto familiar o en las personas o profesionales que prodigan los cuidados. Según se “comporte” esa condición estimular después de la emisión de determinadas respuestas, la conducta de la persona con demencia será más o menos eficiente. Una adecuada observación ayudará a mejorar este aspecto.

- El cuidador/a es un elemento más del ambiente del sujeto con demencia (contexto social)

- La acción del cuidador/a se explica desde estos tres modelos de interacción:

1. Inutilidad aprendida.

Este modelos se fija en la relación que se establece entre las conductas que emite la persona con demencia y las contingencias del medio.

Si las respuestas del entorno, de manera repetida, no son contingentes a los comportamientos del sujeto, el aprendizaje que queda de fondo es que el sujeto se sienta inútil y poco capaz.

Poco a poco, si el cuidador/a no se encarga que las conductas que emite el sujeto sean realmente reforzadas, conducirá a una serie de déficit motivacionales y ejecutivos cuya consecuencia final serán la sensación de falta de control sobre el medio que le rodea.

Las residencias de personas mayores con frecuencia fomentan que el ambiente no sea contingente a las respuestas de las personas residentes. Puede ser un ambiente reforzante, pero no contingente, es decir, que los refuerzos necesarios no aparecen o aparecen a destiempo.

2. Dependencia aprendida.

Aprendizaje social se da en términos de pérdidas y ganancias, y el ambiente será fundamental en la aparición de conductas dependientes.

El entorno proporciona contingencias en el ámbito de los asistencial tanto para:

conductas dependientes
conductas autónomas

Los entornos residenciales contribuyen a la conducta dependiente, ya que refuerzan comportamientos dependiente e ignoran las acciones o iniciativas independientes de las personas con demencia.

Las conductas dependientes le sirven al sujeto para conseguir atención y contacto social con el personal [ganancias]. La persona demandará atención puesto que ha aprendido que no puede hacer nada por sí sola.

Por otro lado, ocasionan merma de su autonomía [pérdida]. Se asiste tanto en lo que puede como en lo que no puede hacer.

El entorno en centros residenciales o en domicilios de personas con demencia debería estar caracterizado por su homogeneidad, intimidad, proximidad, que sea reforzador y que permita la elección.

En definitiva, promover la autonomía reforzando respuestas no dependientes de la persona con demencia.

3. Modelo de Little.

Variables cognitivas del tipo expectativas, falsas creencias, etc. son el enlace principal entre:

la ejecución real de una persona [refiriéndonos a habilidades de la vida diaria]
y su potencial de ejecución.

Las personas que están en contacto con la persona con demencia, piensan que su competencia es menor de la que es. Es decir, atribuyen a sus bajas expectativas y sesgos relacionados con la sobreprotección o la cosificación, esa falta de competencia del sujeto.

Ello conduce al cuidador/a a que se comporte de forma que impide la aparición de cualquier tipo de conducta autónoma, eliminando las oportunidades de ejecución autónoma.

En este sentido, cuando se produce algún tipo de error en la conducta de autonomía, el cuidador/a lo interpreta como que la imposibilidad del sujeto para hacer algo. Erróneamente piensa que es el Alzheimer el que explica las reacciones catastróficas o las conductas problemáticas, reforzando este hecho los sesgos y la baja expectativa que el cuidador/a tiene sobre la autonomía del sujeto dependiente.

Indicaciones y actitudes

En la comunicación de la persona con demencia es necesaria la triada,CONOCIMIENTO-EXPERIENCIA-ACTITUD. Es necesario saber que la persona con demencia tiene un deterioro orgánico y progresivo, que afecta a ciertas funciones cognitivas, a su conducta y a la realización de las AVD y que tiene también ciertas competencias preservadas. Sobre ello hemos de basar nuestro discurso.

Se proponen algunas indicaciones para mejorar esa comunicación en la aplicación de las técnicas de modificación de conducta:

Dignificar y respetar

Significa: empatía

La pérdida de memoria y del control del comportamiento o de esfínteres, conllevan pérdida de respetabilidad y aceptación social. La misma persona con demencia se siente confundida con su situación. La cuestión es que no puede comprenderlo ni expresarlo de manera normativa.

Debemos recordar que estamos tratando a personas tienen afectada la capacidad de autogobierno.

NO HABLAR NUNCA DEL ESTADO DE LA PERSONA EN SU PRESENCIA
NO REPRENDER, NO CASTIGAR, NO AVERGONZARLE ANTE LOS DEMÁS, NI HACER COMENTARIOS NEGATIVOS SOBRE SU CONDUCTA.
Evitar enfrentamientos
En personas con pérdidas de memoria o problemas de juicio y razonamiento, insistir en determinadas tareas puede ser realmente cruel.
Las peleas, las discusiones, el intento de hacer comprender una situación determinada no tiene mucho sentido.
En realidad, intentar razonar con una persona que tiene menoscabadas sus funciones frontales y por tanto su razonamiento, no es muy efectivo que digamos.
Estamos ante fallos provocados por la enfermedad, no por la persona... mejor reaccionar con calma y sentido del humor.
Facilitar la independencia, la autonomía y adaptarse, SER CREATIVO, FLEXIBLE, NO BAJAR NUNCA LOS BRAZOS, PROBAR COSAS DISTINTAS PARA CONSEGUIR RESULTADOS DIFERENTES
Es importante ayudar y asistir lo justo en la necesidades que tenga la persona con demencia y siempre que sea posible.
Esto proporcionará mayor seguridad y menor frustración. Además conseguirá que la aparición de la dependencia se retrase.
Intentar no intervenir sin dar la oportunidad de hacer las cosas por sí solo.
Flexibilidad ante la organización del día a día y ante las necesidades de la persona con demencia.
Y ello también significa adaptarse y aceptar las limitaciones del individuo, siendo creativos en la búsqueda de soluciones para mejorar la vida de la persona con demencia.
Es necesario igualmente ofrecer un modo de convivencia sencillo, simplificado pero sin despersonalizar, estable y seguro, alineado con su biografía, gustos e intereses.
La RUTINA bien definida será algo fundamental. Quizá es el mejor instrumento a nuestro alcance para comenzar a controlar la situación. El mayor enemigo es un contexto de inactividad, aburrimiento.
Minimizar el estrés del entorno
Colaborar para que el clima de alrededor sea tranquilo. Tengamos en cuenta que un cerebro de una persona con demencia no tiene la misma capacidad de percibir la carga estimular normal a la que estamos expuestos. Para que el punto anterior se comprenda podemos pensar que es como si los canales sensoriales de la persona con demencia tuvieran menor capacidad para percibir el medio. Por lo anterior, es importante evitar:

El jaleo innecesario,
El desorden,
Hablar alzando la voz,
Las prisas.
Destinar el doble de tiempo para realizar una tarea concreta.

Actitud positiva
Respetar los ritmos, gustos y costumbres de cada persona.
Tener en cuenta las pequeñas cosas del día a día para la definición de la rutina diaria de la persona.
Expresar SENTIMIENTOS DE AFECTO y mantener el buen humor es importante para prevenir trastornos de conducta, siempre y cuando, la persona así lo admita.
Esperar, darle tiempo.
Comprender sus emociones y sentimientos, validar su estado emocional
Ser RECEPTIVOS A CUALQUIER INTENTO de comunicación de la persona, dando el tiempo necesario para que pueda expresarse si es necesario.
Ser FLEXIBLES. Toda norma, tarea o trabajo de la mañana, de la tarde, etc., ha de tomarse con flexibilidad.
Evaluadores de conductas problema.

Características de comunicación

.En definitiva, en la comunicación con la persona con demencia, han de predominar una serie de características que faciliten su vida:

Acercarse a la persona de frente, y hablar lenta y claramente. No tocar sin entrar en contacto visual con la persona o sin adelantar que vamos a hacerlo
Utilizar frases cortas y palabras familiares.
Acompañar el habla con gestos ligeramente exagerados y valiéndose de la expresión facial y otros signos de comunicación no verbal.
Reducir ruidos de fondo y otras posibles distracciones.
Intentar no saltar de un tema a otro en la conversación.
Dar tiempo... Si la persona habla despacio o tiene dificultades para encontrar las palabras, resistir la tentación de hablar por ella o de terminar sus frases.
Escucha activa... No fingir que se ha entendido el mensaje si no lo ha hecho, esto produce frustración en las dos partes.
Potenciar cualquier otro sistema de comunicación [visual, propioceptivo, con sonidos no verbales].
EVITAR SITUACIONES EN LAS QUE SE REQUIERA EL RAZONAMIENTO: razonar coloca al individuo en un papel adverso
OFRECER ELECCIÓN SIEMPRE QUE SEA POSIBLE: Ayuda a mantener cierto posible control de la situación.
COMUNICAR CON EFECTIVIDAD: Minimizar la desorientación de la persona recordando que lo que entra por ruta visual se comprende mejor y afirmando en vez de preguntando y/o dando dos opciones. Por ejemplo:
- “Mira, Pepe por la ventana. LLueve y hace frío, necesitarás ponerte un jersey (enseñándoselo)”
- Pepe, ¿Qué prefieres, el jersey rojo (se lo muestro) o el azul (se lo muestro)?
TRATAR A LA PERSONA COMO A UN INVITADO QUE NO SABE DÓNDE ESTÁ.
Si nos damos cuenta que ya no recuerda algo, facilitarle la información de manera normalizada. Por ejemplo, si no recuerda el nombre de algún familiar, no insistirle y obligarle a que recuerde, mejor normalizar la situación.
- Soy Manuel y ella es María, vamos a dar una vuelta
- Soy Manuel, encantado de conocerte.

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Webs para completar información:

http://www.alzheimer-online.org

http://www.ceafa.es