ESTIMULACIÓN BASAL EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER AVANZADA Y ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA: BERNARDA

PRESENTACIÓN DEL CASO

Bernarda, 97 años, viuda y con cuatro hijos. Vive en una residencia para personas mayores dependientes desde  hace un año. Diagnosticada de demencia de tipo Alzheimer. Presenta afasia expresiva y comprensiva.  Hace unos meses podía aún verbalizar palabras y frases muy circunscritas, y en las últimas semanas no hay lenguaje oral, únicamente gruñidos. Incontinencia urinaria y fecal. Requiere asistencia generalizada en el aseo y en la alimentación. Presenta disfagia por lo que actualmente come alimentos triturados y con espesante y texturizados, a pesar de esto, en el último año ha hecho dos broncoaspiraciones que no han tenido grandes consecuencias a nivel de salud ni han requerido un traslado hospitalario de urgencia.  Antecedentes: anemia, depresión, episodios de heteroagresividad, cirugía por fractura de brazo y cadera tras caída. Ya no deambula. Su régimen de vida es cama-sofá de descanso-silla de ruedas. Llegó al centro con úlceras por presión en sacro y glúteos (ya en remisión) y mantiene tratamiento con antidepresivos. 

Presenta una puntuación en el MEC de Lobo de 0 (deterioro cognitivo muy severo), un Índice de Barthel de 7 (gran dependencia para realizar las Actividades Básicas de la Vida Diaria o ABVD) y un deterioro cognitivo grave clasificado como 6 en la escala Global Deterioration Scale (Reisberg et al., 1982).  Recibe una sesión de terapia ocupacional a la semana de carácter grupal. 

La evidencia científica demuestra que, por su eficiencia a largo plazo, las actividades que producen los mejores efectos son los que se centran en los intereses y la historia particular de la vida de las personas con demencia y los que se centran en la estimulación sensorial. Sabemos y debemos ofertar cuidados basados en el respeto de la dignidad humana y empatía ( Martínez et al, 2014; Phaneuf, 2010:).

Andréas Frölich desarrolló "el concepto" o enfoque de Estimulación Basal (EB) en los años 70, en niños/as pequeños/as con pluridiscapacidad. Y este concepto se ha ido ampliando a otros colectivos con grandes necesidades de apoyo. Cada vez es más frecuente encontrar el trabajo basal en el cuidado de personas con demencia del tipo Alzheimer. Se proponen varias intervenciones sencillas y se hacen ofertas personalizadas a través del contacto con el cuerpo de la persona y las sensaciones básicas, promoviendo también su conciencia de estar en el mundo (Phaneuf, 2007).  

La percepción, el movimiento y la comunicación en las personas con Enfermedad de Alzheimer (EA)

Las personas con demencia del tipo de Alzheimer perciben (o dar sentido) a los estímulos que le rodean a su manera y suelen sufrir las consecuencias de falsas interpretaciones del medio ambiente. En el desarrollo de la EA se ven afectadas gradualmente la capacidad para moverse (apraxia) y comunicarse oralmente y para comprender (afasia expresiva y comprensiva). Según avanza el daño orgánico en sus cerebros van surgiendo las afectaciones conitivas,  funcionales (en la realización de las actividades cotidianas o ABVD) y aparecen cambios en su comportamiento. La afectación en la expresión oral (pérdida gradual de léxico hasta la aparición de la afasia expresiva) y la afectación en la comprensión (gradualmente va teniendo más dificultades para comprender nuestras palabras hasta la aparición de las afasia comprensiva), las apraxias que le hacen imposible expresarse y comprender los gestos, entre otros, complica severamente la comunicación, lo que provoca que la persona con Alzheimer tienda a un estado de aislamiento psíquico y físico, como ocurre en el caso de Bernarda. Pero sus receptores sensoriales permanecen intactos.

El cuidado diario, el acompañamiento en las ABVD, es una oportunidad excepcional de contacto e intercambio, es decir de encuentro, con las personas con demencia de tipo Alzheimer en fases avanzadas. Son momentos que pueden ser significativos, de comunicación y de acceso al cuerpo de las personas dentro de rutinas cotidianas. Los efectos que se persiguen son principalmente reducción del estrés de la ansiedad, y de la frecuencia de ciertos trastornos del comportamiento (agitación motriz, desorientación, vagabundeo, reacciones catastróficas, mejorar el confort y la calidad de vida de las personas con Alzheimer.  Además, sabemos que la falta de estimulación provoca a menudo un empeoramiento en los estados de  confusión, agitación y vagabundeo, sobre todo por la noche (síndrome vespertino o del ocaso). La hipótesis de partida es que la conducta problemática frecuente de las personas con EA no puede explicarse como efecto exclusivo de la enfermedad, si no por la frecuente mala adaptación del contexto físico y del entorno social a las necesidades globales de la persona. La conducta humana siempre es función de algo, tiene un propósito, una motivación.

El acompañamiento en el aseo y en otras ABVD deben considerarse momentos privilegiados para estimular a la persona con EA y mantenerla orientada. Cuando hablamos de estimulación en esta entrada, hacemos referencia al concepto basal de la palabra estimulación. Partimos de la premisa de que la EB podría ayudar a crear canales de comunicación alternativos, puentes, que ayuden a Bernarda a salir de ese aislamiento, o al menos, que no contribuyan al mismo.

A medida que la EA afecta a las capacidades verbales, a la expresión y a la comprensión, el contacto auténtico, respetuoso y de aceptación mediante canales no verbales (entonación, volumen, contacto físico...) adquiere mayor importancia. Tendríamos que recordar siempre,  durante los acompañamientos en el aseo, que la EA no afecta a los receptores táctiles que tenemos en la piel, el órgano más grande de nuestro cuerpo. El órgano cutáneo está repleto de terminaciones nerviosas, receptores táctiles, corpúsculos especializados para la presión, el frío, el calor, el dolor.... que permiten la percepción de estas sensaciones y la respuesta a las mismas.   La piel tiene diferentes funciones (protección, absorción, termorregulación...) y una de ellas es la de conectarnos con el entorno.  

El objetivo principal en el día a día con las personas con EA es proporcionar a través de "encuentros basales" durante los acompañamientos en la realización de las ABVD, puentes alternativos de comunicación que mejoren variables corporales vegetativas y señales corporales cualitativas.

La EB podría ser una oportunidad para abrir una vía de comunicación no verbal con Bernarda, mejorando su calidad de vida y relación con el entorno. 

La EB se realiza igualmente prestando especial atención a los sentidos más arcaicos o primarios: percepción somática; percepción vibratoria; y, percepción vestibular 

La estimulación somática ocurre a través del tacto corporal con énfasis en el cuerpo como unidad y de manera no segmentada.  Esto puede realizarse durante los acompañamientos en el aseo,  vestimenta y las alimentación que se convierten en encuentros, fuentes de aprendizaje mutuo, en aventuras para las personas residentes con demencia y en un reto o un desafío para los/as cuidadores/as.  También debemos aprovechar de todas las ocasiones que surgen para tocar las manos, acarícialas suavemente y rozar la cara.  

Otro aspecto el de la estimulación vibratoria se implementará para integrar la estimulación basal en la atención. Este se hace realidad a través de movimientos y viajes diarios, ejercicios físicos, deporte y diversas vibraciones. A partir de ahí, podemos trazar un paralelo con el noción de verticalidad y la importancia de la elevación y el movimiento propuesto por el concepto de Humanidad. Todos los movimientos proporcionan estimulación vibratoria. Sin embargo, las personas postradas en cama o en silla de ruedas reciben solo algunos de estos estímulos. Así, mediante la organización de actividades de ocio promoviendo gestos donde la persona pueda manipular, amasando y masajeando el cuerpo durante el cuidado de la higiene, los cuidadores pueden compensar un poco esta falta de estimulación vibratoria.

El último tipo de estimulación arcaica es la estimulación vestibular. Podemos percibirlo durante los distintos posicionamiento del cuerpo porque el vestíbulo es un órgano del oído interno que proporciona información el ser humano sobre la posición que ocupa en el espacio, sobre la situación de sus miembros,  Este sistema es fundamental para todos nuestros movimientos porque es lo que nos permite dirigirnos y orientarnos.  Desafortunadamente, en la persona que presenta severas limitaciones en la movilidad, esta estimulación es casi inexistente. El cuidador/a puede, por ejemplo, ofertar el balancear el tronco hacia adelante y hacia atrás, pasando su brazo alrededor de los hombros de la persona. "Estos estímulos vestibulares tienen un gran poder calmar y ayudar a restaurar el tono muscular adecuado a la situación y la postura corporal.

Una de las competencias fundamentales del profesional de atención directa en centros residenciales, unidades diurnas y otras instituciones sociales en las que se prodigan apoyos en las ABVD a personas con gran dependencia o pluridiscapacidad es la de establecer una relación profesional-usuario/a, y ello se logra a través de la comunicación que permite establecer lazos significativos entre ambos/as. En ella se manifiesta la aceptación, el respeto cálido y la comprensión empática que ayudan a la persona residente cuando se enfrenta a una dificultad especial o a la aventura del aseo, la alimentación, el vestido o desvestido, entre otros.

Ane, una de las cuidadoras del centro residencial, recién formada en EB, sabe que Bernarda conoce bien la rutina del aseo matutino y que disfruta especialmente con el calor del secador y la aplicación de la crema corporal.  Es decir, encuentra todos los días la misma rutina y estructura, el mismo conjunto de estímulos o informaciones basales.  Diríamos que Bernarda ha integrado de alguna manera esta situación, este conjunto de ofertas basales. 

Aunque Bernarda presenta afasia global y ya no puede comunicarse por medio de las palabras y tampoco puede entender el contenido de las de Ane, su cuidadora va a aprovechar el momento post-baño para aplicarle masaje con crema en la cara y manos. Ane saluda a Bernarda, que está sentada con los ojos semicerrados en su sofá de relax. Se miran mientras la cuidadora aplica con la palma abierta y lentamente, presión sobre el hombro que la residente parece aceptar con agrado. Desde el hombro siluetea lentamente todo el contorno corporal de Bernarda y en un segundo pase por el mismo, aprovecha para arremeter la mantita que cubre su cuerpo  hasta las piernas y coloca muy despacio un cojín bajo los pies y una almohada pequeña bajo la cabeza de Bernarda. Ane le explica siempre de antemano cada movimiento antes de realizarlo lentamente sobre su rostro. Se ha puesto un poco de crema facial en las manos limpias y tras calentarla comienza a masajear lentamente el rostro de la residente. No pierde el contacto visual con Bernarda que la mira. Ane   observa cómo reacciona la residente al masaje facial. ¿Se estremece? ¿Tal vez lo encuentra incómodo? ¿Demasiado deprisa? ¿Hace alguna mueca? ¿Trata de apartar la cara?. Al contrario, diría que Bernarda está identificando y percibiendo el "con-tacto" como agradable. Bernada gorjea, murmura y tiene los ojos abiertos, su respiración es apacible y los músculos de la cara parecen muy relajados.  La crema tiene un delicioso aroma que invade todo el espacio, a Bernarda se le ofrece la posibilidad de sentir la presión de unos dedos sobre su cara y de percibir la voz amable de su cuidadora. Bernarda ya parece muy relajada durante el masaje facial y, a menudo, incluso entrecierra los ojos. Ane se toma el tiempo necesario y desde fuera diríamos que ambas están  disfrutando del contacto. 

Enlaces de interés:
Frölich, A. (2000); La stimulation basale: le concept (en francés)

Un après-midi au service des personnes atteintes de démence La vie telle qu’elle est, être soigneusement créatif des situations en constanteévolution.

Phaneuf, M. (2002). Communication, entretien, relation d’aide et validation. Montréal : Chenelière 

McGraw-Hill. Phaneuf, M. (2007). La maladie d’Alzheimer et la prise en charge infirmière. Issy-lesMoulineaux : Elsevier Masson

Martínez, T., Díaz-Veiga, P., Sancho, M. & Rodríguez, P. (2014). La atención centrada en la persona: ¿En qué consiste este modelo de atención?. En Modelo de atención centrada en la persona: Cuadernos prácticos 1. Vitoria: Departamento de Empleo y Políticas Sociales, Gobierno Vasco