"EL CONCEPTO"
Andreas Fröhlich el desarrollador de la Estimulación Basal (EB) en su libro sobre “El concepto”(1), se lamenta que a menudo se haya focalizado el interés por a EB en la parte de intervención práctica, ignorando o sin profundizar la parte teórica....cuando es precisamente en esta dónde la práctica adquiere su sentido.
Y es que cuando el profesor Fröhlich utiliza el término "concepto" es justamente porque no se trata de un conjunto de dogmas, o una estructura fija a aceptar.
Es más un estilo de comunicación, de acompañamiento, o de actitud ética que nos tiene que permitir a los/as profesionales (independientemente de la disciplina) acompañar en los cuidados a las personas pluridiscapacitadas o en situación de gran dependencia, en los cuidados diatios y cotidianos o en las intervenciones psicosociosanitarias.
¿QUÉ ES LA ESTIMULACIÓN BASAL (EB)?
La EB es un concepto, un acompañamiento que se co-crea con la persona pluridiscapacitada o en situación de gran dependencia, de atención global y transdiciplinar que ayuda a centrar la intervención cotidiana en las necesidades particulares de las personas que acompañamos, durante las intervenciones terapeúticas y también durante la realización de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD). En todos pero especialmente en éstos últimos y con personas gravemente afectadas, es donde la "actitud basal" tiene mucho sentido
Fröhlich define la EB como “una forma de potenciación de la comunicación, la interacción y el desarrollo orientada en todas sus áreas a las necesidades básicas del ser humano” (1).
La EB, aporta un concepto, una filosofía, una actitud, una filosofía, una reflexión que hay que tener en cuenta y adaptar a la singularidad de cada persona. Porque se trata de una de intervención globalizada que busca promover la comunicación, la interacción, el intercambio y el desarrollo global, tomando como punto de partida cada una de las necesidades humanas más básicas.
Se coloca a la persona en el centro independientemente de su situación de dependencia.
En la EB la persona ...
- no es objeto de tratamiento
- tiene un rol protagonista a través de sus intereses, rutinas, ritmos, signos comunicativos, de su biografía, sensobiografía, mapas corporales (bodymaps).
- es negociadora activa de una intervención basada en ofertas somáticas, vibratorias y vestibulares.
Para mayor clarificación este deberíamos resumir las palabras Fröhlich: EB "no es un programa fijo o preconocido" de entrenamiento o intervención, ni tampoco es un conjunto de técnicas que nos vayan a permitir suministrar estímulos a la persona y facilitar su desarrollo y proyecto vital o para prodigar cuidados. La EB no va a proporciona ninguna lista de prácticas universales o generales válidas en cualquier caso.
En definitiva no vamos a encontrar en la EB, programas tipo o estandarizados de secuencias de intervenciones. No hay recetas, no hay "píldoras basales", lo que si existe es una actitud de hacer ofertas o propuestas de encuentros personalizadas.
Por lo tanto el/la profesional de atención directa que trabaja con personas pluridiscapacitadas o con gran dependencia o intensas necesidades de apoyo va a necesitar tener en cuenta las necesidades, experiencias de vida y objetivos particulares de cada una de ellas. Este tipo de acercamiento, se convierte así, un aprendizaje continuo para ambos interlocutores, por lo que las ofertas se sopesan, se adaptan y, si es necesario, se modifican en cada oportunidad de encuentro.
A mi juicio lo que ofrece la EB está perfectamente alineado y tiene muchas convergencias en la aplicación práctica del modelo de Atención Integral Centrado en la Persona (AICP) de la que hemos hablado en varias ocasiones en el blog.
También nos recuerda que la EB es un concepto 24 horas, que debería acompañar positivamente a la persona el resto de la vida independientemente de la razón, consecuencias o secuelas de su gran dependencia o discapacidad. Es un intercambio, es decir, el/la profesional está al mismo nivel que la persona con discapacidad o dependiente. La atención está centrada en la persona y no en el servicio, cuidado o atención terapéutica que se desea prodigar que queda en un plano secundario si no se logra previamente una sintonía con la otra persona.
te ofrezco una manera de conocerte y de que me conozcas, de que sigas participando en tu vida como protagonista, o de que conozcas tu entorno… siempre alineado con tus necesidades...independientemente de tu nivel de vigilia; afectación o diagnóstico...eres una persona.
La EB parte de la idea que desde el nacimiento y hasta la muerte y a pesar de las graves limitaciones físicas, cognitivas, intelectuales, sensoriales ... que pueda presentar una persona, son posibles y tienen sentido nuevos procesos de desarrollo global o de cambio.
La EB pretende hacer propuestas sin pedir condiciones previas al otro, sin requerir “de unos mínimos” de respuesta o actividad o de competencias preservadas. Solamente se necesita que la persona esté viva, que respire. Porque si está viva, respira. Y si respiramos, nos comunicamos si alguien nos escucha. No hay más prerequsitos.
El acercamiento desde el concepto de la EB es adecuado para personas con pluridiscapacidad, personas con demencia, personas en coma o con bajo nivel de consciencia, personas con trastornos mentales, discapacidad intelectual, Parálisis Cerebral Infantil...), por tanto, para un amplio abanico de personas y a lo largo de todo el ciclo vital
La EB entiende que siempre hay posibilidad de encuentro, de comunicación, de empatía y de "tender puentes" para el encuentro.
La percepción por la piel (somática), junto a la por el movimiento (vestibular) y por la voz humana (vibratoria), son las llamadas áreas básicas de la EB y están íntimamente relacionadas.
El/la cuidador/a debiera ....
- incorporar o revisar cómo estás áreas están presentes en la vida cotidiana de cada persona y durante el acompañamiento en los cuidados en el día a día.
- apreciar los beneficios que presenta facilitar que la persona pueda experimentar su identidad corporal. Porque el cuerpo es la base de la orientación en el entorno y lo que le permitirá que sea más sencillo interaccionar con nosotros y/o el medio.
Se debería, por tanto, aplicar en las Actividades de Vida Diaria (aseo e higiene, alimentación, vestido-desvestido, transferencias, cambios posturales, traslados…) y no solo en actividades o sesiones formales con ofertas basales para el ámbito motor, perceptivo, comunicativo, emocional…
USUARIOS/AS DE LA EB:
Como se ha comentado inicialmente, 1970, se diseñó para niños y niñas con pluridiscapacidad y con grandes necesidades de apoyo. Desde los años 80 se fue diversificando hasta encontrar hoy en día profesionales que trabajan con este concepto en diferentes campos: atención temprana y neonatología, educación especial, centros de día y ocupacionales, centros de rehabilitación neurológica, residencias para personas con grandes necesidades de apoyo, centros sociosanitarios y de atención a personas mayores dependientes, entre otros.
También es un buen complemento para personas con mayor autonomía.
INICIALMENTE: Niños/as con pluridiscapacidad para defender que su educación era posible.
ACTUALMENTE: Debido a la implicación de disciplinas como la enfermería, terapia ocupacional,…
❑ Bebés prematuros.
❑ Personas en estado de coma.
❑ Personas en edad avanzada con demencias
❑ Otras situaciones:cuidados paliativos, personas con enfermedades terminales
Con este concepto se trabaja en los siguientes campos:
Pediatría: neonatos que requieren cuidados intensivos, personas con pluridiscapacidad importante, parálisis cerebral, trastorno del espectro autista, y con necesidad de cuidados paliativos.
Neurología-Neurocirugía: cuidados intensivos, rehabilitación, personas con daño cerebral adquirido, traumatismo cráneoencefálico, tras alguna intervención, comavigilia…
Geriatría y gerontopsiquiatría: personas con limitaciones de movimiento y orientación temporo-espacial y personal importante, con necesidad de cuidados paliativos…
Cuanto mayores sean las necesidades de apoyo, mayor es la idoneidad de la EB.
Un bebé prematuro, un niño o niña con pluridiscapacidad, una persona adulta con una enfermedad degenerativa, una persona mayor con enfermedad de Alzheimer, etc. tiene una cosa en común: la vulnerabilidad y dependencia.
DEFINICIÓN DE PERSONA CON PLURIDISCAPACIDAD
Según podemos leer en la página de la Fundación Nexe la pluridiscapacidad es una discapacidad grave de origen neurológico que se manifiesta a través de un retraso importante del desarrollo psicomotriz, acompañado frecuentemente de déficits sensoriales (visión, audición…), crisis epilépticas y problemas de salud: digestivos, respiratorios, cutáneos, dentales, cardiovasculares…
Por tanto la pluridiscapacidad se expresa con...
- Trastornos motrices importantes.
- Trastornos sensoriales.
- Trastornos comiciales. Producen ataques epilépticos, por lo que pueden producir daño neurológico. Si no se controla, conlleva mayor discapacidad.
- Trastornos somáticos. Incluyen los respiratorios (principal causa de muerte), digestivos (por ejemplo los peristálticos), y los circulatorios (una mala circulación hace que las extremidades estén frías, disminuyendo así la sensibilidad).
- Trastornos de conducta. Por ejemplo, inseguridad o agresividad. En función de como sea la persona, se enfrentará a la adversidad de una forma u otra.
DEFINICIÓN DE PERSONA CON GRAN DEPENDENCIA
Actualmente, y debido a la implicación de disciplinas como la enfermería y la terapia ocupacional, también serían usuarios/as: bebés prematuros, personas en estado de coma o con secuelas por daño cerebal adquirido (DCA), personas mayores con algún tipo de demencia en estadios terminales, o cualquier otra patología que dé cómo resultado una afectación severa de la autonomía así como con graves dificultades para comunicarse a través de un canal simbólico.
Según la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (mal llamada Ley de Dependencia) se diferencian tres grados de dependencia. La Gran Dependencia o de Grado III hacer referencia a cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal. Normalmente estas personas requieren recursos de máxima intensidad para su cuidado como instituciones sociosanitarias (centros residenciales o de día, unidades residenciales especializadas o unidades de estancia diurna o centros de día en combinación necesaria de otros recursos como ayuda domiciliaria o de asistencia personal.
DEFINICIONES
Concepto de "ESTIMULACIÓN"
Por estimulación no hay que entender aplicación de estímulos. Tampoco se trata de desencadenar reflejos o algo similar. Más bien, se trata de hacer ofertas significativas y relevantes a cada persona, independientemente de su situación de dependencia.
CONCEPTO DE “BASAL”
El término basal es sinónimo de fundamental, de precoz por importante para el desarrollo de la percepción prenatal y durante la primera infancia y porque tiene su origen en las percepciones intrauterinas básicas.
Si se sobrevive tras el parto, a pesar de las lesiones que pueda tener, se da por supuesto que dispone de unas capacidades básicas de intercambio y orientación con el entorno, es decir, dispone de posibilidades de percepción y por tanto de intercambio somático, vibratorio y vestibular. Sin estas capacidades mínimas, no es posible que una gestación llegue a término. La investigación de Karl y Bertha Bobath, el trabajo de Piaget y los conocimientos adquiridos en el campo de la neurología, comentados anteriormente proporcionaron a Fröhlich las referencias que lo llevaron a su primera hipótesis (4): al ofertar experiencias sensoriales (somáticas, vibratorias y vestibulares) simples, claras y estructuradas, es posible crear conexiones básicas y necesarias para desarrollos más complejos (hipótesis del desarrollo perceptivo)
Esto explica la afirmación de que cualquier persona que respire no neccesitan cumplir con ningún requisitos más en términos de competencias o habilidades preservadas para acceder a la EB. Partimos de la idea de que todos los seres humanos disponemos de competencias basales.
Para describir la EB propiamente dicha es necesario presentar sucesivamente y por separado cada uno de los ámbitos de la estimulación. Todas las personas somos estimulables, sin excepción, en estos tres ámbitos básicos interrelacionados (que se explicarán en el blog por separado sólo con fines pedagógicos): PERCEPCIÓN SOMÁTICA, VESTIBULAR Y VIBRATORIA.
La hipótesis de estimulación basal supone considerar la existencia de 3 áreas que están en la base de todo desarrollo global, y son: el sistema somático, vibratorio y vestibular. A partir de estos tres sistemas la persona se desarrolla a nivel oral/ olfativa, táctil, auditiva, visual.
Es de estas tres grandes áreas que se derivarían en una serie de actividades que se pueden utilizar para seguir potenciando el desarrollo perceptivo de una persona.
Vuelvo a recordar que cualquier oferta o propuesta basal, debe estar vinculada al desarrollo global, teniendo en cuenta todas las áreas del desarrollo y su aplicación durante actividades cotidianas y conocidas para la persona. Y este es quizá un error en el que se cae a veces si no se tiene suficiente información sobre el concepto de EB: en la aplicación estandarizada de un listado de actividades sin tener en cuenta otros aspectos fundamentales.
El significado de “basal” es bastante más complejo que el trabajo en las tres áreas básicas. A parte de la globalidad en el desarrollo, también encontramos implícitos a la palabra “basal”....
Se trata de ayudar a estas personas en el esclarecimiento y elaboración de "yo", "tú" y "ello" (5)
El "yo" significa mi propia persona, representada por el cuerpo con posibilidades de actividad propias e individuales ("yo" corporal)
- Esto nos llevará a tener en cuenta siempre que las necesidades de la propia persona, representada por su cuerpo con sus posibilidades de actividad propia e individual y,
- que la información que se percibirá será aquella que sea estructurada de manera significativa para cada persona (adecuada a las necesidades particulares)
El "tú" se refiere al entorno social, las posibilidades de comunicarse e interactuar de forma básica en un contexto de intercambio con otra persona.
La respuesta activa propia e individual de cada persona (las pequeños señales corporales) nos darán información sobre cómo recibe nuestra propuesta)
- Esto nos hará prestar atención
- al momento concreto en que hacemos una oferta (si la persona está cansada, resfriada, irritada, contenta, dormida, dolorida...)
- intereses, gustos, rutinas, su biografía, sensobiografía y experiencia pasadas (posibles experiencias dolorosas/agradables pasadas vinculadas a su cuerpo, la significación de una oferta, todo aquello vinculado al pasado que podemos despertar en el otro...)....y,
- en general todos aquellos aspectos que puedan favorecer la activación de la persona, en la dirección en la que él o ella misma marque, ya que cada persona es protagonista de su propio desarrollo y proyecto vital, y los/as profesionales o familiares le acompañamos empáticamente y con versatilidad en su camino, tendiendo puentes. La pasividad sólo aparece cuando el/la profesional no consigue un acercamiento sensible a las necesidades de la persona por diferentes motivos (falta de tiempo, estrés, falta de cualificación, falta de información, falta de actitud...) y provoca que la persona se convierta en un “objeto de tratamiento”, y la finalidad de la EB no puede estar más lejos de ello.
¿QUÉ NO ES LA EB?
Por lo tanto la EB....
- No es una terapia, ya que no hay nada a curar. No es una técnica de fisioterapia, no es terapia psicomotriz, no es terapia ocupacional, no es terajuego geriátrico. Sólo hay personas que necesitan un apoyo en su globalidad, un acompañamiento en su proyecto vital. Las personas no deben cumplir con unas habilidades o competencias determinadas preservadas como exigencia para acceder a la EB. Se hacen ofertas y sugerencias sin pedir condiciones previas a cualquier persona gravemente discapacitada o en situación de dependencia, independientemente del momento de su ciclo vital. La EB no es una terapia, es una oferta para estructurar la cotidiano (Actividades de la Vida Diaria: aseo, alimentación, traslados, transferencias,) mientras que la terapia es una situación artificialmente creada.
- No es un método de tratamiento donde se apliquen diferentes técnicas en función del problema o sintomatología a tratar. La individualidad con todo lo que ésta conlleva, hace imposible la existencia de píldoras basales que sirvan para todo el mundo. No hay programas estándar o tipo de EB.
- No es un método de estimulación multisensorial (6). Este planteamiento hace que las salas de estimulación sensorial sean totalmente prescindibles en EB. No es un método de estimulación cognitiva, ni una técnica de animación sociocultural o grupal. No pertenece a ninguna disciplina porque no es un método exclusivo de alguna de ellas, es una manera de enternder a la persona y de facilitar el encuentro y el intercambio. Va más allá de un método porque se trata de , proponer ofertas significativas para cada persona mediante un diálogo basado en la proximidad corporal y emocional, la sintonía, la escucha empática, la aceptación incondicional y por tanto el intercambio y la comunicación con la otra persona independientemente del diagnóstico. A mi juicio, la idea de tender puentes para la comunicación, está muy cerca en este punto con la intervención en validación de Fail
- El objetivo no es lograr el relax y el bienestar. La finalidad de la EB es la estructuración del “yo corporal” mediante vivencias significativas y coherentes con cada propio cuerpo, que faciliten la apertura al entorno material y social.
PILARES BÁSICOS DE LA EB
Hay varios elementos que se consideran pilares de este concepto.
Lo primero, y ya comentado, es la ausencia de prerrequisitos para la persona. Por grave que sea la situación vital siempre podemos buscar vías de comunicación y de encuentro para que la persona sea protagonista de su vida, lidere su propio desarrollo o proyecto de vida. A partir de esta premisa, la EB pretende tender puentes, hacer propuestas, sin pedir condiciones previas al otro, sin requerir “de unos mínimos” de respuesta o actividad, o de competencias no afectadas. Solo se necesita que nuestro interlocutor/a respire. Ya veremos como la respiración puede ser en muchas ocasiones un signo comunicativo sobre la significación del intercambio.
Por tanto se ofrece así como un concepto adecuado para un amplio abanico de personas y a lo largo de todo el ciclo vital (neonatos, personas con pluridiscapacidad, personas con demencia, personas en coma o con bajo nivel de consciencia, personas con trastornos mentales, discapacidad intelectual, PCI...)
El segundo gran pilar es el de mantener la visión de la globalidad, entendiendo que cada área del desarrollo está relacionada con el resto. Esto tiene como consecuencia una observación minuciosa de la persona y de su entorno. Sólo podremos acercarnos a sus necesidades desde una visión holística de la persona. Los seres humanos no somos máquinas sino seres vivos. Por tanto, el desarrollo global de la persona no puede "generarse" o "establecerse" desde fuera. Más bien, siempre representa un proceso autoactivo donde la persona es actor y protagonista indiscutible.. Uno solo puede desarrollarse así mismo. Sin embargo, el desarrollo está influenciado desde el exterior por las condiciones ambientales sociales y materiales, de manera que podríamos identificar en cada encuentro las condiciones ambientales que son (más) ventajosas o (más) desventajosas para su proyecto vital, su desarrollo o cambio favorable para cada persona
El concepto de EB trata de crear condiciones ambientales que tengan un efecto beneficioso para que cualquier persona, independientemente de su estado físico o cognitivo, pueda desarrollarse lo máximo posible. Se enfatiza que los más variados procesos de aprendizaje, experiencias, pensar y percibir, pero también moverse y comunicarse, así como otros procesos de desarrollo, ocurren a la vez en cada persona. Para explicar este aspecto, como modelo explicativo de la complejidad del ser humano, Fröhlich, representa esta interacción en su famoso hexágono (6):
NECESIDADES HUMANAS BASICAS SEGÚN LA EB (Prof.A. Fröhlich, 1998)
Es fundamental que para que se de el encuentro las ofertas tengan que ver con las necesidades inherentes de cada persona. Esta afirmación nos lleva a preguntarnos antes y durante los acompañamientos....
¿Qué necesita la persona?
La EB respondería que acompañarte en el desarrollo de tu propia identidad corporal (percepción somática, vibratoria y vestibular) y al desarrollo y uso de sus competencias comunicativas.
Deberíamos estar muy prevenidos contra el error y la tendencia equivocada de que la estimulación se centre más en la práctica y en el uso de diferentes materiales y recursos ¿Seguro que la necesidad más importante de la persona que tienes delante es sentir sensaciones, a menudo no significativas, sin saber qué son o para qué le sirven en su vida diaria? (consultar caso Estrella)
Para Fröhlich, hay una serie de necesidades elementales y esenciales que cualquier persona tienen tendencia a satisfacer. Las personas con pluridiscapacidad o en situación de gran dependencia muestran especialmente dificultades para cubrir y satisfacer estas necesidades de manera adecuada
Estas necesidades son pues, aspectos vitales a tener en cuenta en nuestro acercamiento a las personas gravemente discapacitadas o en situación de gran dependencia:
Necesidad de evitar hambre, sed y dolor Este es el aspecto vital más elemental.
Las personas dependientes o con discapacidad sin embargo........
- no siempre pueden desarrollar estrategias de evitación del dolor debido a sus problemas orgánicos, motrices, intelectuales, mentales, sensoriales...;
- no siempre pueden satisfacer la sed o el hambre por trastornos de deglución, dificultades para tragar alimentos sólidos, líquidos o incluso la propia saliva (disfagia).
Necesidad elemental de activación, cambio y movimiento
La monotonía y que siempre suceda lo mismo, son cosas que se perciben como negativas si se producen en exceso y sin posibilidad de evitarlas. Son desactivadoras, limitantes y conllevan conductas problemáticas por la falta de ofertas de actividades significativas (agitación, autolesiones, desorientación, ideas delirantes, alucinaciones....)
Las personas pluridiscapacitadas o en situación de dependencia no tienen por sí mismas la posibilidad de cubrir estas necesidades. La falta de movimiento, dificulta las propias vivencias y repercute en la pérdida de la identidad y unidad corporal. El movimiento, la percepción y la comunicación se influyen mutuamente.
Necesidad de seguridad, estabilidad y relaciones de confianza
Las personas necesitamos vivir en contextos sociales que nos den seguridad, que nos permitan establecer relaciones concretas y estables de confianza, que no se deban de construir cada vez, quedando así energía para otras actividades. Para el niño/a pequeño/a, las persona adultas de su entorno son quienes le dan la seguridad para que se anime a explorar el mundo. Las personas pluridiscapacitadas o con gran dependencia conviven en contextos sociales en los que es frecuente el cambio de cuidador/a, o que no exista un/a profesional de referencia; son frecuentes las estancias en hospitales, las separaciones..., etc.
¿Cómo ofrecer seguridad? Solo con la voz no podremos llegar a la persona, es importante acompañarle con nuestro con-tacto. Si estas necesidades básicas no son atendidas, no podrán realizar otras actividades secundarias adecuadamente.
Necesidad de establecer vínculos, de ser acogido y de ternura
Hace referencia tanto al aspecto corporal como al emocional. La ternura se expresa a nivel corporal y a través de ella se posibilita y manifiesta el vínculo. Una persona con discapacidad o en situación de dependencia a menudo sólo puede responder a la afectividad de manera pasiva y quizás no adecuada (con tensiones, gritos...) Por tanto, la relación (“retroalimentada”) se hace más difícil. Además, las indicaciones terapéuticas pueden dificultar que la persona se sienta apreciado/a o aceptada por el cuidador/a formal o informal de manera incondicional, por que están más pendientes de corregir o forzar actividades porque así lo marca la intervención que de comprender que está comunicando la persona. Por lo tanto desde que nacemos, y para un feliz desarrollo establecemos vínculos que no se cambian, sino que se van añadiendo. En una residencia o centro de día, e incluso en la ayuda domiciliaria todas las personas que atienden a las personas residentes son nuevas y van cambiando, dificultando más si cabe el establecimiento de vínculos afectivos.
Necesidad de reconocimiento y sentirnos considerados por otras personas:
Es la base para sentirnos dignificados y refuerza nuestra autonomía. Nos sentimos valorados si nuestro contexto familiar y social, nos ratifican en nuestras hazañas corporales, mentales, sociales y otras ya sean grandes o pequeñas, de modo que poco a poco creamos consciencia de ser valioso, significativo para otras personas. Este hecho nos hará tomar una determinada actitud y rol social. Desde la infancia, necesitamos reconocimiento de nuestros logros. En las personas mayores dependientes es más difícil, ya que pueden ir perdiendo capacidades. Las personas con pluridiscapacidad o en situación de dependencia corren el riesgo de que no se las tenga en consideración ni que les sean satisfechas sus necesidades de reconocimiento: nadie aprecia sus logros, lo que sabe hacer, lo que tiene preservado; si no que se centran en los déficits, en los síntomas, en las pérdidas, En general las personas dependientes o con pluridiscapacidad, sufren las consecuencias de la infantilización del trato, la sobreprotección, la cosificación y se mantienen como objetos pasivos de las actividades de los demás y se queda de este modo, sin la posibilidad de alcanzar reconocimiento.
Necesidad de independencia, autonomía y autoafirmación ¿Qué posibilidades de independencia tiene una persona que casi no tiene posibilidad de moverse, que no puede hablar o comprender y de la que no sabemos casi nada sobre sus posibilidades de pensamiento o de la que tiene comportamientos divergentes? La pregunta de vuelta es, ¿por qué al bebé se le acepta y se trata de comprender que cierre la boca, haga muecas y escupa como rechazo al puré de espinacas, grite, se agite, coja una rabieta y a la persona con pluridiscapacidad o en situación de dependencia, no? Sea cual sea la respuesta del cuidador/a que acompaña en las actividades cotidianas, será tener en cuenta este rechazo y por tanto esta voluntad de la persona. El rechazo a los cuidados, a la medicación, etc. se interpreta como patológico y no como forma de expresión o comunicación de su voluntad. Todos sus esfuerzos se ven ignorados, “por su bien” o "por el bien del servicio", "no hay tiempo". Es decir, todas sus decisiones las siguen tomando otros/as y la persona no es tenida en cuenta. Las personas cuyas competencias para la toma de decisiones están muy mermadas (deterioro cognitivo muy severo, trastorno mental grave, discapacidad con grandes necesidades de apoyo…), necesitarán ser representadas por otras personas para gestionar aspectos elementales de su vida. La autonomía se entiende también como derecho y siguen teniéndolo. En estos casos el ejercicio de la autonomía es indirecto y se hace efectiva a través de los otros –familia, allegados, profesionales, voluntades anticipadas-. Representar a los demás en sus decisiones no es algo fácil, podría ayudarnos:
- Conocer y tener en cuenta la biografía de la persona
- Saber si existen y respetar las voluntades previamente expresadas (formal o informalmente)
- Interesarnos e informarnos sobre los hábitos y las rutinas que le generan bienestar.
- Acercarnos, mediante la observación, a sus preferencias actuales y permanecer atentos a los cambios.
Después de analizar estas necesidades, quedan claras las graves limitaciones que presentan y que no se puede limitar la representación de la persona a la suma de sus afectaciones o motrices, cognitivos, socio-emocionales, sensoriales etc.
Cada persona es el actor de su propio desarrollo. A partir de esta afirmación clave en la EB los autores han elaborado esta lista de objetivos que pretende poner a la persona y sus necesidades en el centro de nuestro quehacer. No se trata de aplicar indiscriminadamente medidas terapéuticas sino de establecer un diálogo, una sintonía con la persona y escucharla empáticamente:
¿cuál puede ser en cada momento la necesidad o necesidades principales de la persona
¿cómo puede favorecerle nuestro acompañamiento en ese sentido?
Por tanto sintonizar con la persona y la escucha empática son el punto de partida y la actitud que tiene que primar durante el encuentro. Lógicamente siempre habrá un componente de subjetividad en nuestra lectura del otro/a. Nos ayudará conseguir la participación de la propia persona y de otras personas de su entorno (familia, profesionales, ...). La EB es un modelo constructivista, ya que vamos a construir algo nuevo conjuntamente con la persona a la que se le hacen las ofertas.
En los acompañamientos diarios de estas personas a parte de utilizar el contacto basal en todas las ocasiones posibles, se hacen ofertas especiales orientadas a estructurar los llamados “objetivos esenciales”.
“Estos sitúan a la persona gravemente limitada en el centro de nuestra atención, y lo que evita que se les vea como objeto de nuestros cuidados, sino que se les contemple como sujetos activos que en este momento requieren de unos cuidados específicos. Los objetivos esenciales son según Förhlich (10):
Dar forma a la propia vida
Experimentar la vivencia de un mundo exterior
Entrar en relación y vivir el encuentro
Experimentar el sentido y la significación
Vivir la propia autonomía y responsabilidad“
Ya que a menudo estas personas no nos pueden decir por si mismas cuáles de estos temas son esencial para ellas en este momento, es muy importante que tanto quien acompaña como quien cuida cambie de perspectiva e intente buscar de manera activa el objetivo más adecuado a partir del punto de vista de la persona y desarrolle ofertas que le sean adecuadas (significativas y coherentes con su biografía).
Si por ejemplo, acompañamos a personas en el final de su vida tenemos que entender que el objetivo de "Mantener la vida y experimentar el desarrollo" no significa agarrarse rígidamente a la vida. Morir es una parte importante de la vida. Con tal de percibir esta vida hasta el fin no es necesario experimentarnos vegetantes y enfermizos, sino en desarrollo. Y necesitamos alguien que nos haga perceptible este desarrollo y nos acompañe (11).
Sentir la propia vida
- ayudar a percibir el movimiento,
- ayudar a percibir el propio cuerpo
-comprensión de comportamientos autoestimulativos y estereotipias
- orientación/desorientación
- el contacto, el refuerzo de la percepción y ofertas somáticas...
Vivenciar la seguridad y construir la confianza
- Intercambio efectivo ( comunicación)
- Conocimiento del otro
- Estructuras claras y previsibles
- Seguridad somática, social, cognitiva
- ofertas vestibulares y vibratorias
- contacto y gesto inicial. Mantener contacto
Desarrollar el propio ritmo
- ritmo de asimilación de la enfermedad
- ritmo sueño-vigilia
- ritmo de sueño
- levantarse
- ritmo de la propia personalidad
- ritmos de visita
- ritmo respiratorio
- ritmo de las estaciones
- ritmo de alimentación
- ritmo de movimiento
Dar forma a la propia vida
- expresar las propias determinaciones
- moverse uno mismo
- tener ocupaciones
- mi espacio, mi entorno
- cómo seguir después del alta
Integrar la experiencia de un mundo exterior
- Significado subjetivo del entorno
- orientación en el espacio y posición corporal
- ofertas orales, visuales, olfativas, táctiles.
Vivir la relación y construir el encuentro con el otro
- observar de qué manera toma contacto
- habilidades comunicativas
- escoger, rechazar, finalizar activamente las relaciones - personas de referencia
Dar y experimentar el sentido y la significación
- orientación: ¿qué ha sucedido? ¿Cómo seguir?
- Reflexión sobre antiguos valores
- Nuevas perspectivas, nuevas motivaciones
- Adecuación de nuevos/viejos hábitos
- Contactos sociales
- espiritualidad
Vivir la autonomía y la responsabilidad
- Ser responsable por uno mismo
- Ser responsable de uno mismo en algunos aspectos
- Llegar a acuerdos
- Estar allí para los demás
Una misma actividad, por ejemplo, el aseo, puede poner el acento más en “ sentir la propia vida” o en “vivir la autonomía y la responsabilidad”.
Es fundamental apreciar el trabajo de atención directa como momentos privilegiados en los que se busca la interacción y orientación de la persona y el desarrollo de prácticas alineadas con el modelo de Atención Integral Centrada en la Persona. Cuando se realizan acompañamientos en las Actividades Básicas e la Vida Diaria (ABVD) se tienen en cuenta las necesidades perceptivas, emocionales, sociales… de cada persona (globalidad) y se hacen ofertas basales, con sentido y significado para cada persona, teniendo en cuenta su biografía, promoviendo su participación y autonomía independientemente de la situación de dependencia.
Criterios para elegir y hacer el seguimiento de los temas u objetivos esenciales:
- ¿En qué actividades percibimos más atenta y activa la persona y se podría interpretar que podrían ser ofertas de mayor interés para ella?
- ¿Se aprecia alguna evolución o cambio (pequeños logros, avances)?
- ¿Las ofertas escogidas son adecuadas para dar apoyo a la persona en su desarrollo y proyecto de vida?
- ¿Qué nos aportan las conclusiones de sus Mapas corporales?
¿CÓMO SE CONDICIONA Y SE CODIRIGE LA INTERVENCIÓN?
A partir de:
- elementos etiológicos
- elementos biográficos (historia de vida, sensobiografía, voluntades anticipadas)
- significación individual
La EB acompaña durante todo el ciclo vital. Las personas con pluridiscapacidad o en situación de gran dependencia son seres humanos como cualquiera, solamente diferentes y justamente lo diferente es un rasgo característico de cada ser humano, porque cada ser humano es diferente al otro.
« Marina está tumbada la mayor parte del tiempo en la cama sobretodo boca arriba y emite gritos de vez en cuando y regularmente pero sin ningún motivo aparente. A veces se le consigue calmar. A veces parece que quiera coger alguno pero nunca lo consigue. En vez de eso aparecen movimientos aparentemente sin sentido, sin finalidad, de tipo estereotipado y a menudo brusco. El contacto visual sólo es posible brevemente y no tiene una intencionalidad clara. En algunas ocasiones uno cree poder descubrir una sonrisa. Cuando puede chupar alguno parece interesarse por ello pero al hacerlo le cae mucha saliva. Su musculatura de cierre no funciona.”
Preguntas para la discusión:
- ¿Qué dirías de la persona que se describe más arriba?
- ¿Está capacitada esta persona para comunicarse contigo?
- ¿Te puede hacer saber algo sobre su nivel de bienestar en ese momento?
Fuentes consultadas:
(1) La stimulation basale, le concept – traduit de l’allemand par le SPC, Lucerne, 2e édition, 2000, 256 pages, épuisé – Version PDF
- (2) Perez, C.: El concepto de Estimulación Basal
- (3). Web de Raquel Soriano Rico: Qué es la Estimulation Basale
- (4): Definitions de la Stimulation Basale
- (5) Andreas Fröhlich (2001): «BasaleFörderung»: Traduction d’allemand en français: Thérèse Musitelli, Jacques Rossier
- (6) Estimulación basal. Aclarando conceptos
- (7) La globalité du développement – schéma de l’Hexagone par Andreas Fröhlich, 2001
- (8) Blesa, J., Pérez, C.L. (1994). “Estimulació Basal”. Ponencia presentada en Las Jornadas Sanitarias “La salud de las persones con disminución psíquica. Un reto!”.Girona.
- (9) PÉREZ, C.L., DUCH, R. (1995): “La atención educativa a los alumnos plurideficientes profundos”, en La atención educativa a los alumnos con necesidades educativas graves y permanentes. Pamplona, Gobierno de Navarra
- (10): Fröhlich, A.: Basale Stimulation in der Pflege – das Arbeitsbuch. Kallmeyer Verlag, Seelze 20
- (11): Contacto comunicativo hasta el último aliento Estimulación Basal® en los cuidados de enfermería de personas en proceso de muerte (desconzoco autor/a)
- Bienstein, C; Fröhlich, A. Basale Stimulation in der Pflege. Kallmeyer, Hannover, 2003 .
- Bienstein, Christel/Fröhlich, Andreas (2017): Basale Stimulation® in der Pflege. Die Grundlagen. 8. Aufl., Bern: Hogrefe Verlag.
- Buchholz, T; Schüregnberg, A.: Lebesbegleitung alter Menschen. Hans Huber, Bern 2003 . Nydahl, P. Skript “ die Zentralen Ziele des Konzeptes Basale Stimulation ® in der Pflege.
- Fröhlich, A. 2000. La stimulation basale®. Le concept, éditions szh/spc (épuisé), disponible sur http://stimulationbasale.fr/IMG/files/komp_Froehlich.Stimulation_basale.pdf
- Fröhlich, A. 2001. La stimulation basale®. Avancer dans la réalité sensorielle du monde, http://www.stimulationbasale.fr/docperso/files/bibliographie/ LA_STIMULATION_BASALE.pdf
- Mohr, Lars; Zündel, Matthias; Fröhlich, Andreas. Basale Stimulation® (edición en alemán) (p. 26). Hogrefe AG. Edición de Kindle. Traducción del fragmento de Barbara Roller y revisión de Carlos Pérez
- Estimulación basal y enfermedad de Alzheimer
- De camino a la transdiciplinariedad
- Carlos Luis Perez Gerez, 2002: La promoción del desarrollo global a partir de la proximidad, el intercambio y la significación.
- Criterios prácticos que nos ayudan al diseño de actividades tienen que ver con las áreas de estimulación básica.
- Estimulación Basal. Aclarando conceptos.
- CURSO BÁSICO DE BASALE STIMULATION Docente: Barbara Roller Diplomada en Terapia Ocupacional y Enfermería Formadora de Basale Stimulation
- I Congreso nacional de educación y personas con discapacidad
- « Qualité de vie », L’accompagnement des personnes ayant un handicap grave
- Échelle d’évaluation pour enfants polyhandicapés profonds, par Fröhlich, Haupt, Mary-Bouvard –
- Des espaces pour vivre, éducation et accompagnement des personnes polyhandicapées en Europer par A.Fröhlich, A.M. Besse, D. Wolf – Edition SZH/SPC, 1994
- N° 57 : Polyhandicap, qualité de vie et communication Aspects 57, Édition SZH/SPC, Lucerne, 1994, 40 p. (épuisé), version PDF
- N° 66 : Polyhandicap, Les comportements-défis : auto-agression ou auto-stimulation ? par D.Wolf (Ed.) Aspects 66, Édition SZH/SPC, Lucerne, 1996, 43 p. (épuisé), version PDF
- N° 68 : J’aimerais qu’on évalue ensemble mes besoins pour améliorer mon quotidien par J.M. Chauvie (Ed.). Aspects 68, Edition SZH/SPC, Lucerne, 1997, 48 p. (épuisé), version PDF
- L’amour au temps du Choléra – traduit de l’allemand par Blandine Bruyet, Thérèse Musitelli et Jacques Rossier, 2020
- La quête de l’identité humaine, actes du colloque « La stimulation basale, une invitation à la rencontre », juin 2017, Cesap formation, Paris
- A la fin, il nous reste encore notre enfance par Andreas Fröhlich, 2012
- La stimulation basale – définition par Andreas Fröhlich, 2008
- La Stimulation basale, avancer ensemble dans la réalité sensorielle du monde, par Andreas Fröhlich, 2001
- Basale Stimulation in der Plege, die Grundlagen, par Andreas Fröhlich et Christel Bienstein, 9. überarbeitete Auflage, Hogrefe Verlag, Bern, 2020
- Basale Stimulation, Das Handbuch, Hogrefe Verlag, Bern, par Andreas Fröhlich, Matthias Zündel, Lars Mohr, ISBN 978-3-456-85701-5, 2019
- La stimulation basale par Thérèse Musitelli, 2001
- Origine et évolution par Thérèse Musitelli, 2007
- Présentation de la Stimulation Basale par Michèle Caleca, 2007
- Troubles du comportement, automutilation, stéréotypies, auto-stimulation : des moyens d’expression à décoder par Dany Gerlach, 2006
- La Stimulation Basale et les Activités de la Vie Journalière par Philip Vanmaekelbergh, 2009
- Une attitude basale par Philip Vanmaekelbergh, 2010
- Présentation du groupe Multis, version française par Thérèse Musitelli, 2010
- Ressentir- taper – des perceptions corporelles intenses pour sortir de l’isolement, par Ursula Büker (résumé – colloque international de la stimulation basale à Offenbach, Allemagne), 2010
- Lisa tout seul ! par Blandine Bruyet, Liane Huber, Thérèse Musitelli(colloque international de stimulation basale dont le thème était Ressentir sa propre vie), Offenbach, 2010
- La Stimulation Basale et des troubles du comportement (stéréotypies, autostimulation, auto-agression) : reconnaissance et prise en compte d’une communication non-verbale par Ursula Büker, 2013
- Le groupe Myrtille : un exemple de l’approche de la Stimulation Basale au service de la personne polyhandicapée par Sylvie Payen, 2013
- Et si on jouait ? Pour une pédagogie du jeu adapté au polyhandicap par Dalila Chibani, 2014
- Biographie sensorielle des personnes âgées par Thomas Buchholz, Ansgar Schürenberg –Traduction libre par Blandine Bruyet, Liane Huber, Cécile Bruyet, 2014
- Pédagogie et Stimulation Basale : « petites rencontres au quotidien » par Concetta Pagano, 2014
- Des moments pour soi par Philip Vanmaekelbergh, 2015
- Bodymap Documentation graphique : où et comment toucher par Lætitia Hanser,2016
- L’aspect visuel dans la Stimulation Basale par Philip Vanmaekelbergh, 2017
- Le syndrome de l’étiquette par Concetta Pagano, 2017
- Du chaos vers l’apaisement par Sylvie Payen, 2018
- Troubles vestibulaires et apprentissages par Sylvie Payen, septembre 2018
- Immersion en réanimation : quand l’approche de la Stimulation Basale aide à la Recouverte de soi par Blandine Bruyet, 2019
- La stimulation basale et les Activités de la Vie Journalière (AVJ) – quelques points d’appui par Philip Vanmaekelbergh et Mieke Lecompte, 2019
- Un après-midi au service des personnes atteintes de démences par Dirk De Schryver, 2020
- Le toucher en péril : pour une sauvegarde de la proximité et du toucher dans la relation de soin par Rémi Sage, novembre 2020
- La sensorialité de la bouche par Concetta Pagano et Thierry Rofidal, 2014, actualisé en 2021
- La stimulation basale, l’art de la discrétion par Concetta Pagano, janvier 2021
- La proxémie basale, une juste proximité dans la rencontre avec la personne en situation de handicap sévère par Concetta Pagano, mars 2021
- La simple rencontre basale par Philip Vanmaekelbergh, juin 2021
- Options thérapeutiques du concept de la Stimulation Basale pour personnes adultes avec pathologie neurologiques en soins intensifs
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